29. Treffen der GBS/CIDP Initiative im Inselspital Bern vom 10. März 2018

Am Frühjahrstreffen im Inselspital Bern haben sich 52 Teilnehmende in einem Raum mit guter Infrastruktur eingefunden. Angereist sind ausser dem Vorstand 25 Mitglieder, 26 Gäste und die Vertreterin des Sponsors CLS Behring, Frau Simone Ebener.

Wie traditionell üblich eröffnete unser Präsident Daniel Zihlmann um 13 Uhr die Akutrunde mit dem Neurologen Prof. Dr. Kai Rösler vom Inselspital Bern. Die Frage nach Problemen bei der Einnahme von Rituximab (Immunsuppressiva) beantwortete Dr. Prof. Rösler, dass das Medikament mit Antikörpern wirke und Entzündungsvorgänge abklingen würden. Rituximab könne helfen, jedoch auch andere Antikörper abtöten. Der Nachteil ist, dass das Medikament teuer sei. Daniel Geisser hat als Patient mit Paraproteinämischer Polyneuropathie während 2 Jahren Rituximab genommen und gut vertragen. Dr. Prof. Rösler hat keine Erfahrung mit Rituximab. Da sich die Nervenfasern nach GBS wieder bilden müssen sei viel Zeit erforderlich, auch wenn die Entzündung abgeklungen sei. Rituximab sei nie die Therapie erster Wahl. Immunglobuline würden häufig helfen. Damit werde das Immunsystem gestärkt. Wenn sich nach GBS eine CIDP entwickle und regelmässig eine IVIG-Gabe erfolge, könne die Wirkdauer kürzer werden. Eine Wirkung von Cortison sei nicht geläufig. Bei jedem Patienten müsse die Dosierung von IVIG (Immunglobulinpräparate) ausprobiert und eingestellt, allenfalls die Dosierung reduziert und in kürzeren Intervallen genommen werden. Die subkutane Verabreichung von Immunglobulinen könne wirkungsvoller sein und ermöglicht die Behandlung zu Hause. Eine Patientin hat nach einer Hüftoperation die Diagnose CIDP. Morphium habe bei der Reduktion der Schmerzen geholfen. Es würden jedoch Schwierigkeiten bestehen Morphium oder Cannabis zu bekommen. Daniel Zihlmann bemerkte, dass die erleichterte Zulassung von Opioiden in einem gerade statt-findenden politischen Prozess in Diskussion sei. Leider sei unser Verein zu klein, um Einfluss nehmen zu können. Eine Patientin beklagte nach 3 Jahren GBS ihre immer noch gelähmten Füsse und möchte wissen, ob die Messung der Nervenleitfähigkeit Sinn mache. Dr. Prof. Rösler meinte, dass es keine Garantie für das Nachwachsen der Nerven gebe. Wenn nach drei Jahren keine Besserung eingetreten sei, könne auch nach korrekter Behandlung ein Schaden bleiben. Auf die Frage nach Grippeimpfung meinte Dr. Rösler, dass nach GBS eine Grippeimpfung gemacht werden könne. Daniel Zihlmann fügte an, dass es zu diesem Thema unterschiedliche Ansichten geben würde. Generell ist das zunehmende Alter bei den Patienten auch ein Grund für beginnendes Zittern oder reduzierte Muskelleistung. Restless legs in der Nacht könne einen Zusammenhang mit Polyneuropathie haben, erfordere aber einen Untersuch des Patienten, um mehr darüber sagen zu können. Die Patientin hat nach 10 Jahren GBS und der Einnahme von Medikamenten Muskelkrämpfe. Jetzt habe sie die Medikamente abgesetzt. Kann eine Gewöhnung passieren und ist eine höhere Dosierung erforderlich? Ist Cannabis eine Alternative? Oxycodon und Irfen seien keine Dauerlösung, Lyrica könne dauerhaft eingenommen werden, mache aber Gewichtszunahme und müde. Bei Schmerzen nachts helfe ein Schlafmittel oder ein Morphium-produkt.

