Bericht zum 28. Treffen der GBS/CIDP-Initiative Schweiz am Unispital Zürich vom 28.10.2017

Wiederum fand unser Treffen am Unispital Zürich in sehr gut geeigneten Räumen mit gastfreundlicher Unterstützung des technischen Personals unter besten Bedingungen statt. Insgesamt haben ausser des Vorstands 41 Personen am Treffen teilgenommen, 15 GBS-, 10 CIDP- und 2 Polyneuropathie-PatientInnen als Betroffene sowie 15 Angehörige. Die Firma CLS Behring, die unsere Aktivitäten verdankenswerterweise finanziell unterstützt, war durch Frau Simone Ebener vertreten. Erfreulich war auch die Anwesenheit zweier Studentinnen, die ihre Abschlussarbeit zum Thema GBS verfassen.
Der Vizepräsident Daniel Geisser eröffnete das Treffen um 13 Uhr und moderierte mit Dr. med. Daniela Leupold, Oberärztin der Klinik für Neurologie, Kantonsspital St. Gallen die Akutrunde. Während rund einer Stunde wurden von Betroffenen und auch von Angehörigen

Fragen und Kommentare unterbreitet, die vor allem das ganze Spektrum der Zeit nach der Akutphase (GBS/CIDP) und Verläufe der Krankheit sowie die Schmerzbekämpfung und Medikation betrafen.

Bei der Nachfrage nach der Wirkung von Cannabis z.B. Cannabidiol (CBD) wies unser Vizepräsident Daniel Geisser auf das kommende Treffen der GBS/CIDP-Initiative am 10. März 2018 in Bern hin, an dem im geplanten Vortrag genau dieses Thema behandelt wird.

Frau Dr. med. Leupold beantwortete die sehr unterschiedlichen Fragen gut verständlich und ausführlich. Der Moderator Daniel Geisser bot zum Abschluss einem erstmalig Teilnehmenden die Plattform über seine Erkrankung zu berichten.

In der ausgedehnten Pause mit reichhaltigem Apéro, welcher, wie auch das Treffen, von Nicole Fink perfekt organisiert worden ist, haben sich die TeilnehmerInnen rege ausgetauscht und die Vorstands-mitglieder standen für Gespräche zur Verfügung.

Drei Mitglieder des Vorstands können im übrigen auch per Telefon kontaktiert werden (siehe Webseite > Kontaktaufnahme). www.gbs-cidp.ch
Kurz nach 14 Uhr begann der Vortrag von Frau Dr. med. Katrin Rauen, FEBN, Fachärztin für Neurologie am Unispital Zürich zum Thema „Angst und Angstbewältigung bei CIDP – und woher kommt die Angst bei Patient und Angehörigen?“.

Zu Beginn ging Frau Dr. med. Rauen auf die verschiedenen Ursachen und Ausprägungen der Angst ein, welche oftmals auf Erlebnisse in der Kindheit gründen. Früh könne der Umgang mit Angst durch Unterschiede in der Erziehung ganz unterschiedlich geprägt sein.

Physiologische und pathologische Angst  Angst verursacht Körperspannung und unter Umständen auch Panikattacken. Bei ständiger Angst, meinte Frau Dr. med. Rauen wird der Fall pathologisch. Sie beschrieb die möglichen Angstzustände bei der Akutphase von GBS, wo man sich eingeengt und bedroht fühlen könne. Generell sei Arbeitsunfähigkeit und ein langer Spitalaufenthalt ein Anlass für Angst. Wenn Symptome wie Herzrasen, Schweiss und hoher Blutdruck auftreten und der Zustand nicht mehr auszuhalten ist, sei Angst krankhaft. In einem solchen Fall sei professionelle Hilfe erforderlich. Das Phänomen Angst als „Begleiterscheinung“ zu einer Orphan Disease (seltene Krankheit) wie bei GBS und CIDP, sei nicht sonderlich gut erforscht. Dennoch, sagte Frau Dr. med. Rauen, sei es wichtig, dass in der Medizin darauf geachtet werden sollte.

