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Unsere Selbsthilfeorganisation

unterstützt und betreut von GBS, CIDP und anderen entzündlichen Neuropathien Betroffene und deren Angehörige. Wir erstellen Informationsmaterial zur Aufklärung über die Erkrankungen, Therapien und Rehabilitation. Durch die Verteilung der Materialien an Kliniken und Rehazentren möchten wir für diese seltenen Krankheiten sensibilisieren. Mit örtlichen Gesprächskreisen fördern wir den Austausch unter den Betroffenen. In Fortbildungsveranstaltungen mit Patienten und unseren Ansprechpartnern kommunizieren wir die neuen Forschungsansätze und Regelungen des Gesundheitssystems.

Direkt und über unsere Dachverbände engagieren wir uns für die praktische Verwirklichung medizinisch wünschenswerter Maßnahmen zur Förderung erkrankter Patienten. Wir unterstützen die Entwicklung neuer Therapien und Medikamente und die Ursachenforschung.

Durch die intensive Zusammenarbeit mit internationalen GBS-CIDP Organisationen und Verbänden der seltenen Krankheiten beteiligen wir uns an der Lobbyarbeit für uns Betroffene.

Geschichte

Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist die Nachfolgeorganisation der 1987 gegründeten GBS Selbsthilfegruppe Deutschland.

Die Gründung der GBS Initiative e.V. wurde im Jahre 2000 vorbereitet. Am 29. Januar 2001 erfolgte beim Paritätischen Wohlfahrtsverband in Mönchengladbach die Gründungsversammlung. Die Anzahl der Gründungsmitglieder betrug 9. Heute sind wir um die Tausend.

Am 27. März 22001_gruendung001 erfolgte der Eintrag des Vereins unter VR 2145 in das Vereinsregister beim Amtsgericht in Mönchengladbach.

Von Beginn an wurden viele GBS Betroffene betreut. Im ersten Jahr waren es mehr als 300 Personen, darunter auch viele Nichtmitglieder. Schnell stiegt die Zahl auf über 2000.

Nach dem die Arbeit zu Beginn rein ehrenamtlich organisiert wurde konnten in den folgenden Jahren Mitarbeiterinnen beschäftigt werden.

In verschiedenen Regionen Deutschlands wurden Landesverbände gegründet. Heute haben wir eine Geschäftsstelle in Berlin. Unsere Geschäftsführerin, Katy Seier, kann dort nahe an den Dachverbänden und Gesundheitsinstitutionen unsere Anliegen vertreten.

Schirmherr:

Dr. Günter Krings
Mitglied des Deutschen Bundestages (CDU), Parlamentarischer Staatssekretär beim Bundesminister des Innern und Vorsitzender des Bundesarbeitskreises Christlich Demokratischer Juristen (BACDJ)
WEB Adresse: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.guenter-krings.de

Hier finden Sie die Satzung der GBS Initiative e.V. Satzung_neu

unsere Vertreter in der Welt

ACHSE e.V.
"Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör." http://achse-online.de

BAG Selbsthilfe
"Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von 113 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten. Die zweite Säule unserer Mitgliedschaft bilden zurzeit 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbände.
In unserem Verband sind mehr als 1.000.000 körperlich, geistig, psychisch behinderte und chronisch kranke Menschen organisiert, die auf örtlicher/regionaler Ebene in Selbsthilfegruppen und –vereinen zusammengeschlossen sind. Diese Selbsthilfegruppen haben sich wiederum in Selbsthilfeorganisationen (Verbände) mit indikationsspezifischer Ausrichtung mit überregionaler Interessenvertretung organisiert." http://www.bag-selbsthilfe.de

EURORDIS
"EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 716 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.
Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken." http://www.eurordis.org/de