NAKSE – Anpacken und Expertise einbringen, um gemeinsam besser zu versorgen

Wie kann man die Versorgung der vier Millionen Menschen in Deutschland, die an einer seltenen Erkrankung leiden, verbessern?

ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Zentren für seltene Erkrankungen haben darauf eine Antwort. Sie brachten mit der NAKSE, der 1. Nationalen Konferenz zu seltenen Erkrankungen die Seite der Patienten, die Medizin, die Wissenschaft, die Forschung und die Industrie erfolgreich zusammen. Ende September fand diese Konferenz in Berlin statt und soll auch zukünftig Plattform für Gestaltung sein. Die Versorgung der 4 Millionen Betroffenen in Deutschland kann nur verbessert werden, wenn alle Akteure an einem Strang ziehen.

Etwa 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus den Bereichen Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft und Industrie, viele seit Jahren im Bereich der Seltenen aktiv, fanden anlässlich der NAKSE eine Plattform, um gemeinsam konkrete Fortschritte im Bereich Seltene Erkrankungen zu präsentieren, Bedarfe und Mängel anzuklagen, Anliegen zu formulieren und sich darüber hinaus zu vernetzen und zu diskutieren. Für die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. war die Geschäftsführerin, Frau Katy Seier, mit dabei.

Es gibt immer noch keine flächendeckende, zertifizierte, finanziell gesicherte Zentrenstruktur in Deutschland, an die die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) ankoppeln können.

Zudem nutzen wir die neuen Technologien viel zu wenig. Mit Patientenregistern, der elektronischen Patientenakte (EPA) sowie Tools zur Diagnostik wäre vieles besser und schneller möglich, denn vernetztes Wissen kann Leben retten.

Doch es gibt auch Lichtblicke, denn gegenwärtig etablieren sich erstmalig umfassende Versorgungsnetzwerke für Seltene Erkrankungen wie TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO, die gerade erprobt werden.

Die nächste Nationale Konferenz soll in zwei Jahren stattfinden. Bis dahin will ACHSE die gute Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen weiter ausbauen.

Bildquelle: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/Nationale-Konferenz-zu-Seltenen-Erkrankungen.php

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