Themen: Impfschäden, MADSAM, Vyvgart Hytrulo subkutan, Neurologische Gangtraining im GEO Gangroboter

Zum letzten Mal fand sich die GBS CIDP Selbsthilfe Schleswig-Holstein/Hamburg am 25. April 2025 im Raum der KISS in Hamburg-Mitte ein. Der Raum steht ab August für Selbsthilfegruppen leider nicht mehr zur Verfügung, da er nicht absolut barrierefrei erreichbar ist. Wir bemühen uns in naher Zukunft einen geeigneten Raum zu finden.

Unser Nachmittag im KISS Hamburg-Mitte begann mit einer Vorstellungsrunde. Dabei erfuhren wir, dass zwei unserer Gäste ein GBS nach Impfung durchgemacht hatten. Einer der Impfschäden wurde vor kurzem auch als solcher anerkannt. Ein weiteres Thema, das eine Betroffene mit MADSAM in die Runde einbrachte, waren neue Therapien beispielsweise mit Vyvgart. Die U.S. Food and Drug Administration (FDA) hat Vyvgart Hytrulo (Efgartigimod alfa und Hyaluronidase-qvfc) für die Behandlung der chronisch entzündlichen demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP) bei Erwachsenen zugelassen. Auch in Europa wird es mittlerweile eingesetzt, wenn zur Zeit auch nur off label. Vyvgart Hytrulo ist eine Kombination aus Efgartigimod alfa, einem Fc-Rezeptorblocker für Neugeborene, und Hyaluronidase, einer Endoglycosidase. Vyvgart Hytrulo war zuvor für die Behandlung von Erwachsenen mit generalisierter Myasthenia gravis (gMG) zugelassen, die positiv auf Anti-Acetylcholinrezeptor (AChR)-Antikörper reagieren.

Bei der CIDP wird Vyvgart Hytrulo subkutan (unter die Haut) als wöchentliche Injektion verabreicht. Die empfohlene Dosis ist in der Verschreibungsinformation aufgeführt.

Wirksamkeit

Die Wirksamkeit von Vyvgart Hytrulo bei der Behandlung von Erwachsenen mit CIDP wurde in einer zweistufigen, multizentrischen Studie nachgewiesen (Studie 3; NCT04281472). Studie 3 umfasste eine offene Periode (Stadium A), um Patienten zu identifizieren, bei denen eine Verbesserung durch die Anwendung von Vyvgart Hytrulo nachgewiesen wurde, die dann in eine randomisierte, doppelblinde, placebokontrollierte Entzugsphase (Stadium B) eintraten.

Im Stadium B wurden insgesamt 221 Patienten randomisiert und erhielten wöchentlich subkutane Injektionen von Vyvgart Hytrulo (n = 111) oder Placebo (n = 110). Bei Patienten, die Vyvgart Hytrulo erhielten, dauerte es länger bis zur klinischen Verschlechterung als bei Patienten, die Placebo erhielten, was statistisch signifikant war.

Die Rate der Nebenwirkungen von Vyvgart Hytrulo bei Patienten mit CIDP war ähnlich wie bei Patienten mit gMG, die mit Vyvgart behandelt wurden. Die häufigsten Nebenwirkungen (≥ 10%) von Patienten mit gMG, die mit Vyvgart behandelt wurden, waren Atemwegsinfektionen, Kopfschmerzen und Harnwegsinfektionen.

Ein weiteres Thema unserer Gäste war das Neurologische Gangtraining im GEO Gangroboter, mit dem eine Betroffene sehr gute Erfolge verzeichnen konnte und das sie gerne allen Anwesenden empfehlen wollte. Bei dieser Therapie handelt es sich um ein Gang- und Lauftraining unter Entlastung. Wir reichten Flyer herum und sprachen im weiteren Verlauf über die Physiotherapie im allgemeinen.

Allen anwesenden Gästen ein herzliches Dankeschön für das Einbringen vieler wertvoller Beiträge. Vielen Dank auch an Henrik Rühmann, der uns in Hamburg immer sehr hilfreich unterstützt. Wir sehen uns im Herbst in neuen Räumen.