GBS & CIDP und psychiatrische Komorbiditäten   Anhand der Studie von Bernsen et. al. zeigte sie auf, dass im 1. Jahr nach Ausbruch von GBS während der ersten 3 Monate die Angst eine grosse Rolle spiele. Die gleiche Studie zeige auf, dass die Genesung des Patienten einen Einfluss auf die Lebensqualität der Angehörigen habe. Während der ersten drei Monate der Erkrankung würden die Lebenspartner und nahen Angehörigen Unterstützung benötigen. Eine chronische Erkrankung habe Einfluss auf die Lebensqualität der Angehörigen, welche z.B. an Schlaflosigkeit leiden könnten. Negative Einflussfaktoren seien auch schnell fortschreitende Paresen (Lähmungen), Prognosen und lange Abwesenheit von zu Hause. Bei Angehörigen können schwere Depressionen und Angsterkrankungen bis 3 Monate nach dem Auftreten erster Symptome von GBS auftreten. Laut Frau Dr. med. Rauen würde psychiatrischen Komorbiditäten (Begleiterkrankungen) vorgebeugt werden können, wenn transparente Aufklärung und emotionale Unterstützung geboten würden. Im weiteren stellte Frau Dr. med. Rauen eine Studie vor, bei welcher Schlafstörungen bei GBS-Patienten untersucht worden ist. 35% der GBS-Patienten würden an Schlafstörungen leiden, ausgelöst durch Angst, Depression, Taubheitsgefühl, Kraftlosigkeit der Extremitäten und künstlicher Beatmung. Sie zeigte eine weitere interessante Studie über die gute Erholung nach der Akutphase von GBS bei Patienten in Grossbritannien. Trotz guter Heilung mit milden Symptomen seien bei Patienten mit Spitalaufenthaltsdauer und Behandlung auf der Intensivstation unter 50 Tagen dennoch Angstzustände und Depressionen zu verzeichnen.

Fatigue   Ebenso sei bei Patienten mit guter Erholung bei 30% das Fatigue-Syndrom (chronisches Erschöpfungssyndrom) festzustellen. Dabei sei es möglich, dass die Erschöpfung isoliert oder z. B. als Folge von Schmerzen auftreten könne. Das Langzeitergebnis sei eingeschränkt durch chronische Schmerzen, Einschränkung der Mobilität und die Unfähigkeit prämorbide (vor dem Ausbruch einer Krankheit auftretende) Aktivitäten durch-zuführen. Die PatientInnen müssen akzeptieren, dass es nicht mehr so ist wie früher. Eine andere Studie von Braley schreibe sogar von 75% bis 80% Fatigue bei GBS und CIDP trotz guter Restitution (vollständige Heilung). Die Ursachen? Gewisse somatische (körperliche) Ursachen wie z. B. Schild-drüsenfunktionsstörung oder Schlafstörung ausgeschlossen und die psychiatrischen Ursachen Depression und Angsterkrankung sind bei der Diagnostik berücksichtigt.

Angstbewältigung   Die Teilnehmenden wurden von Frau Dr. med. Rauen aufgefordert sich zu überlegen, wovor sie Angst und wovor ihre PartnerInnen Angst haben. Welcher Ausweg? Frau Dr. med. Rauen unterschied anhand einer Grafik zwischen den generalisierten Angststörungen (z.B. vor einem Rückfall) und den Panikstörungen. Allenfalls müsse Hilfe geholt werden, wenn der Patient/die Patientin keine Lösungen sehe. Frau Dr. med. Rauen schlug vor, Entspannungstechniken oder Achtsamkeitstraining zu machen. Angstschwellen könne man durch unterschiedliche Massnahmen auf eine niedrigere Schwelle bringen. Es brauche Mut um der Angst den Rücken zu kehren. Man müsse lernen den Weg zu finden, nachdem die Angst definiert worden sei. Man müsse sich mit der Angst konfrontieren und diese nicht zur Seite zu stellen, sondern den Wendepunkt der Angst überwinden. Zusammengefasst könne man feststellen, dass die Datenlage zu Angst bei PatientInnen und Angehörigen gering sei und zum Teil auch widersprüchlich. Anschliessend an den Vortrag wurden der Referentin noch Fragen gestellt.

Kurz nach 15 Uhr wird das Treffen von Daniel Geisser mit Dank an die anwesenden (und vielleicht noch werdenden) Mitglieder und Gäste sowie die beiden Ärztinnen Dr. med. Daniela Leupold und Dr. med. Katrin Rauen beendet.

Das nächste Treffen mit Generalversammlung findet am 10. März 2018 am Inselspital in Bern statt.

Herzliche Grüsse aus der Schweiz! Schaffhausen, 31.10.2017,
Marlise Wunderli,
alle Aufnahmen von Ursina Padrun.

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