Die Europäische Kommission beschreibt unter dem Stichwort Strategie diese wichtigen Elemente des Gesundheitswesens:
„Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Sie arbeiten zusammen, um komplexe seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen zu heilen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern.
Die Gesundheitssysteme in der Europäischen Union sollen eine hochwertige und kosteneffiziente medizinische Versorgung sicherstellen. Besonders schwierig ist dies bei seltenen und komplexen Krankheiten. Etwa 5 000 bis 8 000 seltene Krankheiten beeinträchtigen das tägliche Leben von rund 30 Millionen Menschen in der EU.“
http://ec.europa.eu/health/ern/policy_de
Die ACHSE hat eine Beschreibung der ERN erstellt:
ERN sind grenz und krankheitsübergreifende Netzwerke, sie ermöglichen europaweit eine klare Struktur, um das Wissen und die Versorgung komplexer Erkrankungen zu teilen und zu koordinieren.
ERN erfassen Seltene Erkrankungen, sowie einige wenige nicht seltene komplexe und kostenintensive Erkrankungen.
Die Kompetenz der ERN beruht auf der Zusammenarbeit von verschiedenen (multidisziplinären) Partnern (= Leistungserbringer im Gesundheitsbereich): Centres of Expertise (CoE), anderen medizinischen Leistungserbringern, Laboren und Patientenorganisationen.
Zur Bildung eines ERN ist der Zusammenschluss von zehn Leistungsanbietern im Gesundheitsbereich aus acht europäischen Ländern notwendig, außerdem muss jedes ERN eine Patientenbeteiligung sicherstellen.
Ein Schwerpunkt der ERN ist die medizinische Ausbildung von medizinischen und nicht medizinische Fachkräften, sowohl innerhalb der Netzwerke selbst als auch außerhalb in der gesamten Gesundheitsversorgung.
Patientendaten und Biomaterial können innerhalb der Netzwerke zu Forschungszwecken und für bessere Behandlungsmöglichkeiten ausgetauscht werden; die ERN entwickeln Leitlinien und Protokolle zur Behandlung einzelner Seltener Erkrankungen und erstellen/nutzen Register für epidemiologische Fragestellungen.
Damit sich zukünftig jeder Patient an ein für ihn geeignetes ERN wenden kann, war es notwendig, vorab größere, übergreifende Erkrankungsgruppen zu bilden, entstanden sind 24 thematisch übergreifende Netzwerke.
Bis Februar 2017 wurden die Bewerbungen geprüft, der umfangreiche Anforderungskatalog musste erfüllt sein. Am 09.03.17 hat der EU-Kommissar Vytenis Andriuskaitis die Urkunden an die 24 Netzwerkkoordinatoren übergeben und somit den Startschuss gegeben.
Wenn ein ERN erfolgreich etabliert ist, können sich jedes Jahr weitere Dienstleister im Gesundheitswesen um Mitgliedschaft bewerben. Jedes ERN entscheidet dann selbständig, ob die Bewerber die Kriterien erfüllen.
EURORDIS hat die Initiative ePAG (European Patient Advocacy Group) gestartet, um Patientenvertreter zu vernetzen und zu schulen, damit sie sich in den ERN entsprechend einbringen können. Patientenorganisationen können sich jederzeit um Aufnahme in das ePAG bewerben, sie müssen nicht Mitglied von EURORDIS sein, um sich in einem oder mehreren ERNs zu beteiligen.
Jedes ERN gibt sich selber eine Struktur. Die grobe Planung musste bereits mit der Bewerbung eingereicht werden. In dieser Struktur sind Hierarchien und Arbeitsabläufe konzipiert.
Jedes ERN hat einen Netzwerk-Koordinator, der für die gesamte Verwaltung und Strukturierung des ERN verantwortlich ist. Er ist auch derjenige, an den Bewerbungen von Leistungserbringern gerichtet werden – die Entscheidung über eine Aufnahme in das ERN wird von der Mitgliederversammlung getroffen. Darüber hinaus werden von jedem ERN eigene Vertreter (Koordinatoren) bestimmt, die auf nationaler Ebene den Kontakt zu einzelnen Patienten und Patientenorganisationen, den Krankenkassen und Gesundheitsdienstleistern, einschließlich Informationen über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung vermitteln.