Wir danken Prof. Dr. Yoon und Dr. Dr. Stettner für den Erfahrungsaustausch, den wir in zwei Videokonferenzen durchführen konnten. Nachdem wir zuvor in verschiedenen online-Patiententreffen über Methoden zur Bewältigung unserer Erkrankungen sprachen, haben wir uns online mit den Experten ausgetauscht.
Am 20. Mai war Prof. Dr. Yoon, Ärztlicher Direktor, Evangelisches Krankenhaus Hattingen, unser erster Online-Experte. Wir hatten vorab um Fragen an Prof. Yoon gebeten. Dieter Campa moderierte und stellte die ersten Fragen zur Gefährdung durch COVID-19.
Unser Termin mit Dr. Dr. Stettner folgte am 3. Juni. Neben der Bedrohung durch die Pandemie waren auch hier Therapieoptionen das Hauptthema.
In beiden Gesprächen wurde ausführlich über die verschiedenen Therapien gesprochen. Die meisten chronisch Erkrankten erhalten Immunglobuline. Sie werden vorwiegend intravenös verabreicht. Das waren die Fragen: Welche Dosis? Kann die Wirksamkeit schwanken oder nachlassen? Welche ergänzenden Medikamente sollten genommen werden?
Hier die Antworten: An die passende Dosis muss man sich heranarbeiten. Zuerst wird nach der Dosis gesucht, die den Status erhält. Einige Patienten erleben einen ‚end of dose Effekt‘. Das bedeutet, dass am Ende des Dosisintervalls die Beschwerden zunehmen. Die Stärke dieses Effekts und der Zeitpunkt muss für die perfekte Menge der Immunglobuline bewertet werden. Die subkutan infundierten Immunglobuline werden in kürzeren Zeitabständen gegeben. Daher ist ein ‚end of dose Effekt‘ dabei nicht üblich. Gesprächsteilnehmer berichteten, dass sie außerdem weniger Nebenwirkungen spüren würden. Wenn der Zustand des Patienten über längere Zeit stabil ist kann eine Reduzierung der Dosis getestet werden. In den beiden Gesprächsrunden wurden sehr unterschiedliche Rhythmen und Mengen der Gabe von Immunglobulinen genannt.
Als Alternativen zu Immunglobulinen sprachen wir über Plasmapherese und Kortison. Dazu erläuterten die Experten die Gegenanzeigen.
Azathioprin kann auch als alleinstehende Therapie eingesetzt werden. Bei diesem Medikament dauert es Monate bis die Wirkung beurteilt werden kann.
Zur Gefährdungslage während der Pandemie diskutierten wir, dass das Immunsystem eines Autoimmun-Erkrankten sehr aktiv ist. Wahrscheinlich liegt die statistisch geringere Infektanfälligkeit auch an der Gabe von Immunglobulinen. Dennoch sind wir mit IG nicht unverwundbar. Die geringere Mobilität, insbesondere die Rollstuhlfahrer unter uns, und die Vorschädigung der Lungen, durch Beatmung während eines akuten GBS, führt zur Gefahr eines schweren Verlaufs bei einer COVID-19 Infektion.
Zur Diagnostik gab es Fragen zur Nervenbiopsie. Die Experten bestätigten, dass eine vorher durchgeführte Ultraschalluntersuchung den Erfolg, den richtigen Nerv zu finden, vergrößert. Für einen erfahrenen Neurochirurgen sei dies aber nicht notwendig. Die Biopsie sei zudem selten für die Diagnostik erforderlich.
Fazit: An jedem Termin haben bisher verschiedene Betroffene aus dem ganzen Bundesgebiet teilgenommen. Erkrankte oder Angehörige konnten sich zu vielen Fragen verständigen.
Die offenen Fragen zu intravenöser und subkutaner Therapie wollen wir demnächst mit anderen Experten diskutieren.
Über persönliche Erfahrungen mit Schmerztherapien gab es am 9. Juni einen intensiven Austausch.
Diese „Videokonferenzen“ sind eine Ergänzung unserer Selbsthilfearbeit. Wir werden dies weiterführen. In den nächsten Wochen werden sich weitere Ärzte und Wissenschaftler daran beteiligen.
Die Einwahl zu den Treffen ist mit einem Klick auf einen Link möglich. Auf unserer Internetseite in der Rubrik Kalender findet man den nächsten Termin. Man kann auch per Telefon daran teilnehmen link zum nächsten Termin