89. GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen am 31. August in Bautzen

Für den letzten Tag im August hatten wir, wie nun schon seit einigen Jahren, nach Bautzen in die Gaststätte „Zum Echten“ zum Patiententreff eingeladen. In kleiner Runde sprachen wir auch über den Sinn der Selbsthilfe. Mein persönlicher Beweggrund, Jahre nach meiner GBS-Erkrankung aktiv in der Selbsthilfe zu werden, war folgender: Ich war während meiner Erkrankung vollständig gelähmt. Meine Bitte an die Schwestern im Krankenhaus, ob sie mir nicht einen ehemaligen Patienten an mein Bett schicken könnten, dem es ähnlich wie mir gegangen war, und der sich nun wieder ganz normal bewegen kann – diese Bitte wurde mir leider nicht erfüllt. Und das hätte mir so viel gebracht.
Es geht in der Selbsthilfe nicht darum, sich gegenseitig sein Leiden „vorzujammern“. Diese Aussage kam mir zu Ohren, als eine Physiotherapeutin der neurologischen Station des Krankenhauses, in welchem ich arbeite, einem GBS-Patienten angeboten hatte, jemanden von der Selbsthilfe vorbei zu schicken. Diese Aussage hat mir sehr zu denken gegeben. Es ist sicherlich nicht das, was wir mit unserer Arbeit wollen. Selbsthilfe wird doch manchmal ganz falsch gesehen. So wollen wir Ärzten und Therapeuten weder besserwisserisch begegnen, noch wollen wir Betroffene in irgendeiner Weise beeinflussen oder jemandem unsere eigene Krankheitsgeschichte aufzwingen.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, die Erfahrungen von möglichst vielen Betroffenen zu bündeln und zusammenzufassen, um zu besseren Erkenntnissen zu gelangen. So bietet unsere Selbsthilfeorganisation Informationsmaterialien, die nicht nur für Patienten und deren Angehörige sehr informativ sind. Wir bleiben an der Entwicklung der Behandlungsmethoden unserer Krankheitsbilder dran. Wir haben Erfahrungen gesammelt, wie man z. B. Ablehnungen von notwendigen medizinischen Leistungen entgegentritt und sein Recht durchsetzt. Angehörige von schwer Betroffenen sind anfangs oft überfordert und bedürfen Aufklärung über die Erkrankung. So konnten wir bereits vielen Angehörigen den Schrecken vor dem unbekannten Krankheitsbild etwas nehmen. Manche Patienten sind sehr dankbar, wenn sie endlich einmal auf einen oder mehrere Gleichgesinnte treffen, mit denen sie sich austauschen können. „Man kann sich mit niemandem besser unterhalten, als mit einem einen anderen Betroffenen.“, diese Aussage habe ich beim Treffen von Ansprechpartnern der Selbsthilfe gehört. Besser kann man es nicht ausdrücken, finde ich.

Antje Heinrich (Texte)
René Waurich (Bild)
Landesverband Sachsen