Krankheiten machen an einer Grenze nicht halt. Das sollte nun jeder verstanden haben. Gesundheitspolitik muss auch transnational gestaltet werden. Für Seltene Erkrankungen ist dies sehr wichtig. Aus wenigen Betroffenen in einem Land werden viele in allen Ländern. Die Betroffenen aller Seltenen Erkrankungen sind eine Menge, die nicht übersehen werden kann. In den Europa leiden 30 Millionen an einer Seltenen Erkrankung. Ein Forschungszentrum in einem Land allein kann nicht viel bewegen. Gemeinsam sind wir stark gilt auch hier. Deshalb engagieren wir uns auch in Europa.
Die Gesundheitssysteme in der Europäischen Union sollen eine hochwertige und kosteneffiziente medizinische Versorgung sicherstellen. Die Herausforderungen der seltenen und komplexen Krankheiten sind ein Thema der Europäischen Union. EURORDIS ist die Organisation die unsere Interessen vertritt. Die Europäische Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) ist unsere Allianz der Patientenorganisationen. Alle vertreten Betroffene seltener Krankheiten. Sie fördern die Erforschung seltener Krankheiten und die kommerzielle Entwicklung von Therapien. Gemeinsam diskutieren wir jährlich Strategien und Entwicklungen.
Statt gemeinsam im Kongresszentrum Stockholms konnten wir, das waren über 1.500 Teilnehmer, online zahlreiche Referate vergolgen und uns austauschen. EURORDIS organisiert Umfragen. Die Daten machen eine Interessenvertretung möglich. Ein gutes Beispiel ist die Darstellung der ersten Ergebnisse der aktuellen RareBarometer-Umfrage. Sie können noch teilnehmen.
Sind Sie von einer seltenen Erkrankung betroffen oder betreuen Sie jemanden, der von einer seltenen Erkrankung betroffen ist? Teilen Sie uns Ihre Erfahrung mit und sagen Sie uns, welchen Einfluss die COVID-19-Pandemie auf Sie hat, indem Sie diese Umfrage ausfüllen. RareBarometerumfrage
Die ersten Ergebnisse der Umfrage zeigen eine deutliche Beeinträchtigung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch Covid-19. 9 von 10 Umfrageteilnehmern berichten von Einflüssen auf ihre Therapie.
Am Eröffnungstag der 10. Europäischen Konferenz über seltene Krankheiten und Produkte für seltene Leiden appellierten der Konferenzorganisator EURORDIS-Rare Diseases Europe und der Mitorganisator Orphanet an die EU und die Mitgliedstaaten, ihre Bemühungen um gemeinsame Maßnahmen für Gesundheit und Wohlbefinden der Menschen in Europa in allen EU-Politiken zu verstärken. Wir werden weiter darüber berichten.