Register können die Forschung unterstützen und die Versorgung von Patienten verbessern

Am 01. Februar 2018 war in Berlin die – vfa/vfa bio/ACHSE – Veranstaltung
„Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung“.

Register sind gerade für seltene Erkrankungen sehr hilfreich. Sie erleichtern die Versorgung von Patienten und liefern wichtige Erkenntnisse zu Krankheiten. Durch die Daten in den Registern wird es außerdem leichter die Forschung an neuen Medikamenten voranzutreiben.

Doch es gibt noch viele Fragen zu diesem Thema:
Wer hat Zugang zu den Daten?
Was passiert mit den Daten?
Wer erhält Einblick in die Register?

Unsere Geschäftsführerin Frau Katy Seier, besuchte daher eine Veranstaltung des Verbandes forschender Pharma-Unternehmen (vfa), der Interessengruppe Biotechnologie im vfa (vfa bio) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), die am 1. Februar 2018 in Berlin stattfand, um sich umfassend zu informieren.

Das Ziel ist, deutschlandweit oder sogar weltweit viele Betroffene zu erfassen, um Informationen zum Erkrankungsverlauf und der medizinischen Versorgung dieser Patienten zu erhalten.

Öffentlichkeit und Industrie haben durch gut geführte Register viel eher die Möglichkeit klinische Studien zur Entwicklung neuer Medikamente zur Therapie von seltenen Erkrankungen durchzuführen.

Patienten, die sich registrieren lassen, können an klinischen Studien teilnehmen und erhalten regelmäßige Informationen zu Behandlungsstandards und neuen Entwicklungen in der Forschung. Neue therapeutische Forschungsansätze können auf diese Weise viel schneller an sie vermittelt werden.

Durch Register lassen sich Erkrankungsmerkmale, Behandlungsmethoden und Therapieergebnisse einheitlich dokumentieren.  Man erhält einen Überblick über die Versorgungssituation und kann die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten vergleichen.

Mit Hilfe von Registern kann man zum Beispiel erfahren, wie viele Patienten an einer bestimmten Erkrankung leiden. Weiterhin zeichnen Register Krankheitsverläufe und Risikofaktoren auf. Dadurch wird es den Ärzten möglich schneller zu handeln und Forschungsprojekte zügiger voranzutreiben.

Trotz all dieser Vorteile ist das Verständnis über die Registerlandschaften bis heute nicht sehr gut. Die Veranstaltung in Berlin hat hoffentlich dazu beigetragen, die Wichtigkeit von Registern zu verdeutlichen.

Lesen Sie hier mehr zum Thema:

https://www.vfa-patientenportal.de/aktuelles/veranstaltungsberichte/register-koennen-forschung-unterstuetzen-und-patientenversorgung-verbessern.html

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