16 Selbsthilfevereine präsentieren sich und stehen Rede und Antwort
Um es vorwegzunehmen, die vom Universitätsklinikum Leipzig organisierte Informationsveranstaltung anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen, am 28. Februar 2019, war in diesem Jahr durch den Veranstalter bestens vorbereitet und organisiert. Tische und Stühle sowie Infowände standen den Ausstellern ausreichend zur Verfügung. Für das leibliche Wohl war ebenfalls bestens gesorgt!
Der Tag der seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanada erstmals am letzten Tag des Monats Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen.
Als GBS CIDP Landesverband Sachsen e.V. hatten wir uns vorgenommen, nunmehr zum dritten Male, am Tag der Seltenen Erkrankungen mit einem Stand im Universitätsklinikum aufzutreten.
Doch in diesem Jahr erhielten wir schon im Januar vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig eine offizielle Einladung, an einer Informationsveranstaltung anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen in den Räumlichkeiten der Spezialambulanz der Universitätsklinik Leipzig teilzunehmen. Zur besseren Orientierung wurde ein Flyer verschickt, in dem das Programm, die beteiligten Vereine, die Organisation, der Veranstaltungsort und die Anreise beschrieben waren.
Am 28.Februar 2019, pünktlich 10:00 Uhr erfolgte durch Herrn Prof. Dr. med. Johannes Lemke, Klinikdirektor, Institut für Humangenetik und Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) Universitätsklinikum, die Begrüßung und Vorstellung des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen.
In Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer der rund 6000 – 8000 weltweit verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen. 50 Prozent betreffen Kinder. 200 000 Menschen sind es in Sachsen. Diagnostisch eine seltene Erkrankung exakt zu erkennen ist sehr schwierig. Durchschnittlich 8 Ärzte durchläuft ein Patient und bekommt leider in 40 Prozent eine falsche Diagnose gestellt.
Im Anschluss an die Begrüßung waren noch weitere 4 interessante Vorträge über seltene Erkrankungen zu hören. Besondere Aufmerksamkeit erfuhr der Beitrag von Herrn Dr. Wolfgang Köhler, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) Universitätsklinikum Leipzig, über die Vorstellung des Medizinischen Zentrums. Hier soll vor allem eine Schnittstelle für den Übergang von der Betreuung von Kindern mit seltenen Erkrankungen in die Betreuung von Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen entstehen und gefördert werden.
Danach konnten interessante Gespräche mit den 16 Selbsthilfevereinen, die sich an den Infoständen im Foyer vorgestellt hatten, geführt werden. Davon wurde natürlich rege Gebrauch gemacht.
Gefreut haben wir uns auch über den Besuch von Frau Ina Klass, Sozialarbeiterin SKISS Leipzig.
Als wir von den Vorträgen zu unserem Stand gingen, saß bereits Hans Weißflog als „Überraschungsgast“ an unserem Tisch mit dem Infomaterial.
Ein intensives Gespräch führten wir auch mit Frau Dr. Constanze Heine. Sie ist ärztliche Lotsin am Universitären Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Leipzig (UZSEL).
Der Link führt zu Internetseite des UZSEL mit weitergehenden Informationen.
Hier finden sie den Flyer mit den ersten wichtigen Informationen. Das UZSEL hat vor, sich in einer gesonderten Veranstaltung den Selbsthilfegruppen/ -vereinen für Seltene Erkrankungen vorzustellen.
Weiterhin weißen wir auf das Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) hin.
Zum Abschluss möchte wir uns, bestimmt auch im Namen aller Beteiligten, beim Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement, den Referenten und natürlich allen anderen Beteiligten recht herzlich bedanken!
Christine und Steffen Röthig (Text und Bild)
Hans-Jürgen Weißflog
