unsere Vertreter in der Welt

ACHSE e.V.
"Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.

Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör." http://achse-online.de

BAG Selbsthilfe
"Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von 113 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten. Die zweite Säule unserer Mitgliedschaft bilden zurzeit 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbände.

In unserem Verband sind mehr als 1.000.000 körperlich, geistig, psychisch behinderte und chronisch kranke Menschen organisiert, die auf örtlicher/regionaler Ebene in Selbsthilfegruppen und –vereinen zusammengeschlossen sind. Diese Selbsthilfegruppen haben sich wiederum in Selbsthilfeorganisationen (Verbände) mit indikationsspezifischer Ausrichtung mit überregionaler Interessenvertretung organisiert." http://www.bag-selbsthilfe.de

EURORDIS
"EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 716 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.

Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken." http://www.eurordis.org/de