Name: Gabi Faust Geboren: 1963 Tätigkeit: Vorstandsmitglied der GBS CIDP Selbsthilfe e.V. Diagnose: CIDP

2006 im Frühjahr wurde ich krank. Die Arbeit und mein 12 jähriger Sohn, eine große Familie und ehrenamtliches Engagement, meine Tage waren immer gut gefüllt.

Am 27. März 2006 erwachte ich. Füße und Hände waren eingeschlafen. Die Symmetrie und das anhaltende Gefühl der Taubheit waren mir unbekannt. Noch war es nur ein merkwürdiges Gefühl. Der Orthopäde verwies mich an einen Neurologen. Es dauerte einige Wochen bis ich dort einen Termin bekam. Natürlich war ich etwas beunruhigt. Aber die gewohnten Verhaltensweisen griffen. In unserer Familie wurden Erkrankungen wenig emotional besprochen. In der Runde saßen immer verschiedene medizinisch-therapeutische Fachkräfte. Erkrankungen wurden pragmatisch thematisiert. Nach dem Schema – was hast du, was muss gemacht werden. Noch hatte ich ja keine echten „Beschwerden“.

Die noch unbekannte Erkrankung sollte einen Namen bekommen. Das war aber kein Grund, sie weiter als nötig zu beachten. Nötig war nur, Arzttermine zu organisieren und darauf zu warten. Vor dem zweiten Termin beim Neurologen hatte mir ein Freund ein Lehrbuch neurologischer Erkrankungen geliehen. Die Lektüre hatte zwei Effekte. Ich fühlte ich mich nicht ganz verloren, als ich mit dem Verdacht CIDP konfrontiert wurde. Es gab mir etwas Sicherheit. Zuvor hatte ich aber die anderen Beschreibungen gelesen und eine nicht unbegründete Angst vor schlimmerem entwickelt. Die Phase des Wartens, mit der Idee es könnte ALS[1] sein, war nicht schön. So habe ich drei Monate nach den ersten Symptomen zu der Diagnose CIDP gesagt: „Na ja, es hätte deutlich schlimmer kommen können“. Die Bestätigung der Diagnose des niedergelassenen Neurologen folgte fünf Monate nach den ersten bewusst erlebten Symptomen in der Uniklinik. Nach zehn Tagen Untersuchungsmarathon wurde mir bestätigt, dass ich außer einer CIDP kerngesund sei.

Ich erinnere, dass ich nach außen immer sehr auf Gelassenheit achtete. Sicher hat mein Sohn dazu beigetragen. Für und mit ihm wollte ich das große Problem einer chronisch fortschreitenden Erkrankung in handhabbare Herausforderungen zerlegen. Meine Ängste vor zunehmenden Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und den ökonomischen Folgen konnte ich teilweise mindern. Informationen zum Arbeits- und Rentenrecht und eine bestehende Versicherung haben geholfen.

Im ersten Jahr waren die körperlichen Einschränkungen noch sehr gering. Erst in der Folge stolperte ich häufiger. Meine Schrittgeschwindigkeit habe ich dann durch einen Stock gebremst. Ich erinnere mich gut an zwei Stürze. Das waren nicht die Verletzungen oder die zerrissenen Kleider, die sich eingebrannt haben. Es war das Gefühl, an das ich mich erinnere. Die Verwunderung und Trauer, dass ich über eine zwei Zentimeter hohe Kante stolperte und meinen Sturz nicht auffangen konnte, hat genau so geschmerzt wie die gedehnten Bänder.

Heute kann ich mich nicht mehr erinnern, ob ich direkt nach der Diagnose nicht mehr Motorrad fuhr. Vielleicht war es im folgenden Jahr, dass ich dies aufgab. Es kamen weitere Verluste hinzu. Langsam aber immer deutlicher machten sich Einschränkungen bemerkbar.

Die ersten Therapieversuche mit Cortison waren nicht erfolgreich. Bis 2009 waren Immunglobuline noch keine zugelassene Therapie für CIDP. Ein Jahr nach der Diagnose wurde ich zum ersten Mal in der Klinik damit behandelt. In der folgenden Zeit beantragte ich die Therapie mit Immunglobulinen jährlich bei der Krankenkasse. Das wurde immer sofort genehmigt. Die Infusionen erhielt ich bei einem Hausarzt, danach ging ich zur Arbeit. Rückblickend wusste ich sehr wenig über Erkrankung und Therapie.

