Am 05. Juli 2021 fand die erste Präsenzveranstaltung (nach der Corona-Pandemie) der GBS CIDP Selbsthilfe Niedersachsen in Hannover statt. Im Stadtteilzentrum Krokus nahm man uns herzlich und ausgesprochen hilfsbereit auf. Uns wurde ein großer, heller Raum zugewiesen, der sogar einen Balkon besitzt, um sich im Freien aufzuhalten. Wir werden hier auf jeden Fall weitere Patiententreffen stattfinden lassen.
An diesem Nachmittag waren die von CIDP Betroffenen unter sich. Nach einer ausführlichen Vorstellungsrunde gingen wir ins Detail und sprachen viele, interessante und aktuelle Fragen rund um das Thema autoimmun-entzündliche Neuropathien an. Eine Teilnehmerin berichtete über ihren Krankheitsverlauf und die Tatsache, dass ihr weder Immunglobuline noch Kortison halfen, aber die Plasmapherese als Therapie schließlich einen Erfolg brachte.
Plasmapherese als mögliche Therapieform bei der chronisch entzündlichen demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP)
Die Behandlung der CIDP erfolgt in der Regel entweder mit Glucocorticoiden, intravenösen oder subkutanen Immunglobulinen und/oder Plasmapherese sowie einer langfristigen Immunsuppression. Die Wirksamkeit einer Plasmapherese gegenüber einer rein symptomatischen Behandlung ist in mehreren Studien belegt. In zwei weiteren Studien wurde die Wirkung von Immunglobulinen mit Plasmapherese-Behandlungen verglichen. In einer retrospektiven Analyse zeigte sich kein signifikanter Behandlungsvorteil für eine der beiden Therapien, wobei die Rate an Nebenwirkungen bei der Plasmapherese-Gruppe erhöht war. In einer prospektiven, einfach-verblindeten Cross-over-Studie erhielten 20 Patienten mit CIDP alternierend entweder Immunglobuline oder Plasmapherese-Behandlungen. Beide Therapien zeigten eine Verbesserung klinischer und elektrophysiologischer Parameter, wobei sich jedoch kein signifikanter Unterschied zwischen den beiden Therapieformen zeigte.
Die Behandlung der CIDP sollte bei jedem Patienten individuell erwogen werden, das heißt nach Ausprägung der Symptomatik, Progredienz, Begleiterkrankungen und Akzeptanz der Therapie.
Hier können Sie mehr lesen:
Quelle:
https://www.arzneimitteltherapie.de/heftarchiv/2004/03/plasmapherese-therapie-in-der-neurologie.html
Das nächste Thema drehte sich um CIDP während einer Schwangerschaft. Die Frage, die eine Teilnehmerin stellte, konnten wir an diesem Nachmittag leider nicht beantworten, werden Sie aber bei einem unserer nächsten Online-Treffen mit einem Neurologen stellen. Sie lautete: „kann ein CIDP-Schub durch Abstillen (nach 1 Jahr Stillen) durch eine Hormonstatusänderung beim Prolaktin ausgelöst werden?“ (nach der Entbindung dagegen gab es keinen akuten Schub, aber seit der Entbindung hat sich eine progrediente Leukopenie manifestiert.
Viele weitere Fragen wurden diskutiert. Unter anderem stand auch das Thema Ernährung auf dem Programm. Eine Teilnehmerin stellte hierzu ein Buch vor.
… Die Autorin ist Ärztin (Neurologin) und eine in den USA aufgewachsene Inderin, die sich u.a. mit dem Zusammenhang von neurologischen Erkrankungen und dem Darm beschäftigt. Kulreet Chaudhary – Wie neugeboren durch modernes Ayurveda. Vielleicht ist das Buch für einen Literaturtipp in einem der nächsten Journale geeignet. Ich werde es auf jeden Fall in der nächsten Zeit lesen.
Wir sagen Dankeschön und freuen uns auf ein Wiedersehen!
Mechthild Modick und Sabine Nett