Leben mit GBS und CIDP – aus eigener Erfahrung

Wir organisieren in viele Teilen Deutschlands Gesprächskreise und Patiententreffen mit Betroffenen und ihren Angehörigen. Diese sind wichtig gerade bei seltenen Krankheiten wie GBS und CIDP, da es viele Unklarheiten gibt, sowohl bei den Erkrankten selbst als auch bei den Fachkräften in der medizinischen Betreuung.

Am 25. Oktober trafen wir uns im KISS, Selbsthilfezentrum des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes, Mainz. Wir erörterten eine Vielfalt von Themen im angeregten Gespräch und Meinungsaustausch.

Das begann bei der Erklärung der Krankheiten GBS und CIDP und ihrer Unterschiede bis zur Debatte über die Bedürfnisse der Lebenspartner.

Auf die Frage, welche Therapie bei CIDP angebracht ist, stellten wir heraus, dass es für die Behandlung bei GBS und CIDP die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie DGN gibt. Diese stellen ganz klar die notwendige spezifische Behandlung von GBS und CIDP dar. https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-130.html

Ein anderer Teilnehmer hatte für sich die zentrale Frage, ob GBS ein zweites Mal auftreten kann. Wir konnten erklären, dass dies in der Regel nicht der Fall sei, es jedoch Ausnahmen geben könne.

Lange sprachen wir über das Leben mit GBS und CIDP, in der Familie, in der Partnerschaft, im Beruf und welche Einschnitte und Veränderungen im Lebensprojekt damit verbunden sind. Die Broschüre „Leben mit GBS“ kann dazu hilfreiche Hinweise geben.

Die Teilnehmer konnten sich gegenseitig nützliche Hinweise aus der eigenen Erfahrung geben.

Wir danken Frau Petra Tölle von KISS Mainz für die freundliche Betreuung.

Wir werden nun in Mainz regelmäßig Treffen anbieten.