Barrés 140. Geburtstag

Barrés 140. Geburtstag

Der Neurologe Jean-Alexandre Barré hätte heute seinen 140. Geburtstag. 1916 beschrieb er mit seinen Kollegen Guillain und Strohl eine Seltene Erkrankung, das Guillain-Barre-Syndrom.  Uns Betroffenen ist die Erkrankung der peripheren Nerven auch unter dem Kürzel...
Europäische Konferenz der Seltenen Erkrankungen

Europäische Konferenz der Seltenen Erkrankungen

Krankheiten machen an einer Grenze nicht halt. Das sollte nun jeder verstanden haben. Gesundheitspolitik muss auch transnational gestaltet werden. Für Seltene Erkrankungen ist dies sehr wichtig. Aus wenigen Betroffenen in einem Land werden viele in allen Ländern. Die...
Patiententreffen online

Patiententreffen online

Wir haben einen Schatz von unterschiedlichsten Erfahrungen in der Bewältigung unserer Erkrankungen. Seit mehr als dreißig Jahren tauschen wir diese Erfahrungen in vielen Treffen aus. Nun hindert uns die Pandemie, dies auf die gewohnte Weise durchzuführen. Der...
Familie und Freunde sind Teil unserer Lebensgestaltung.

Familie und Freunde sind Teil unserer Lebensgestaltung.

Patiententreffen in München Unser erstes Treffen dieses Jahr im Selbsthilfezentrum München, Westend, realisierten wir unter besonderen Vorzeichen. Das Coronavirus hatte sich schon angekündigt, so dass wir ein kleiner, doch „erlesener“ Kreis waren und wir besondere...