Auf der Suche nach Informationen zu der Erkrankung fand ich Beiträge von Kai Weder über seine Erfahrungen mit CIDP im Internet. Eine Geschichte von ihm blieb im Gedächtnis. Er hatte sie mit dem Zitat eines nordamerikanischen Indianers überschrieben: „Urteile nie über einen anderen, bevor Du nicht einen Mond lang in seinen Mokassins gelaufen bist.“ Damit machte er die Problematik einer nicht sichtbaren Einschränkung deutlich. Seine Hinweise bestärkten mich auch nach anderer Unterstützung zu suchen. Dazu gehörte die Suche nach einem ‚neuen‘ Neurologen. Ich hatte Glück. Beim ersten Termin fragte er mich was ich von ihm erwarte. Da ich keinen Spezialisten für die Erkrankung suchte, sondern einen Arzt, der mich bei Bedarf an die Spezialisten überweist, haben wir sehr gut zusammengearbeitet. Er durfte mich dann auch darauf aufmerksam machen, dass es Zeit wäre einen ‚Behindertenausweis‘ zu beantragen und ähnliches. Dieser Arzt konnte auch thematisieren, dass die abnehmende Souveränität auch zu einer psychischen Belastung wird.

Meine Behandlung habe ich in den folgenden Jahren zweimal im Jahr mit Spezialisten besprochen. Dazu hatte ich nach Ärzten gesucht, die über ihre Forschung zu CIDP publiziert haben. Da die Spezialisten auch manchmal in eine andere Klinik wechseln, habe ich verschiedene neurologische Kliniken kennengelernt. Gemeinsam mit meinem niedergelassenen Neurologen haben wir die empfohlenen Therapien dann umgesetzt.

Ein Jahr nach der Diagnose haben wir unseren Hund bekommen. Er motivierte mich, vom Schreibtisch aufzustehen und zu laufen.

Leider brauchte ich immer mehr Hilfe. Ich bin ein Technikfan. Hilfsmittel sind super. Wenn etwas nicht passt, überlege ich mir, wie es passend gemacht werden kann. Früher hätte ich selbst gebastelt. Dass ich heute nicht mehr selbst Hand anlegen kann, ist mein Problem. Denn ich muss mich jetzt auf andere verlassen. Es dauerte zehn Jahre bis ich den ersten Rollstuhl benutzte. Genau das hatte ich nach der Diagnose als schlimmstmöglichen Verlauf beschrieben. Heute weiß ich, das ist nicht das größte Problem. Damals konnte ich mir nicht vorstellen, wie stark die Einschränkungen der Hände werden können. Mit großer Trauer schaue ich auf meine untergegangenen Fähigkeiten. Mit meinem elektrischen Rollstuhl komme ich gut vorwärts. Wenn aber etwas runterfällt oder ein Kabel getauscht werden muss oder eine Kleinigkeit repariert werden muss, fehlen mir die Fähigkeiten. Dass ich heute warten muss, bis es ein anderer für mich macht und akzeptieren muss, dass er oder sie es anders macht, ist schwierig. Noch schwieriger ist es bei schlechter Laune abzuwarten, dass meine persönlichen Dinge aufgeräumt werden. Das sind Momente, in denen ich mir einen Roboter wünsche. Den muss ich nicht freundlich bitten, seine Zeit für mich aufzuwenden. Mit dem müsste ich nicht darüber verhandeln, was ich selbst versuchen möchte zu erledigen.

Souveränität und das Akzeptieren von Unterstützung sind die großen Herausforderungen. Diese Auseinandersetzung mit der eigenen Hilflosigkeit nimmt im Verlauf der Erkrankung nicht ab. Mit der fortschreitenden Krankheit konnte ich noch zehn Jahre arbeiten. Während ich nach einigen Jahren die Arbeitszeit reduzierte, steigerte ich mein Engagement im ehrenamtlichen Bereich. Während verschiedener Reha-Maßnahmen lernte ich Methoden des Trainings und der Selbstwahrnehmung kennen. Die Wahrnehmung verstärkt auf mich zu lenken, war ein Lernprozess. Zu Beginn der CIDP habe ich die zunehmenden Funktionsverluste nicht bemerkt. Vielleicht wollte ich diese auch nicht bemerken. Die gute Zusammenarbeit mit Ergotherapeuten hat mein Bewusstsein für Bewegungsabläufe und Entlastungshaltungen gestärkt. Vielleicht entstand aus diesen Erfahrungen auch ein neues Vertrauen in mich. Ich kann mit meinen Hilfsmitteln allein unterwegs sein. Wenn ich die entsprechenden Servicestellen informiere, komme ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln überall hin. Ich reise mit Rollstuhl durch Deutschland, Europa und andere Länder. Verschiedene Servicemitarbeiter erhalten für diese Jobs Gehalt und ich nehme deren Leistungen gerne in Anspruch. Schwierig ist immer noch die Hilfeleistung im privaten Umfeld. Hier hilft mir, meine Unterstützer ab und an mal in Urlaub zu schicken und Entlastungsmöglichkeiten zu nutzen.

