23. Gesprächskreis Regionalverband Kurpfalz

25.05.2018 Universitätsklinikum Mannheim (UMM)
– Ein Austausch in kleinen Gruppen –

Pressemitteilung aus der Rhein-Neckar-Zeitung vom 18.05.2018

Die Rhein-Neckar-Zeitung half uns, etwas Basisinformation unter die Bevölkerung zu bringen und zusätzlich für unseren Gesprächskreis zu werben. Einige Engagierte haben hier zusammengearbeitet, dass dies möglich wurde.

Etwa 30 Personen trafen sich zum Erfahrungsaustausch in kleinen Gruppen. Ein Vorschlag, CIDP-Betroffene eine eigene Gruppe bilden zu lassen, war rasch in die Tat umgesetzt. Erfreulicherweise problemlos wurde die evtl. ungewohnte Vorgehensweise (im Gegensatz zum medizinischen Vortrag) von Betroffenen und ihren Angehörigen angenommen und intensive Gespräche begannen. Der medizinische Fachvortrag hat zweifelsfrei seinen Platz, aber der unmittelbare persönliche Austausch hatte diesmal Vorrang. Nebenbei, ist das ja ein ganz wichtiger Kern von Selbsthilfe, das Gespräch unter den Betroffenen.

Das Gespräch sollte sich um drei Vorgaben drehen:
1. Was hat mir seit der Erkrankung geholfen?
2. Worum sollte ich mich noch bemühen?
3. Fragen an den Arzt, Herrn PD Dr. Wolf

Und hier die Ergebnisse:
Am Beispiel „Sport/Bewegung“ wird deutlich – und nicht nur hier -, dass es Überschneidungen zwischen „Was hat geholfen/was sollte ich noch tun“, gibt. Der eine hat den positiven Einfluss schon erlebt, während ein anderer weiß, hier muss ich was tun.

 

Herr PD Dr. Wolf (Bild) hat in der Neurologie des UMM die Stelle von Herrn Dr. Blahak übernommen und ebenso die Zusammenarbeitet mit unserer Selbsthilfegruppe. Wir sind sehr dankbar, dass damit die Fortsetzung unserer Arbeit in Mannheim gewährleistet ist.

 

Herr Dr. Wolf übernahm es dann auch, auf die Ergebnisse der Gruppen und auf die Fragen an ihn einzugehen. Aus den Beiträgen der Kleingruppen lassen sich zur Frage, „Was hat mir seit der Erkrankung geholfen?“ drei Schwerpunkte zusammenfassen:
1. Physische Aspekte: Sport/Bewegung (Schwimmen, Radfahren – moderat) ,Physiotherapie, Krafttraining (moderat), Reize setzen (barfuß gehen), Regeneration der Nerven, Ernährungsumstellung.
2. Psychische und soziale Aspekte: Psychotherapie, Stressreduzierung, Akzeptanz bei Gesunden, familiäres Umfeld (Kinder), positive Gedanken, Selbsthilfegruppe.
3. Medikamente: Immunglobuline (ausreichend)

Bei der zweiten Fragestellung, „Worum sollte ich mich noch bemühen?“ wirkt sich natürlich ganz besonders eine sehr individuelle Sichtweise aus, wo jeder mit sich selbst konfrontiert ist. Im Einzelnen ergaben sich hier folgende Aspekte: Weitere Hilfe – wo stehe ich, Was kann ich tun – Medikamente abklären, eine gute ärztliche Betreuung finden, die einen ernst nimmt.

Fragen an Herrn Dr. Wolf:
Reste (gemeint Restsymptome) und Alter, GBS – Wahrscheinlichkeit eines Rückfalles, GBS- Chancen auf Anerkennung einer Behinderung, GBS – Naturheilmittel, Impfen (Risiken Zecken, Tetanus, Grippe), Wo finde ich Unterstützung/Kontakt.

Und dann hatte Herr Dr. Wolf am 25.05. noch eine Neuigkeit vorzustellen. Ich zitiere aus seinem Mail, das ich später erhielt: „es gibt die Initiative eines Kompetenznetzwerk Peripheres Nervensystem (KKPNS), in der sich Deutschlandweit mehrere Zentren zusammengeschlossen haben, um Erkrankungen der peripheren Nerven besser zu erforschen. Die Initiative geht von den Kollegen Dr. Meyer zu Hörste und Dr. Stettner aus respektive Münster und Essen aus. Mannheim ist eines der teilnehmenden Zentren. Es gibt bislang noch keinen öffentlichen Internet-Auftritt oder ähnliches, wo nähere Information zu finden sind.

Abschließend noch ein Dank an das UMM und seine Mitarbeiter, insbesondere an Frau Bast (Selbsthilfebeauftragte) für die Organisation.

Ausblick für den Herbst: Soweit möglich werden wir uns im bevorstehenden 24. Gesprächskreis dem Thema Physiotherapie widmen.

Mit den besten Grüßen aus der Kurpfalz
Hans Steinmassl

Kommentar hinterlassen