Die graue Stadt am Meer, das eigentlich wunderschöne Husum, zeigte sich tatsächlich grau und regenverhangen, als der Landesverband Schleswig-Holstein am 25. August 2020 in den Räumen der Selbsthilfe KIBIS Nordfriesland zum Patiententreffen einlud. Trotz Maskenpflicht und strenger Hygienemaßnahmen hatten wir an diesem frühen Abend einen regen Austausch mit den anwesenden Teilnehmern. Bei den Anwesenden handelte es sich ausschließlich um von CIDP betroffene Personen. Wir sprachen die subkutane Gabe von Immunglobulinen an, da eine anwesende Teilnehmerin sie bereits eine lange Zeit verwendet und äußerst zufrieden damit ist. In diesem Zusammenhang verwiesen wir auch auf das am 08. September stattfindende Online-Treffen hin, das sich mit diesem Thema beschäftigt.
Während unserer Unterhaltung kam auch die Frage nach der jetzt bald wieder anstehenden Grippeschutzimpfung auf. Wir konnten zu dieser aktuellen Frage mitteilen, dass die Empfehlung der DGN eindeutig ist und sie auch in diesem Jahr, trotz Corona-Pandemie, die Impfung für chronisch kranke Menschen und ältere Personen empfiehlt.
Eine der Teilnehmerinnen wird wegen ihrer CIDP mit Rituximab behandelt. Sie berichtete von der sehr guten Betreuung im ÚKSH Kiel und der dort vorhandenen Spezialambulanz.
Da wir demnächst eine Broschüre mit dem Titel „Ergänzende Therapien“ herausbringen werden, haben wir auch das Thema „Gesunde Ernährung“ angesprochen. Bei Autoimmunerkrankungen greifen die Abwehrzellen des Immunsystems keine Krankheitserreger, sondern körpereigenes Gewebe an. Im Fall der autoimmunentzündlichen Neuropathien ist es das Myelin. Als Sitz des Immunsystems spielt, neben anderen Faktoren, wohl auch der Darm bei der Entstehung von Autoimmunerkrankungen eine nicht zu unterschätzende Rolle. Eine ungesunde Darmflora kann viele negative Auswirkungen auf die Gesundheit haben. Mit einer „echten“ Ernährung, Gemüse, Obst, Nüssen Olivenöl etc. und der Beachtung eines ausgewogenen Omega-3 zu Omega-6 Fettsäuren Verhältnisses sowie dem weitgehenden Verzicht auf industriell gefertigte Produkte kann man viel für eine gesunde Darmflora tun. Auch über einen eventuellen Vitamin D Mangel sprachen wir, der in unseren Breitengraden und gerade auch im hohen Norden gar nicht so selten ist. Wer darüber nachdenkt Vitamin D einzunehmen, sollte zunächst den Wert bei seinem Arzt bestimmen lassen. Das Gleiche gilt auch für die Einnahme eines Vitamin B Komplexpräparates, das unter Umständen auch sehr sinnvoll sein kann.
Gegen 19.00 Uhr endete unser Zusammensein. Wir bedanken uns herzlich bei den Teilnehmern und der KIBIS Selbsthilfe Nordfriesland, die dieses Treffen ermöglichte.
Mechthild Modick und Sabine Nett