Vernetzte Versorgung – Wie geht es weiter mit NAMSE?

NAMSE ist das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erreichen.

Monatelang hat  NAMSE über die Satzung für „NAMSE e.V.“ verhandelt.  Jetzt kam es zu einer großen Enttäuschung, denn der GKV-Spitzenverband und die KBV wollen keinen Verein „NAMSE e.V.“  gründen. Somit kommen nun  nicht genügend Gründer zusammen.

Die Deutsche GBS CIDP Initiative ist der Meinung, dass NAMSE unbedingt fortgesetzt werden sollte, damit das Gremium dabei hilft die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umzusetzen und weiterzuentwickeln, sowie endlich eine Antwort auf die Frage zur dringend notwendigen Realisierung der zertifizierten und vernetzten Zentrenstruktur für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erhalten.

Sie können die Petition „Vernetzte Versorgung“ jetzt auf change.org unterstützen, wenn auch Sie der Meinung sind, dass wir Die Vernetzte Versorgung für Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, dringend brauchen, damit in Zukunft eine deutlich schnellere Diagnose seltener Erkrankungen möglich wird.

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