Umfrage zum Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

Ihre Mitarbeit ist wieder gefragt:

EURORDIS sammelt Informationen dazu, wie der Weg der Menschen mit chronischen Erkrankungen bis zur Diagnosestellung verlaufen ist – und möchte dazu auch dringend Rückmeldungen aus Deutschland. Je mehr Betroffene die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere Stimme, um politische Forderungen zu stellen. Weltweit können alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienmitglieder an dieser Umfrage teilnehmen. Sie wurde in 26 Sprachen übersetzt.

Für die Umfrage benötigen Sie etwa 20 ;Minuten Zeit, sie endet am 15. Juni 2022.

Link zur Umfrage:
tiny.cc/survey_diagRD

Bitte beachten Sie:
 

  • Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam von Rare Barometer kann auf sie zugreifen.
  • Alle Informationen, die wir von Ihnen erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.

Die insgesamt erzielten Ergebnisse werden an alle Teilnehmenden der Umfrage und an Patientenorganisationen, politische Entscheidungsträger und die allgemeine Öffentlichkeit weitergegeben, um echte Veränderungen für die Gemeinschaft der Personen mit einer Seltenen Erkrankung herbeizuführen. Die Ergebnisse der Rückmeldungen aus Deutschland können Sie mit Hilfe dieses Links verfolgen: https://www.sphinxonline.com/tiny/v/6mpttcUDHE