Selbsthilfe für entzündliche Neuropathien, Guillain-Barré-Syndrom und Varianten

Satzung der Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.

In der Fassung vom 4. März 2023
  • 1 Name, Sitz, Geschäftsjahr

(1) Der Verein führt den Namen „Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.“

(2) Der Verein hat seinen Sitz in Mönchengladbach.

(3) Das Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

(4) Der Verein ist weltanschaulich und konfessionell nicht gebunden.

(5) Der Verein ist in das Vereinsregister beim Amtsgericht in Mönchengladbach eingetragen.

  • 2 Zweck des Vereins

(1) Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts steuerbegünstigte Zwecke der Abgabenordnung.

2) Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, insbesondere die Unterstützung für die vom Guillain-Barré-Syndrom und von der Chronischen Inflammatorischen Demyelinisierenden Polyneuropathie sowie verwandter Krankheiten Betroffenen und Angehörigen.

(3) Zur Verwirklichung des vorgenannten Zwecks wird der Verein:

  1. a) den regelmäßigen und selbstbestimmten Austausch Betroffener sowie Angehöriger in Gruppen fördern, hierzu wird der Aufbau von Selbsthilfegruppen unterstützt
  2. b) die gemeinsame Auseinandersetzung mit den Erkrankungen und ihren Folgen fördern, hierzu wird auch der internetbasierte Austausch unterstützt
  3. c) die Betroffenenkompetenz fördern, dazu wird Informationsmaterial zu den Seltenen Erkrankungen und allen Aspekten eines selbstbestimmten Lebens mit diesen Erkrankungen erstellt,
  4. d) den Austausch von Betroffenen sowie ihrer Angehörigen mit Spezialisten fördern, hierzu werden Informationsveranstaltungen für Interessierte und Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen für ehrenamtlich Tätige durchgeführt,
  5. e) mit anderen das öffentliche Gesundheitswesen fördernde und ähnlichen Zwecken dienenden Verbänden und Organisationen im In- und Ausland zusammenarbeiten
  6. f) die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen in den Gremien des Gesundheitswesens wahrnehmen,
  7. g) die Forschung und Entwicklung in den krankheitsrelevanten Bereichen unterstützen
  • 3 Mittel des Vereins

(1) Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.

(2) Die Mittel des Vereins dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten in ihrer Eigenschaft als Mitglieder keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins.

(3) Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

(4) Den ehrenamtlich Tätigen steht für Aufgaben, die sie für die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe übernehmen, der Aufwendungsersatz nach den Finanzleitlinien des Vereins zu.

(5) Die Mitglieder dürfen bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung oder Aufhebung des Vereins keine Anteile des Vereinsvermögens erhalten. 

  • 4 Mitgliedschaft

Der Verein hat ordentliche Mitglieder, fördernde, solidarische und besondere Unterstützer. Nur die ordentlichen Mitglieder haben Stimmrecht.

(1) Ordentliche Mitglieder des Vereins können Patienten, auch ehemalige, des Guillain-Barré-Syndroms oder der CIDP sowie deren Varianten und bis zu 2 Familienangehörige von Betroffenen unter gleicher Anschrift (Familienmitgliedschaft) sein.
Personen, die ebenfalls den Zweck des Vereins (§ 2) unterstützen wollen, können ebenfalls ordentliche Mitglieder werden.

(2) Der Antrag auf ordentliche Mitgliedschaft muss Namen, Alter, Anschrift und sollte bei Betroffenen die Diagnose (z. B. akutes GBS, CIDP, Miller-Fisher) enthalten.

(3) Fördernde Mitglieder können natürliche oder juristische Personen werden, die ebenfalls den Zweck des Vereins (§ 2) unterstützen wollen.

(4) Der Antrag auf fördernde Mitgliedschaft muss Namen, Alter und Anschrift de(r)s Antragsteller(in)s enthalten, im Fall von juristischen Personen Namen, Anschrift und Angaben zu den gesetzlichen Vertretungsverhältnissen.

(5) Über die Annahme entscheidet der Vorstand. Bei Ablehnung des Aufnahmeantrages ist der Vorstand nicht verpflichtet, de(r)m Antragsteller(in) die Gründe der Ablehnung bekannt zu geben.

(6) Personen, die sich in besonderem Maße Verdienste für den Verein erworben haben, können durch Beschluss der Mitgliederversammlung zu Ehrenmitgliedern ernannt werden.

(7) Die Ehrenmitglieder haben die Rechte der ordentlichen Mitglieder. Sie sind von der Beitragszahlung befreit.

(8) Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. darf zu ihren Einrichtungen Gäste anderer Selbsthilfegruppen einladen.

(9) Solidarische Unterstützer sind Teilnehmer an Arbeitskreisen der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V.

