Informationsportal Seltene Erkrankungen
Ende des Jahres 2016 ging das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE), das vom Bundesministerium für Gesundheit unterstützt wird, an den Start.
ZIPSE gehört zu den ersten Maßnahmen, die im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wurden. Das Portal, maßgeblich vom Center for Health Economics Research Hannover (CHERH) an der Leibnitz Universität Hannover entwickelt, war bisher als Beta-Version im Netz zu finden.
Das Zentrale Informationsportal bündelt verfügbare Informationen über Seltene Erkrankungen zu Themen wie Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern, aber auch zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen. Es stellt keine Primärinformationen bereit, sondern verweist auf bereits vorhandene qualitätsgesicherte Informationsquellen.
ZIPSE befindet sich noch in der Pilotphase, d.h. das Portal wird nach und nach mit Informationen über Informationsanbieter zu Seltenen Erkrankungen erweitert. Um aufgenommen zu werden, müssen Informationsanbieter einen Selbstauskunftsbogen ausfüllen, der nach einer Qualitätsprüfung durch die ZIPSE-Redaktion frei geschaltet wird. Geprüft wird zum Beispiel, ob die Website die Datenschutzrichtlinien erfüllt, ein Impressum und die Möglichkeit der Kontaktaufnahme zum Betreiber der Website enthält, um nur einige der 13 selbstaufgestellten Qualitätskriterien zu nennen. Außerdem tragen die Mitarbeiter der ZISPE-Redaktion auch selbst Informationsanbieter auf das Portal ein.
Die Informationen finden Sie auf der Seite