Patienteninformationsabend im medicum Böblingen

Therapie von CIDP und GBS

Dr. Felix Bischof vom Team des medicum Gesundheitszentrums Flugfeld in Böblingen hatte zum Informationsabend eingeladen. Er begrüßte die Gäste mit einleitenden Worten zu GBS und CIDP. Er verwies auf die lange Diagnosephase der seltenen Erkrankung CIDP und die vermutlich hohe Dunkelziffer. Dr. Bischof begrüßte die Referenten und dankte den Repräsentantinnen von Grifols und CSL Behring für ihre Unterstützung bei der Vorbereitung und Ausstattung des Abends. Ebenso machte er auf die Möglichkeit aufmerksam, nach den Vorträgen, in der Pause, mit Hans Steinmassl und Gabi Faust als Vertretern der Selbsthilfeorganisation in Kontakt zu treten.

Therapieoptionen bei CIDP und GBS

Dr. Korporal-Kuhnke, Universitätsklinik Heidelberg, begann mit einem Überblick. Eingeteilt werden die entzündlichen Erkrankungen des peripheren Nervensystems nach den betroffenen Bereichen. Motorische, sensorische und vegetative Störungen können allein oder verbunden auftreten. Dem Vorgang der Zerstörung des Myelins können axonale Schäden folgen.

Die Referentin beginnt mit der Erklärung des GBS

Die Diagnose ist sicher durch Elektrophysiologie zu erstellen. Man findet eine deutliche Verlangsamung der Nervenleitgeschwindigkeit. Die Krankheit entwickelt sich über Stunden oder einige Tage. Im Unterschied dazu zeigt sich die CIDP durch eine langsam schleichende Verschlechterung.

Die Therapie des GBS erfolgt durch Infusion von Immunglobulinen oder durch Blutaustausch (Plasmapherese). Frau Dr. Korporal-Kuhnke beschrieb die Herstellung von Immunglobulinen (s. Hefte 3+4/2016) und mögliche Nebenwirkungen. Die Plasmapherese ist eine ebenso erfolgreiche Therapie. Diese ist kreislaufbelastend. Eine Studie zu GBS verglich die Therapien. Von 63 Teilnehmern wurden 39 mit Immunadsorption therapiert, 14 erhielten Plasmapherese (PE) und 10 Immunglobuline (IVIG). Alle Therapien waren gleichwertig. In einer Metaanalyse (Zusammenfassung von Ergebnissen) aus 14 Artikeln zu GBS ergab sich auch kein Unterschied zwischen IVIG und PE. Eine weitere Studie mit 43 Teilnehmern zeigte keinen Unterschied zwischen IVIG und IVIG plus PE.

Die Referentin machte deutlich, dass bei GBS immer eine Intensivtherapie einsetzt. Begleitend wird supportive (unterstützende) Therapie angewandt. Während das Körpersystem im Ausnahmezustand ist, müssen negative Einwirkungen verhindert werden. Bei der Suche nach aktuellen Studien zu neuen Therapien der GBS fand sie einzig eine Untersuchung der Uni Glasgow, die Eculizumab erprobt.

Bei CIDP kommt auch eine Therapie mit Cortison infrage. Intravenöse Immunglobuline (IVIG) und Plasmapherese (PE) werden regelmäßig angewandt. Zur Therapie laufen aktuell mehr Studien. Die Studien zur subcutanen Immunglobulintherapie werden demnächst abgeschlossen. Dr. Korporal-Kuhnke stellte die subcutane Therapie kurz vor. Auf Antrag kann die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Dies wird vor allem bei berufstätigen Erkrankten genehmigt, da eine subcutane Therapie leichter in den Alltag integriert werden kann.

Ein Teilnehmer fragte nach der Bedeutung von Antikörpern und einer abgestimmten Therapie bei CIDP. Bisher, so die Antwort, seien Antikörper eher diagnostisch relevant. Eine Zwischenfrage zum Bereich Therapie lautete, was repariert das Myelin? Die Antwort lautet, da gibt es noch nichts. Es gibt keine wissenschaftlichen Artikel dazu. Im Bereich der MS-Forschung gäbe es zwei neuere Beiträge, die dies thematisieren.