(10) Besondere Unterstützer gehören dem medizinischen und wissenschaftlichen Beirat an oder stehen als Persönlichkeiten dem Verein sehr nahe.

(11) Zur Erreichung der Ziele kann die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. Mitglied in übergeordneten Verbänden werden. Es können auch Selbsthilfegruppen bei der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. mit einfachem Stimmrecht Mitglied werden. 

  • 5 Beendigung der Mitgliedschaft

(1) Die Mitgliedschaft endet:

  1. a) durch Tod,
  2. b) durch Austritt,
  3. c) durch Ausschluss,
  4. d) bei juristischen Personen durch Auflösung.

(2) Der freiwillige Austritt erfolgt durch schriftliche Erklärung gegenüber dem Vorstand. Er ist nur zum Schluss eines Kalenderjahres unter Einhaltung einer Kündigungsfrist von drei Monaten zulässig.

Bei einer Familienmitgliedschaft kündigt ein Familienmitglied die gesamte Familienmitgliedschaft.

(3) Der Ausschluss erfolgt durch Beschluss des Vorstandes. Vor Beschlussfassung ist dem/der Betroffenen Gelegenheit zur Anhörung zu geben.

(4) Ein Mitglied kann aus dem Verein aus folgenden Gründen ausgeschlossen werden:

  1. a) wegen Verstoßes gegen die Satzung,
  2. b) wegen Schädigung der Interessen des Vereins,
  3. c) wegen Nichtzahlung von Beiträgen trotz Ankündigung des Ausschlusses.

(5) Bei einem Widerspruch gegen den Ausschluss entscheidet die darauffolgende Mitgliederversammlung über den Widerspruch. Diese Entscheidung ist endgültig. 

  • 6 Mitgliedsbeitrag

(1) Es wird ein jährlicher Mitgliedsbeitrag erhoben.

(2) Der jährliche Mitgliedsbeitrag bzw. Förderbeitrag wird von der Mitgliederversammlung festgelegt.

(3) Der Vorstand kann in begründeten Fällen Beiträge ganz oder teilweise erlassen oder stunden.

(4) Bis zum 01.05. des laufenden Jahres haben alle Mitglieder den Mitgliedsbeitrag für das laufende Jahr zu entrichten. 

  • 7 Organe des Vereins

Organe des Vereins sind:

  1. a) die Mitgliederversammlung,
  2. b) der Vorstand,
  3. c) der medizinische und wissenschaftliche Beirat
  • 8 Die Mitgliederversammlung

(1) Der Vorstand beruft alljährlich eine ordentliche Mitgliederversammlung ein; diese muss 4 Wochen vor dem geplanten Termin schriftlich, per Post oder elektronischer Post, allen Mitgliedern angekündigt werden. Die Einladung gilt als zugestellt, wenn diese an die letzte vom Mitglied benannte Adresse (Post oder E-Mail) gesandt wurde.

(2) Jede Mitgliederversammlung ist unabhängig von den Erschienenen beschlussfähig.

(3) Bei der Beschlussfassung entscheidet die einfache Mehrheit der anwesenden Mitglieder.

(4) Für eine Satzungsänderung ist jedoch eine ¾ Mehrheit der Erschienenen erforderlich.

(5) Jedes Mitglied hat eine Stimme, ausgenommen Fördermitglieder.

(6) Eine außerordentliche Mitgliederversammlung kann jederzeit durch den Vorstand einberufen werden oder hat auf Verlangen von mindestens ¼ der Mitglieder zu erfolgen.

(7) Die Mitgliederversammlung kann online oder hybrid abgehalten werden. Ob die Mitgliederversammlung in einer Sitzung oder im Wege der elektronischen Kommunikation oder in einer gemischten Versammlung aus Anwesenden und Videokonferenz/anderen Medien/Telefon durchgeführt wird, entscheidet der Vorstand. Es muss dafür Sorge getragen werden, dass die Abstimmungen, die in der Einladung angekündigt wurden, nachvollziehbar, digital und geheim durchgeführt werden können.

(8) Mitarbeiter, die für den Verein gegen Entgelt tätig sind, haben kein aktives und passives Wahlrecht. 

