Patiententreffen in München

Unser erstes Treffen dieses Jahr im Selbsthilfezentrum München, Westend, realisierten wir unter besonderen Vorzeichen. Das Coronavirus hatte sich schon angekündigt, so dass wir ein kleiner, doch „erlesener“ Kreis waren und wir besondere Maßnahmen trafen, um uns gegenseitig zu schützen: Begrüßung auf Distanz, Händewaschen, genügend Abstand zwischen den Teilnehmerinnen und Teilnehmern.

Nichtsdestotrotz konnten wir wertvolle Erfahrungen austauschen und die Zeit war wieder zu kurz.

Der rote Faden unseres Treffens war: Bei der Bewältigung all der schmerzlichen Prozesse, die die Betroffenen erleben, spielt die menschliche Seite eine wichtige Rolle.

Wir sprachen über verschiedene Themen: den Umgang mit Beschwerden im Winter, Fortschritte auch nach Jahren – aber auch über das, was geblieben ist, Lebensgestaltung „ohne Stress“ aber mit Fatigue als Folge von GBS, und ganz besonders die Bedeutung des Eingebundenseins in die Familie oder die gute Beziehung mit Freunden/innen.

Mit meinen Enkeln habe ich wieder schreiben gelernt.

Eine gute Erfahrung bis heute: „Vor zehn Jahren hatte ich GBS, auch mein Gesicht und meine Augen waren betroffen. Als ich wieder schreiben wollte, habe ich angefangen Tagebuch zu führen. Bei den ersten Seiten brauchte man viel Fantasie, um zu verstehen was geschrieben war. Ich ließ nicht nach und es wurde immer besser. Und so habe ich angefangen die Erlebnisse meiner Enkel aufzuschreiben. Und Sie glauben es nicht: das, was ich ursprünglich gemacht hatte, um schreiben zu üben, macht uns bis heute viel Spaß: meine Enkel bitten mich manchmal, ihnen vorzulesen, was sie denn damals alles so gemacht haben“.

Wir waren uns in der Gruppe einig, dass Tagebuch schreiben ein wichtiges Element ist: so halten wir fest, was wir im Moment erleben und welche Fortschritte – oder auch Rückschritte – wir machen. Später können wir das noch mal nachvollziehen und mit dem „Heute“ vergleichen.

Der Winter stellt besondere Anforderungen an uns.

Die Teilnehmerinnen, die an GBS erkrankt waren, waren sich einig, dass sie auch heute noch Hände und Füße gegen die Winterkälte besonders schützen müssen: Warme Handschuhe und Schuhwerk sollten zur Standardausrüstung gehören, da es sehr wichtig ist vorzubeugen, damit Hände und Füße nicht kalt und klamm werden. Es kostet viel Anstrengung bis sie nachher wieder eine angenehme Temperatur erreicht haben.

Sie berichteten auch, dass sie im Winter unsicherer laufen, Hilfsmittel, wie z.B. Walking-Stöcke können Sicherheit geben.

„Seine Grenzen kennenlernen“

Auch das war Thema: Stress, Fatigue, Ungeduld mit sich selbst.

Dazu die Meinung eines Angehörigen: „Wir müssen unsere Grenzen kennenlernen. Auch mit fortschreitendem Alter, ohne dass wir an GBS erkrankt wären, können wir nicht mehr alles so machen wie wir wollen. Darauf müssen wir uns einstellen und unser Leben entsprechend gestalten“. So auch bei Fatigue: Es lohnt sich, ein gutes Mittelmaß zu finden, was man wirklich schaffen kann, anstatt dagegen anzukämpfen. Seine „Speicher auffüllen“, z.B. mit guter Ernährung und entspannter Lebensweise, und rausfinden, was mir guttut. Dazu gehört auch „lernen, nein zu sagen.

Hoffentlich gelingt es, dass wir uns im Oktober wieder treffen können!

München, 09. März 2020, Inge Vogl-Broser