[1]Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems

Name: Heinz-Dieter Campa Geboren: 1955 Tätigkeit: Vorstandsmitglied der GBS CIDP Selbsthilfe e.V. Diagnose: CIDP

Am 28.05.1996 begann für mich ein neues Leben. Hatte ich einen Tag vorher noch Fußball gespielt und den Sieg gefeiert, konnte ich am andren Morgen schlecht aus dem Bett aufstehen. „Na ja, ist wohl ein Muskelkater“, dachte ich. Doch es wurde immer schlimmer. Da es Pfingsten war, habe ich mir nichts gedacht, da ich ja nicht zur Arbeit musste. Am Dienstag war es einigermaßen besser und ich fuhr zur Arbeit. Zwar konnte ich mich nicht gut bewegen, doch das nahm ich in Kauf. Ich war Sicherungsaufsichtskraft auf Baustellen der Deutschen Bahn und brauchte die Baustellen nur zu überwachen.

Bei einem Kontrollgang passierte es, plötzlich lag ich auf den Gleisen. Die Beine waren total taub, ich hatte kein Gefühl mehr. Die Kollegen haben mich zum Auto getragen und ins nächste Krankenhaus gefahren. Dies war aber eine Rehaklinik. Trotzdem hat deren Arzt mich kurz angeschaut und mich in das Krankenhaus in Hagen-Böhle geschickt. Dort wurde ich in der Notaufnahme gründlich untersucht und man wollte mich sofort stationär aufnehmen. Dies habe ich aber abgelehnt und um eine Überweisung an meinen Heimatort Bochum gebeten. Dem wurde nach einigen Gesprächen auch entsprochen, mit der Bitte mich sofort im St. Josef-Hospital Bochum zu melden.

Ein Kollege hat mich nach Bochum gefahren. Mittlerweile konnte ich die Arme nicht mehr bewegen. Ich meldete mich wie versprochen im Krankenhaus. Dort wurde ich schon erwartet. Nach einer erneuten Untersuchung, die sehr umfangreich war, wurde ich stationär aufgenommen. Nach zwei Stunden kam Prof. Przuntek und erklärte mir, dass ich eine nicht alltägliche Krankheit habe. Bei diesem Gespräch fiel auch zum ersten Mal der Name GBS. Er erklärte mir die Krankheit und die Behandlungsarten.

Ich war fast vollständig bewegungsunfähig und machte mir Gedanken über mein weiteres Leben. Soll es das gewesen sein? Die Gedanken für immer so zu leben, brachten komische Überlegungen zu Tage. Hätte ich die Möglichkeit gehabt, die verordneten Tabletten zu sammeln, ich glaube ich hätte Schluss gemacht. Aber das ging ja nicht. Bei einer Visite frage ich meinen Prof. ob ich je wieder gehen könnte. Seine Antwort hat mich dann „wachgerüttelt“: Er antwortete: „Ich versuche alles, dass wir das wieder hinbekommen. Wenn ich aber merke, dass Sie sich aufgeben, trete ich Ihnen in den Hintern.“

Zuerst bekam ich Immunglobuline. Nach sechs Wochen wurde ich zur AHB[1] in die Klinik am Osterbach in Bad Oeynhausen überwiesen. Auch dort bekam ich weiter meine Infusionen mit Immunglobulinen. Mein Zustand besserte sich aber nicht. Also wurde ich wieder im St. Josef-Hospital aufgenommen. Und die Diagnose wurde geändert, nun war es die chronische Form, CIDP. Nach Wochen ohne Besserung schlug Prof. Przuntek eine experimentelle Therapie vor. Meine Antwort: „Ich mach alles mit.“ Eine Kombinationstherapie mit Plasmapherese wurde angeordnet. Diese Therapie führte endlich zu einer Verbesserung.

Nach sechs Monaten verließ ich das Krankenhaus. Ich konnte laufen. Mein Hausarzt hat mich weiter behandelt. Auf seine Anordnung bekam ich weiter täglich Immunglobuline. Im April 1997 begann meine zweite Reha. Danach begann die Wiedereingliederungsmaßnahme. Ein Jahr danach wollte ich endlich wieder arbeiten. Bis zum 30.08.1997 bekam ich noch täglich Immunglobuline. Am 01.09.1997 begann ich wieder Vollzeit bei meiner Firma zu arbeiten. Ich ging mit Elan an meine Arbeit. Ich bekam auch keine Immunglobuline mehr. Meine Freude über den Erfolg dauerte jedoch nur zehn Wochen. Am 11.11.97 begann alles wieder von vorn. Da ich ja wusste was es war, begab ich mich sofort ins St. Josef-Hospital. Dort bekam ich wieder täglich 30g Immunglobuline verabreicht. Mein Zustand besserte sich sofort. Aber arbeiten war nicht mehr möglich. Ende 1998, ich war 43 Jahre alt, wurde ich zum Erwerbsunfähigkeitsrentner. Bei einem erneuten Krankenhausaufenthalt im Juni 1999 wurde die Dosis der Immunglobuline reduziert. Jetzt bekam ich nur noch einmal wöchentlich 20g und mir wurde eine weitere Reha-Maßnahme angeboten. Mein Weg führte mich nach Mecklenburg-Vorpommern in die Fachklinik Feldberg. Auch hier bekam ich wöchentlich meine Immunglobuline. Auch die Anwendungen in der Klinik besserten meinen Zustand. Leider wurde ich immer noch schnell müde und auch die Kraft ließ zu wünschen übrig.

