Herausforderungen für Patientenorganisationen der Seltenen Erkrankungen

Patientenorganisations-Summit zum Rare Disease Day, 25.-26. Februar 2019, Berlin, Gabi Faust

Neben den Herausforderungen standen die unterschiedlichen Lösungsansätze im Zentrum der Gespräche. Sieben Organisationen, die unterschiedlichste Seltene Erkrankungen repräsentieren, sprachen doch über ähnliche Probleme und Schwierigkeiten. Die Gelegenheit zu dem moderierten Austausch hatten wir durch die Einladung von Shire die mittlerweile ein Teil von Takeda sind.

Das Treffen mit Vorständen der Patientenorganisationen und Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von Shire/Takeda begann mit einem Besuch des Brew4Few. Dies ist ein außergewöhnliches Café in der Friedrichstraße 149. Im Café „Brew 4 Few“ mit Infothek zu seltenen Erkrankungen sind Besucher dazu eingeladen mit einer Fingerabdruck-Aktion aktiv ein Zeichen für seltene Erkrankungen zu setzen. Das pharmazeutische Unternehmen hat in der Nähe ihrer Büros einen Ort der Informationsvermittlung geschaffen. Hier finden Pressegespräche und Veranstaltungen mit Patientenorganisationen statt. Täglich lädt das Café die Vorbeilaufenden ein die Informationen über Seltene Erkrankungen bei einem Kaffee nebenbei aufzunehmen.

Hier begrüßte uns Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin Shire/Takeda. Unser Austausch konzentrierte sich auf die Themen „Aufmerksamkeit für die Erkrankung schaffen“ und „Finanzierung der Arbeit“. Mit vielen Informationen über geglückte und schwierige Aktionen konnten wir das Treffen beenden. Ein neues Netzwerk ist entstanden. Wir werden in diesem weiter arbeiten.

 

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