Unser Mitglied Peter Eckel organisierte das erste Patiententreffen am 17.05.2025 in Waltrop im Haus der Begegnung.
Für dieses Treffen hatten sich im Vorfeld 14 Betroffene per E-Mail und Telefon angemeldet. Wie es jedoch oft der Fall ist, mussten vier Personen kurzfristig aufgrund von Krankheit oder Terminüberschneidungen absagen. Somit nahmen schließlich zehn Teilnehmer persönlich vor Ort teil.
Pünktlich um 14:30 Uhr begrüßte Peter Eckel die Anwesenden und wünschte allen einen informativen und angenehmen Austausch. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde kamen die Teilnehmer schnell auf das Thema der subkutanen Immunglobulin Therapie zu sprechen. Unser Mitglied Alexander Linden hatte sich bereit erklärt, zu demonstrieren, wie man die Immunglobuline zur subkutanen Anwendung vorbereitet und wie die Anwendung zu Hause erfolgt.
Alle Anwesenden, die dieses System bisher nicht kannten, zeigten sich erstaunt, wie einfach und unkompliziert die Selbstbehandlung mit subkutanen Immunglobulinen ist.
Im weiteren Verlauf des Treffens wurde auch über ergänzende Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie gesprochen. Ein Teilnehmer berichtete, dass ihm sein Arzt pro Quartal lediglich sechs Einheiten Physiotherapie verschreibt, da dies angeblich sein persönliches Budget belaste.
An dieser Stelle wurde der Patient darüber informiert, dass es bei der Diagnose CIDP (Chronisch-entzündliche demyelinisierende Polyneuropathie) keine mengenmäßige Beschränkung für Physiotherapie gibt. Diese Information ist auch auf der Webseite unserer Selbsthilfegruppe nachzulesen.
Da es sich um das erste von Peter Eckel organisierte Treffen handelte, bat er den ersten Vorsitzenden Karl Schmitz, an der Veranstaltung teilzunehmen, um ihn zu unterstützen. Da Karls Lebensgefährtin ihn an diesem Samstag nicht begleiten konnte, erklärte sich Peter Eckel bereit, ihn von zu Hause abzuholen und nach dem Treffen wieder zurückzubringen. Dafür sprach Karl Schmitz seinen besonderen Dank aus – auch für den zusätzlichen Zeitaufwand.
Wie so oft bei Patiententreffen verging die Zeit wie im Flug – nach zweieinhalb Stunden war das Treffen beendet. In einer kurzen Abschlussrunde waren sich alle Teilnehmer einig: In diesem Jahr sollte, wenn möglich, noch ein oder zwei weitere Treffen in Waltrop stattfinden. Über das nächste Treffen werden alle Interessierten rechtzeitig über das Internet informiert.
Unser Vorsitzender Karl Schmitz bedankte sich herzlich bei Peter Eckel für die gelungene Organisation und die hervorragenden Räumlichkeiten im Haus der Begegnung, welcher von der ansässigen Kirchengemeinde,St. Peter Waltrop zur Nutzung zur Miete angeboten wurde. Diese Räume sind vollständig ebenerdig und rollstuhlgerecht zugänglich – ein großer Vorteil für alle Teilnehmer.
Peter Eckel / Karl Schmitz