Die Akutrunde wurde nach 1 Std. beendet. In der ¾ -stündigen Pause, bei Kaffee und Kuchen, war die Gelegenheit sich mit den Teilnehmenden und Vorstandsmitgliedern auszutauschen.

Um 14.45 Uhr wurde vom amtierenden Präsidenten die GV abgehalten. Neben den üblichen Geschäften fanden Wahlen statt. Der Gründer GBS-CIDP Initiative Schweiz, Daniel Zihlmann, trat nach 17 Jahren vom Präsidentenamt zurück. Ebenfalls traten seine Schwester Heidy Sangiorgio vom Kassierinnenamt und seine Nichte Nicole Keller vom Vorstandsamt zurück.  Als Nachfolgerin von Daniel Zihlmann wurde Marlise Wunderli aus Schaffhausen gewählt. Der restliche Vorstand in folgender Funktion wurde wiedergewählt: Vizepräsident: Daniel Geisser; Medizinischer Beirat: Dr. Med. Stefan Hägele, Oberarzt; Organisation & Gesprächskreise: Nicole Fink; Finanzen / Protokollführung: Philipp Joller; Mitgliederbetreuung / Hot Line: Ursina Padrun.

Als Überraschungsgäste waren Albert Handelmann mit Gattin Monika aus Mönchengladbach / D und das ehemalige Vorstandsmitglied Nadezhda De Salvador eingeladen. Albert Handelmann war in den Anfängen beratend bei der Vereinsgründung involviert. Er präsentierte eine kleine Rückschau mit Bildern aus den Anfangsjahren. Als Geste für die geleistete Arbeit überreichte Albert Handelmann an Heidy Sangiorgio, Daniel Zihlmann und Nadezhda De Salvador die goldene GBS-Nadel. Der zurücktretende Präsident machte ebenfalls einen Blick zurück und verdankte die tolle Zusammenarbeit in den vergangenen Jahren. Er zeigte sich erfreut über die Bereitschaft des restlichen Vorstandes die Vereinsarbeit weiterzuführen. Alle Zurücktretenden erhielten vom Vorstand ein Geschenk mit Widmung für den geleisteten Einsatz.