2001 nach fast zwei Jahren Stabilität, ließ die Kraft weiter nach, sodass ich keine großen Entfernungen mehr zurücklegen konnte. Bei der nächsten Kontrolluntersuchung, die alle drei Monate durchgeführt wird, wurde ein erneuter Aufenthalt in der Rehaklinik empfohlen. Durch die erneut gute Behandlung in den Abteilungen Ergotherapie, Krankengymnastik, Badeabteilung und den umfangreichen Untersuchungen, wurde mein Zustand verbessert.

Das Jahr 2002 begann für mich sehr verheißungsvoll. Ich war voller Optimismus und sah mich schon wieder arbeiten. Dann hatten wir, meine Ärzte und ich, den Gedanken, die Dosis des Immunglobulins zu reduzieren. Hätten wir es nur gelassen. Mein Zustand verschlechterte sich wieder und so musste ich einen erneuten Krankenhausaufenthalt auf mich nehmen. Mir wurde im St. Josef-Hospital sofort wieder meine „normale “ Dosis von 20g verabreicht. Ich stabilisierte mich wieder und diese Dosis wurde nicht mehr verändert. So ging das Jahr 2002 zu Ende und ich wollte nie wieder ein Krankenhaus oder eine Reha-Einrichtung sehen. Doch Mitte Februar 2003 bekam ich starke Schmerzen beim Laufen und bei längerer Belastung. Also wieder Klinik, diesmal Morphium und danach eine erneute AHB in der Rehaklinik.

Das Jahr 2005 habe ich ohne Krankenhausaufenthalt oder Rehaklinik geschafft. Nur die ambulanten Kontrolluntersuchungen alle drei Monate wurden durchgeführt. Es zeigte sich, dass die Therapie mit 20g pro Woche für mich die richtige Therapie ist. Ich hoffte, dass Jahr 2006 würde ich genauso schaffen. Leider ging es nicht so weiter. Ich hatte wieder Schwäche in den Beinen und das Laufen viel mir sehr schwer. Ich begab mich wieder zur Behandlung in das St. Josef-Hospital.

Im Jahr 2009 musste ich mich erneut in Krankenhaus begeben. Die Kraft ließ nach und auch die Wegstrecke verringerte sich. Nach gründlichen Untersuchungen wurde festgestellt, dass das CIDP wohl behoben sei. Die Gabe des Immunglobulins wurde abgesetzt. Im Entlassungsbericht stand ausgeheiltes CIDP. Bei einem Gespräch wurde mir erklärt, dass es nach der Meinung der Ärzte nun „nur“ noch das GBS sei. Da es in der Vergangenheit, nach Absetzen des Immunglobulins, immer nach einiger Zeit wieder zur Verschlechterung gekommen war, war ich gespannt.

Leider kam nach drei Jahren ohne Immunglobuline wieder ein Rückfall. Ich konnte wieder schlecht gehen und hatte keine Kraft mehr in meinem rechten Arm. Also bekam ich – nach gründlicher Untersuchung – wieder Immunglobuline, zusätzlich bekam ich an drei Tagen 500mg Kortison. Mein Zustand besserte sich sofort.

Nach eineinhalb Jahren der nächste ’Rückfall‘. Und es kam wie immer. Auf der Station erhielt ich Immunglobuline, bis sich mein Zustand wieder gebessert hatte. So gingen die Jahre ins Land und ich wurde noch einige Male wieder „aufgepumpt.“ Ich bekomme weiter, wenn ich es brauche, Immunglobuline: letzte Maßnahme von März – August 2020 in Höhe von 100g pro Monat. Über die letzten Jahre führte ich mehre Reha-Maßnahmen durch. Alle Reha-Maßnahmen brachten den gewünschten Erfolg.

Heute lebe ich mit CIDP ein „normales“ Leben und bin im Vorstand der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. tätig.

[1] AHB ist die Abkürzung für Anschlussheilbehandlung, die Rehabilitation nach dem Krankenhausaufenthalt.