Tag der seltenen Erkrankungen in Greifswald

Am 3. März 2017 folgte ich einer Einladung zum Tag der seltenen Erkrankungen in die Universitätsmedizin nach Greifswald. Organisiert wurde diese Veranstaltung von Herrn Daniel Albers vom Basaliome-Gorlin Goltz e.V.

Es gibt bestimmt Tausende verschiedene seltene Erkrankungen, die Probleme, mit denen die Betroffenen zu kämpfen haben, sind jedoch sehr ähnlich: mangelnde Versorgung, zu wenig Forschung, zu wenige Experten, zu wenig gute Informationen.

Im Foyer des Klinikums hatten 6 Veranstaltungsteilnehmer ihre Informationsstände aufgebaut. Auch mein Stand war gut besucht, schnell kam ich mit den Gästen ins Gespräch. Besonders das medizinische Personal des Klinikums war an unserem Informationsmaterial interessiert. Auch zwei Jugendliche hatten sich die Krankheit an meinem Beispiel erklären lassen und viele Fragen dazu.

Das Interesse am Tag der seltenen Erkrankungen war groß.

Zu wünschen bleibt, dass das Echo dieses Tages lange nachhallt.

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