Das Referat von Dr. Manfred Fankhauser, Apotheker aus Langnau, begann um 15.35 Uhr. Er zog die Anwesenden vom Beginn weg in seinen Bann. Sein Thema „Cannabis als Medikament – eine The-rapieoption“ ist aktueller denn je. Dr. Fankhauser ist zur Zeit der einzige Apotheker in der Schweiz mit der Erlaubnis des Bundesamtes für Gesundheit für den Vertrieb von Cannabismedikamenten. Nach der Einführung in die Botanik und in die bis 500 n. Chr. zurückreichende kulturgeschichtliche und medizinhistorische Bedeutung der Medizinal- und Kulturpflanze Cannabis sativa, streifte der Referent auch die „Karriere“ der Untersorte Cannabis indica als Drogenpflanze. Zwischen 1880 und 1950 habe es in Europa bis zu 100 Hanfpräparate in Anwendung gegeben. Cannabis sativa enthalte 600 Inhaltsstoffe, darunter sind die wichtigen Cannabinoide THC und CBD. THC könne auch künstlich hergestellt werden und werde seit 10 Jahren von Fankhausers Apotheke vertrieben. Die pharmazeutische Industrie habe das Interesse an Cannabis ab den 1950-er Jahren aus diversen Gründen verloren, u.a. auch wegen rechtlichen Einschränkungen durch das Betäubungsmittelgesetz von 1951. Die Graphik von R. S. Gable über Toxizität und Abhängigkeitspotenzial zeigt sehr eindrücklich die „harmlose“ Position von Cannabis im Vergleich zu den anderen legalen und illegalen Drogen. Ab Ende der 80-er Jahre begann ein neues Zeitalter mit der Entdeckung des Endocannabinoid-Systems, der Andockstellen (Rezeptoren) von CB1 und CB2. CB1-Rezeptoren finden sich vor allem in den Nervenzellen (Kleinhirn, Hippokampus) aber auch im Darm. CB2-Rezeptoren finden sich häufig auf Zellen des Immunsystems und in der Peripherie. Eine Indikation für die Einnahme von THC / CBD-haltigen Medika-menten sei Spastik und Schmerzen (Neuropathien und Tumor-schmerzen). Je nach Indikation betrage die minimale Menge pro Tag für eine Therapie mit THC-Präparaten 5 mg, die maximale bis 50mg. Es könne akute Nebenwirkungen wie Schwindel, Müdigkeit, Abnahme der Feinmotorik und kognitiver Fähigkeiten sowie Abfall und Steigerung des Blutdruckes geben. Nicht angewendet werden sollten THC-Präparate sowohl bei Schwangerschaft, schweren Herzbeschwerden und Depressionen als auch bei schweren psychiatrischen Erkrankungen. Studien mit Cannabismedikamenten bei neuropathischen Schmerzen seien im Gange, differieren jedoch bei der Meinung über die Wirkung. Beim BAG haben aktuell 1923 Patientinnen und Patienten eine Verfügung für die Einnahme von Cannabisöl, Dronabinollösung oder Cannabistinktur. Davon seien 94 Prozent Neuropathie-Patienten. Die Wirkung von CBD sei entzündungshemmend, schmerzlindernd, gegen Krämpfe und schütze sogar Nervenzellen und -gewebe. Die Therapiekosten seien je nach Dosierung sehr hoch. Die Krankenkassen seien nicht verpflichtet diese Leistung zu tragen. In der Schweiz würden alle Cannabispräparate eine Bewilligung des BAG und ein BtmG-Rezept erfordern. Seit März 2017 sei für die Abgabe von CBD-Öl 2,5% kein Rx-Rezept (Abgabekompetenz des Apothekers) mehr möglich. Die Popularität von CBD habe enorm zugenommen, nicht zuletzt wegen des Heilungserfolgs beim Mädchen Charlotte Figi aus den U.S.A. mit der seltenen Nervenkrankheit Dravet-Syndrom. Seit dem Jahr 2017 erlaube Swissmedic den Vertrieb von Cannabisprodukten mit maximal 1 % THC-Gehalt. So gebe es mittlerweile in Hanfläden allerlei relativ teure Cannabisprodukte zu kaufen, welche aber nicht den strengen Herstellungsvorschriften, wie sie eine Apotheke befolgen müsse, unterstellt seien. Im Hanfladen könne auch nicht auf Nebenwirkungen hingewiesen werden, wie zum Beispiel auf die Unverträglichkeit mit blutverdünnenden Medikamenten. Dr. Fankhauser schloss seinen sehr interessanten Vortrag mit dem Zitat des irischen Arztes Hastings Burroughs aus 1896: „In therapeutischen Dosen ist der indische Hanf ungefährlich und hätte es verdient, vermehrt benützt zu werden.“ Die anschliessende Fragerunde streifte das Thema Abhängigkeit. Dr. Fankhauser erklärte, dass die Dosis sehr viel kleiner sei als bei Kiffern. Mit Ausschleichen könne jederzeit abgesetzt werden und für medizinische Zwecke jahrelang eingenommen werden. Bei Medizinern habe das Wissen und Interesse an Cannabis zugenommen. In der Hälfte der Fälle würden die Ärzte auf den Apotheker Fankhauser zu kommen. Aber die Hürden für die Anwendung seien immer noch viel zu hoch.

Die Vorstandsmitglieder der GBS-CIDP Initiative Schweiz, nicht zuletzt dank dem grossen Einsatz von Nicole Fink, organisieren immer Treffen mit Qualität, wo neue Erkenntnisse vermittelt werden und Erfahrungsaustausch gemacht werden kann. Das nächste Treffen findet am 27.10.2018 im Universitätsspital Zürich statt.

Herzliche Grüsse aus der Schweiz!
Fotos: Ursina Padrun, Chur. Marlise Wunderli, Schaffhausen, 1.4.2018

Kommentar hinterlassen