  • 9 Aufgaben der Mitgliederversammlung
  1. a) Entgegennahme des Geschäfts- und Kassenberichts,
  2. b) Erteilung oder Verweigerung der Entlastung des Vorstandes,
  3. c) Wahl und Abberufung des Vorstandes,
  4. d) Satzungsänderung,
  5. e) Festsetzung der Mitgliedsbeiträge,
  6. f) Beschluss von Finanzleitlinien, nach denen ehrenamtlich tätige Vereinsmitglieder Ersatz ihrer Aufwendungen verlangen können,
  7. g) Wahl von 2 Rechnungsprüfern,
  8. h) Auflösung des Vereins.
  • 10 Der Vorstand

(1) Der Vorstand des Vereins setzt sich wie folgt zusammen:
a) Vorsitzende/r                                           (Vorstand im Sinne des § 26 BGB)
b) Stellvertretende/r Vorsitzende/r           (Vorstand im Sinne des § 26 BGB)
c) Schatzmeister/in                                     (Vorstand im Sinne des § 26 BGB)
d) bis zu drei Beisitzenden

(2) Die Vorstandsmitglieder im Sinne des § 26 BGB können den Verein gerichtlich und außergerichtlich zu zweit gemeinsam vertreten, wobei sie an die Vorstandsbeschlüsse gebunden sind.

(3) Die Mitglieder des Vorstands werden für die Dauer von 3 Jahren, vom Tag der Wahl angerechnet, gewählt. Eine Wiederwahl ist möglich. Die jeweils amtierenden Vorstandsmitglieder bleiben nach Ablauf ihrer Amtszeit so lange im Amt bis ihre Nachfolger gewählt und in das Vereinsregister eingetragen sind.

(4) Wählbar sind ordentliche Mitglieder. Darunter müssen drei Erkrankte des GBS oder des CIDP sowie der Varianten sein.

(5) Scheidet ein Mitglied des Vorstands während der Amtsperiode aus, so können die übrigen Mitglieder des Vorstands ein Ersatzmitglied für die restliche Amtsdauer des Ausgeschiedenen berufen.

(6) Dem Vorstand obliegt die Führung der laufenden Geschäfte des Vereins.

(7) Der Vorstand übt seine Tätigkeit ehrenamtlich aus.

(8) Der Vorstand kann für die Geschäfte der laufenden Verwaltung einen Geschäftsführer bestellen. Dieser ist berechtigt, an den Sitzungen des Vorstands mit beratender Stimme teilzunehmen.

(9) Vorstandssitzungen finden jährlich mindestens 2 x statt. Vorsitzende oder Vertreter der Landesverbände können hierzu eingeladen werden. 

  • 11 Beschlussfassung des Vorstands

(1) Der Vorstand fasst seine Beschlüsse im Allgemeinen in Vorstandssitzungen, die vom Vorsitzenden, bei dessen Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden, schriftlich, fernmündlich, telegrafisch oder per Internet mit einer Frist von 14 Tagen nach Absendung der Einladung einberufen werden. Der Mitteilung einer Tagesordnung bedarf es nicht.

(2) Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mindestens drei Vorstandsmitglieder, darunter der Vorsitzende oder der stellvertretende Vorsitzende, anwesend sind.

(3) Bei der Beschlussfassung entscheidet die Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Leiters der Vorstandssitzung.

(4) Ein Vorstandsbeschluss kann auf schriftlichem Wege gefasst werden, wenn alle Vorstandsmitglieder ihre Zustimmung zu der zu beschließenden Regelung erklären.

(5) Über die Sitzungen des Vorstands wird ein Protokoll abgefasst, welches die Beschlüsse des Vorstands festhält. Jedes Vorstandsmitglied und jedes Beiratsmitglied erhalten eine Kopie des Protokolls. 

  • 12 Der medizinische und wissenschaftliche Beirat

(1) Der Beirat hat beratende Funktion. Dem medizinischen und wissenschaftlichen Beirat gehören ausschließlich Fachärzte an.

(2) Der medizinische und wissenschaftliche Beirat berät den Vorstand in Fragen

  1. a) der Sicherstellung von Fachkompetenz der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V.,
  2. b) Erörterung akut anfallender medizinischer Probleme,
  3. c) der Förderung und Durchführung von Fortbildungsaktivitäten des Vereins.

(3) Die Mitglieder des medizinischen und wissenschaftlichen Beirats arbeiten ehrenamtlich.

(4) Der medizinische und wissenschaftliche Beirat wird durch den Vorstand nach Bedarf eingeladen

(5) Neue Mitglieder werden durch den medizinischen und wissenschaftlichen Beirat dem Vorstand der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. vorgeschlagen. Dieser entscheidet darüber.

(6) Abberufung eines Mitglieds wird durch den medizinischen und wissenschaftlichen Beirat dem Vorstand der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. vorgeschlagen. Dieser entscheidet darüber.

(7) Der medizinische und wissenschaftliche Beirat gibt sich eine Geschäftsordnung. 

  • 13 Protokolle

Über jede Mitgliederversammlung, Vorstandssitzung und Sitzung des Beirats ist ein Protokoll zu fertigen, es muss von einem Vorstandsmitglied unterschrieben werden. 