Neurologische Rehabilitation bei CIDP und GBS

Dr. van Schayck, ärztlicher Leiter der Schmieder Kliniken Gerlingen, machte die Bedeutung von Aktivität durch eine kleine Übung zu Atmung und Bewegung deutlich. Der Ansatzpunkt der Rehabilitation ist, Lähmungen müssen behandelt werden. Für GBS-Patienten ist dies direkt nachvollziehbar. Ein CIDP-Patient nimmt die kleinen Probleme mit einzelnen Muskeln vielleicht nicht als Lähmung wahr. Die kleinen Probleme beim Laufen sind Lähmungen des Fußhebers. Den unterschiedlichen Schädigungen der Bewegungsbahnen muss entgegengewirkt werden. Weitere Behandlungsfelder sind die Empfindungsbahnen, die neuropathischen Schmerzen.

Dr. van Schayck stellte dar, mit welchen Patientengruppen in der Klinik gearbeitet wird. Am häufigsten sind die GBS-Patienten (monophasisch 30–55 %), bei den CIDP-Patienten zeigt sich die Erkrankung rezidivierend (15– 45 %) oder progredient (20–45 %).

Den Verlauf der GBS beschreibt der Referent so: Zwei bis vier Wochen nach dem Plateau beginnt die Rückbildung, 70–85 % verlieren die Gehfähigkeit. 40–70 Tage Therapie dauert es bis zur Wiedererlangung der Gehfähigkeit. Eine vollständige Symptomrückbildung wird mit einer Therapiedauer von 6 bis 24 Monaten erreicht. 10–15 % sind nach einem Jahr noch nicht selbstständig gehfähig. Der Therapieverlauf und vor allem die Dauer hängen von der Schwere der Erkrankung und dem Lebensalter ab. Als positives Beispiel präsentierte Dr. van Schayck den ehemaligen Profifußballer Markus Babbel. Er konnte nach einer GBS und Therapie wieder als Profi erfolgreich Fußball spielen.

Bei der Behandlung der GBS und CIDP sei der Wahlspruch der Schmieder Kliniken „Nie aufgeben“ sehr passend. Auch nach langer therapeutischer Arbeit können Verbesserungen erzielt werden. Aktiv übende Behandlung sei die Methode. Die Patienten werden an die individuelle Leistungsgrenze herangeführt.

Mit den Teilnehmern wurde noch über das Wunsch- und Wahlrecht diskutiert. Jeder hat die Option des Widerspruchsverfahrens.

Autoimmune autonome Ganglioneuropathie – das GBS des vegetativen Nervensystems

PD Dr. Felix Bischof, Mitglied des Praxisteams und Dozent an der
Neurologischen Universitätsklinik Tübingen, eröffnete uns einen Blick über den Tellerrand. Die autoimmune autonome Ganglioneuropathie ist ein eigenes Krankheitsbild und schwer zu diagnostizieren. Beispiel: Ein Patient hat langfristig Durchfall. Die Diagnose lautet entzündliche Darmerkrankung. Auf die Therapie Cortison folgt Besserung. 18 Monate danach treten Gangstörungen und Kreislaufstörungen auf. Das Cortison wurde abgesetzt. Nach 24 Monaten kein Befund der Nervenleitgeschwindigkeitsmessung und des Liquor. Ein Blutdruckabfall beim Aufstehen ist ein weiteres Symptom. Nach erneuter Gabe von Cortison ist der Abfall des Blutdrucks beim Aufstehen normal.

Die Erkrankung verläuft monophasisch. Die Regeneration dauert lange und ist oft nicht vollständig.

In der Pause und nach den Vorträgen gab es viele Gespräche zwischen den Teilnehmern und Referenten. Wir danken allen Referenten und Dr. Bischof für die Vorträge und diesen Austausch. Den Sponsoren Grifols und CSL Behring danken wir für die Unterstützung.

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