Unser Patiententreffen am 25. Oktober 2024 war wieder einmal gut besucht und wie immer überaus interessant. Gesprächsthemen waren diesmal unter anderem die CIDP mit MGUS sowie eine spezielle therapeutische Anwendung, mit deren Hilfe eine Anwesende ihren Gleichgewichtssinn und die Gehfähigkeit trainiert.
Neuropathien werden bei Patienten mit multiplem Myelom oder MGUS (monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz) oft unterschätzt. Sie können auch therapiebedingt sein und erfordern die Zusammenarbeit mit Neurologen. In der Hämatologie und Onkologie liegt der Anteil der Neuropathien bei etwa 9 %. Den größten Anteil mit 4,1 % stellt darunter die chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) mit Paraproteinämie. Unter anderem können auch Kryotherapie und TENS hilfreich sein.
Einfach aufstehen und loslaufen – das bleibt für viele Menschen mit einer autoimmunvermittelten Neuropathie ein Traum. Aber mit einem Exoskelett kommt man diesem Traum schon sehr nahe.
Ein Ergotherapeut setzt die Füße des Patienten auf Kunststoffplatten und befestigt sie mit einer Art Snowboardbindung, während der zweite Therapeut einen Motor auf den Rücken schnallt, der aussieht wie ein eckiger Rucksack. An den Beinen werden Kunststoffschienen mit Klettverschlüssen befestigt, um die Hüfte ein Gurt zur Stabilisierung des Beckens. Der Körper liegt jetzt in Schienen aus Leichtmetall und Carbonfasern, die mit hochsensiblen Sensoren ausgestattet sind – dem Exoskelett. Das Wort „Exo“ kommt aus dem Griechischen und bedeutet „außen“
Man setzt nun einen Fuß nach vorne. Das Exoskelett registriert, wenn man das Becken kippt, und merkt daran, dass man den nächsten Schritt machen möchte. Aber es ist nicht so, als müsste der Patient selbst nichts mehr leisten: Man muss selbst das Gleichgewicht halten und die ganze Konzentration aufwenden, damit sich die Hüfte mit dem Skelett mitbewegt. Das ist schon sehr anstrengend.
Im April dieses Jahres hatte sich aus unserem Patiententreffen heraus eine private Gruppe entwickelt, die sich bereits einmal in Barmbek getroffen hat. Wir unterstützen diesen Ansatz gerne und stehen auch für weitere Treffen mit Rat und Tat zur Seite.
Herzlichen Dank an KISS Hamburg-Mitte für die Nutzung des barrierefreien Raumes, der in unmittelbarer Nähe des Hauptbahnhofes Hamburg liegt.
Sabine Nett