  • 14 Organisationsstruktur

(1) Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe gliedert sich in Regional- und Landesverbände sowie in rechtsfähige, eingetragene Landesverbände (Landesverbände e.V.). Für die „unselbständigen Landesverbände“ beschließt der Bundesvorstand besondere Leitlinien.

(2) Die selbständigen Landesverbände e.V. werden als selbstständiges Steuersubjekt behandelt und sind somit für die eigenen steuerlichen Angelegenheiten selbst verantwortlich.

(3) Alle Gelder und sonstigen Vermögenswerte der unselbstständigen Landesverbände sind Eigentum der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe und dürfen nur in ihrem Interesse Verwendung finden. Sie unterliegen der Aufsicht des Bundesverbandes.

(4) Die Aufsicht über die Geld- und Kassengeschäfte, sowie deren Abwicklung, Aufzeichnung und Prüfung (Revisionen) der unselbständigen Landesverbände richten sich nach einer vom Bundesvorstand zu beschließender Finanz- und Prüfungsordnung. 

  • 15 Bildung von Landesverbänden e. V.

(1) Unselbstständige Landesverbände der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe können durch Beschluss der Bundesmitgliederversammlung aufgelöst werden. Antragsberechtigt für einen solchen Beschluss ist der Bundesvorstand

(2) Der Bundesvorstand ist zur Antragstellung verpflichtet, wenn

  1. a) mehr als 50% der Verbandsmitglieder, die dem betreffenden unselbstständigen Regional- oder Landesverband angehören, zuvor schriftlich ihre Bereitschaft bekundet haben, einem Landesverband e. V. der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe im Falle seiner Gründung anzugehören und
  2. b) zwischen dem Vorstand des unselbstständigen Landesverbandes und dem Bundesvorstand Einigkeit über die Behandlung des Verbandsvermögens erzielt worden ist, das dem bisherigen Landesverband zuzuordnen ist.

(3) Der Beschluss der Bundesmitgliederversammlung über die Auflösung eines Landesverbands wird mit der Eintragung des selbständigen Landesverbands im Vereinsregister wirksam.

(4) Verbandsmitglieder, die der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe über den gemäß Ziffer 1 aufgelösten Landesverband angehört haben und die dem neu gegründeten Landesverband e. V. beitreten, gehören der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe sodann über den Landesverband an.

(5) Verbandsmitglieder, die dem neuen Landesverband e.V. der Deutschen    GBS CIDP Selbsthilfe über den gemäß Ziffer 1 aufgelösten Landesverband nicht beitreten, bleiben Mitglied im Bundesverband, ohne einem Landesverband anzugehören. 

  • 16 – Schiedsverfahren

Im Falle von Streitigkeiten zwischen Gliederungen, ihren Vertretern und/oder Mitgliedern der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe ist der Bundesvorstand zur Vermittlung verpflichtet. Wenn eine Beilegung nicht möglich ist werden Mediatoren hinzugezogen. Wenn diese Gespräche zu keiner Einigung führen, soll die Mitgliederversammlung eine Entscheidung treffen.

  • 17 Auflösung des Vereins

(1) Eine Auflösung des Vereins kann nur in einer zu diesem Zweck einberufenen außerordentlichen Mitgliederversammlung beschlossen werden.

(2) Für den Beschluss ist eine ¾ Mehrheit der anwesenden Mitglieder erforderlich.

(3) Sollte eine Beschlussfassung nicht gegeben sein, so ist eine zweite außerordentliche Mitgliederversammlung einzuberufen, die auf jeden Fall mit 2/3 Mitglieder beschlussfähig ist.

(4) Bei Auflösung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen des Vereins an steuerbegünstigte Körperschaften, die es unmittelbar und ausschließlich für die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege zu verwenden haben.

(5) Beschlüsse über die künftige Verwendung dürfen erst nach Einwilligung des Finanzamtes ausgeführt werden.

(6) Die vorstehenden Vorschriften gelten entsprechend für den Fall, dass der Verein aus einem anderen Grund aufgelöst wird oder seine Rechtsfähigkeit verliert. 

  • 18 Redaktionelle Änderungen

Der Vorstand wird ermächtigt, im Rahmen der Anmeldung von Satzungsänderungen zum Vereinsregister offenbare Unrichtigkeiten und Schreibfehler zu korrigieren sowie Anpassungen an veränderte Rechtschreibregeln vorzunehmen. 

  • 19 Erfüllungsort und Gerichtsstand

Erfüllungsort und Gerichtsstand des Vereins ist Mönchengladbach. 

 

Frankfurt, den 04.03.2023                                     Frankfurt, 04.03.2023        

 Gabi Faust                                                               Heinz-Dieter Campa

Vorsitzende                                                              stellvertretender Vorsitzender