Deutsche GBS Initiative auf dem Neurologenkongress
Der jährliche Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) ist das zentrale Wissenschafts-, Fortbildungs- und Diskussionsforum der neurologischen Medizin in Deutschland. Die Veranstaltung liefert neue Impulse für die Diagnose, Therapie und Erforschung neurologischer Erkrankungen und bietet mit der DGN-Fortbildungsakademie in nur vier Tagen ein umfassendes Update über das gesamte Spektrum der Neurologie. Der DGN-Kongress ist einer der größten deutschsprachigen Medizinkongresse und zählt zu den drei besucherstärksten neurologischen Kongressen weltweit.
Das hochkarätige Wissenschafts- und Fortbildungsprogramm mit Symposien, Vorträgen und Posterpräsentationen wird ergänzt durch das DGN-Forum als berufspolitische Diskussionsbühne, das Nachwuchsprogramm der jungen Neurologen, eine Fachausstellung mit rund 120 Unternehmen und Patientenorganisationen sowie Industriesymposien und eine Patientenveranstaltung. (So zu finden auf der Website der DGN.)
Von unserem Bundesverband haben Gretha und Urs Steiner einen Stand unserer Selbsthilfegruppe betreut. Ihren Bericht nehmen wir hier auf:
Wir, Gretha Steiner, Betroffene, CIDP, und mein Mann Urs Steiner, haben die Aufgabe übernommen, anlässlich des 89. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Mannheim den Stand der Deutschen GBS Initiative e.V. zu besetzen. Hans Steinmassl verfolgte als Pressevertreter den Kongress inhaltlich. Wir haben uns geeinigt, dass er diesen Beitrag in seinen Bericht integriert.
Nach fünf Teilnahmen auf der REHACARE ist es für uns das erste Mal, auf einem Neurologenkongress, diesmal in Mannheim, den Stand zu besetzen – allein zu zweit … Uns wird der Stand N11 zugeteilt und das sieht schon mal gut aus, besonders da wir aus früheren Jahren hörten, dass wir weniger gute Plätze hatten. Wir stehen in einem breiten Flur, mit sechs anderen „Seltenen Erkrankungen“, mitten im Geschehen, mit den besten Voraussetzungen unser aller Anliegen – den seltenen Krankheiten größere Bekanntheit zu geben.
Wir merken schnell, dass sehr viel Publikum vorbeikommt, auch oft in Eile, um den nächsten Vortrag noch zu erreichen …
Wir machen uns mit den anderen Standbetreuern bekannt und bald haben wir ein freundliches und herzliches Miteinander. Wir stellen fest, dass wir, egal woran wir erkrankt sind, fast immer die gleichen Rituale durch die Instanzen durchlaufen. Stellen aber auch fest, dass durch unsere Arbeit ein merkbarer Wandel (wenn auch nur als kleiner Hauch) im Publikum zu spüren ist. Als ehemalige Krankenschwester wollte ich natürlich auch genau wissen und „fühlen“ (z. B. Neurofibromatose), was sie vertreten.
Ganz ehrlich, wenn man alles so sieht, bin ich sehr dankbar, dass es bei mir so gut ausgegangen ist, und gebe somit auch gerne zurück.
Auch internationale Ärzte finden zu unserem Stand, z. B. aus Moskau, Griechenland, Albanien. Mit vielen Ärzten führen wir Gespräche. Sie versorgen sich mit Broschüren. Die Kinderfibel hat es vielen angetan.
Viele Ärzte loben unsere Arbeit und finden es sehr wichtig, dass wir hier stehen. Es komme immer noch zu oft vor, dass Patienten mit Seltenen Erkrankungen einfach wieder nach Hause geschickt werden … Beispiele gibt es leider genug!
Und es gab schöne und auch sehr emotionale Momente … Konnten helfen.
Wie bei einer Ärztin, deren Patientin mit GBS noch in der Reha ist und die über diese Zeit ein Buch geschrieben hat für ihre Kinder. Die Ärztin ist begeistert von dem Skript und empfiehlt ihr, es herauszugeben. Wir konnten sie an einen Verlag vermitteln.
Eine junge Frau (27) mit CIDP kam am späten Abend an unserem Stand vorbei und nahm Broschüren mit. Am nächsten Morgen kam sie auf uns zu und sagte: „Ich habe CIDP.“ Ich erwiderte: „Ich auch.“ Dann kamen die Tränen und sie meinte: „Sie sind die Erste, die ich sehe mit meiner Krankheit“, obwohl sie schon zwölf Jahre erkrankt ist und vor fünf Jahren die letzte Medikation hatte. Es war alles sehr emotional. Wir halten Kontakt und inzwischen ist auch der Kontakt mit einer neurologischen Uni hergestellt, da sie immer wieder starke Schmerzen in den Beinen hat.
Es waren vier gute Tage und wir hoffen, noch mal dabei sein zu können.
Herzlich, Ihre Gretha Steiner
Kleine Statistik: Durchschnittlich besuchten uns am Stand pro Tag: 25 Mediziner: Professoren, Ärzte und angehende Ärzte; fünf Vertreter der Pharmaindustrie und fünf Betroffene bzw. Pflege-/Therapiepersonal.
von: Hans Steinmassl und Gretha Steiner