21. Gesprächskreis Regionalverband Kurpfalz

27.04.2017 Kliniken Schmieder, Speyerer Hof

„Austausch“

Zitat von der Website des Heidelberger Selbsthilfebüros als Vorbemerkung:
„In der Selbsthilfegruppe unterstützen und stärken sich Menschen gegenseitig. Sie tauschen wertvolleInformationen und Erfahrungen aus. Sie gewinnen Zuversicht und meistern ihren Alltag besser.“

Damit soll die besondere Bedeutung des Erfahrungsaustausches unter Betroffenen unterstrichen werden. Auf mehrheitlichen Wunsch aus dem 20. GK sollte deswegen jetzt beim 21. GK die volle Zeit für den Austausch eingeplant sein.

Zum Beginn stand jeweils eine kurze Schilderung eines von CIDP und eines von GBS Betroffenen über die Krankheitserfahrungen, nach der Devise, „wie es begann“. Dies diente als Überleitung für die Beiträge aus der Gruppe.

Aus den verschiedenen Beiträgen ergaben sich einige wichtige Merkmale, bei denen – nicht verwunderlich – die starke Unterschiedlichkeit in Symptomatik, Verlauf und Therapie deutlich wurde. Je nach Ausmaß der Schädigung von Myelin und Axon und der Betroffenheit von sensorischen, motorischen oder autonomen Nerven, ergeben sich die nach der Akutphase bei GBS und als auch bei CIDP die vorhandenen Beschwerden (z.B. Taubheitsempfindungen, Schmerzen und Lähmungen).

Gleichermaßen individuell unterschiedlich verläuft die Regeneration. Im wesentlichen sind wir dabei auf die Selbstheilungskräfte angewiesen sowie begleitende Physiotherapie und Ergotherapie. GBS und CIDP sind keine Erkrankungen, die mit der Devise „3x täglich eine Tablette xy“ auskuriert werden können. Möglicherweise ist dieser subjektiv empfundene Widerspruch zu seitherigen (eher harmloseren) Krankheitserfahrungen, teilweise ein Grund für Probleme mit der Erkrankung umzugehen.


Unser Dank gilt ebenfalls der Verwaltung, Frau Schuhmacher, für Organisation und der Küche für die Bewirtung.

Unmittelbar im Nachgang zum Gesprächskreis ergab sich ein weiterer Kontakt zu Herrn Dr. Krusch. Er gab den Hinweis auf den zweifellos wichtigen Themenkomplex „Krankheitsverarbeitung – Auswirkungen im Verhältnis zu Angehörigen – soziale Umwelt“. Wir werden im Team erörtern, wie wir das Thema erneut aufgreifen könnten (Gerne nehmen wir auch Anregungen hierzu entgegen).

Zur Erinnerung an einen Gesprächskreis aus 2015: „Akzeptanz und Umgang mit Krankheit bei GBS und CIDP“ am 24.04.2015 mit Frau Kullack, Neuropsychologin in Kliniken Schmieder.

Der nächste Gesprächskreis (Herbst 2017) soll dem Thema „Sozialrecht“ gewidmet sein.

Mit den besten Grüßen aus der Kurpfalz
Hans Steinmassl

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