Manchmal fährt man wie mit einer angezogenen Handbremse

Wieder waren wir im Selbsthilfehaus Würzburg zu Gast. Die interessierten Teilnehmer wurden von Frau Susanne Wundling vom Aktivbüro der Stadt Würzburg freundlich begrüßt. Ziel des Treffens war, dass die Teilnehmer im gemeinsamen Gespräch ihre Erfahrungen weitergeben und sich auch Rat holen können.
Ein reger Austausch fand statt über Themen wie:
• Wie kann ich mit den Folgen von meinem GBS umgehen? So z. B. Fatigue, durch die ich in meinem täglichen Leben beeinträchtigt werde?
• Wie gelingt es mir, mit den zunehmenden Beschwerden durch die CIDP zurechtzukommen?
• Wie erreiche ich eine schnelle Diagnosestellung oder kann den Besuch beim Arzt optimal für mich ausnutzen?

Erfahrungen aus dem eigenen Lebens- und Arbeitsbereich wurden dazu herbeigenommen:
• „Ich arbeite im Qualitätsmanagement und habe meinen Arzt gefragt: Was können Sie mir anbieten? – Das war sehr gut, wir sind zu einer sehr guten Zusammenarbeit gekommen.“
Zunächst in Arbeitsgruppen, dann im gemeinsamen Gespräch erarbeiteten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Frage, wie ein guter Arztbesuch aussehen könnte.
Ausgehend von den Erfahrungen beim letzten Arztbesuch wie z. B.
• das Gefühl, verwaltet zu werden,
• ungenügende Koordination der Termine,
• Fragestellungen, die der Arzt nicht beantworten kann, weil die speziellen Auswirkungen der autoimmunen Polyneuropathie manchmal zu ebenso spezifischen Fragen führen oder weil Fragen aus dem Alltagsleben durch die Erkrankung entstehen, die nicht im Kompetenzbereich des Arztes liegen.
… kam die Gruppe zu den Schlussfolgerungen:
• Gute Vorbereitung des Arztbesuches ist das A und O.

• Es hilft, eigene Informationen zu sammeln, um gute Fragen stellen zu können. Die Fragen dann vorbereiten. Aufschreiben.
• Arztwahl: Der Arzt sollte sich mit dem Krankheitsbild auskennen oder an einen Kollegen oder Einrichtungen verweisen, die das Krankheitsbild beherrschen.
• Nicht der bittende Patient sein, sondern der fordernde.
• „Warum ich als PatientIn zu Ihnen kommen soll“ – der Arzt sollte auf PatientInnen eingehen, obwohl er ein „Minutenschema“ hat.

Gabi Faust, Vorsitzende der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe berichtete von einem persönlichen „Schlüsselerlebnis“: Sie konsultierte einen neuen Neurologen. Dieser fragte sie: „Was erwarten Sie von mir? Sie haben eine seltene Erkrankung, Sie wissen mehr darüber als ich. Ich schlage vor, wir gehen den Weg zusammen. Sie informieren mich – ich helfe Ihnen.“

Wir danken Frau Susanne Wundling für ihre freundliche Betreuung und freuen uns schon auf das nächste Treffen, das im April stattfinden wird.