Selten, aber nicht allein ist der Titel des Buches, das die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. aktuell herausgegeben hat und das wir Ihnen heute ans Herz legen möchten. Das beeindruckende Werk ist mit der Hilfe unserer Mitglieder entstanden. Es ist ein Plädoyer für das Leben, nicht nur interessant für andere betroffene Menschen und ihre Angehörigen, sondern für alle, die auf der Suche nach Antworten sind. Das Buch macht Mut und zeigt, dass es sich lohnt, zu kämpfen, dass jedes Leben lebenswert ist – auch wenn man eventuell nicht wieder „ganz“ gesund wird. Alle die hier ihre Geschichte erzählen, hatten sich ihr Leben wohl anders vorgestellt, doch die Erkrankung machte ihnen einen dicken Strich durch ihre Pläne. Doch was bedeutet das für jeden Einzelnen eigentlich genau? In einigen Fällen treibt die Suche nach der Ursache ihrer Beschwerden unsere Autorinnen und Autoren viele Monate von Arzt zu Arzt, aber keiner kann ihnen helfen. Nach ergebnisloser Odyssee sind die Betroffenen irgendwann zermürbt, fühlen sich nicht ernst genommen, bis dann endlich eine Diagnose steht. Andere, die hier erzählen, werden von der Erkrankung wie vom Blitz getroffen. Auch Angehörige kommen zu Wort und schildern aus einem ganz anderen Blickwinkel ihre Empfindungen, Sorgen und Ängste. Doch alle diese Schilderungen zeigen, dass nach langen Kämpfen, nach Hoffen und Bangen, nach Zuversicht und Mutlosigkeit, das Fazit steht: Das Leben ist lebenswert, alles hat irgendwie einen Sinn, auch wenn ein Leben mit Einschränkungen erst langsam in die Gedanken einfließen muss und dies nicht ohne innere Kämpfe geschieht. Denn der Alltag mit einer seltenen Erkrankung gestaltet sich oftmals kompliziert und anstrengend und ist auch für die Angehörigen sehr zeit- und kraftraubend. Viele der Freunde im Bekanntenkreis sind verunsichert und ziehen sich unter Umständen vorsichtig zurück.
Die Berichte der Betroffenen vermitteln eine große Nähe zu den ganz individuellen Bewältigungsstrategien im Umgang mit den seltenen autoimmun-entzündlichen Neuropathien. Jeder, der das Buch liest, ist anschließend um vieles reicher, denn die Geschichten berühren alle Lebensbereiche und die damit zum Teil durchgreifenden Veränderungen auf die unterschiedlichste Weise.
Wir wünschen uns, dass unser Buch dazu beitragen kann, das zu vermitteln, was zwischen den Zeilen eines jeden Textes steht, nämlich Zuversicht, Dankbarkeit und eine gewisse Gelassenheit und dabei zu wissen, da geht immer noch etwas, da ist immer noch Luft nach oben, nur einlassen muss man sich darauf.
Wir sind uns sicher, dass dieses Buch vielen Betroffenen, aber auch den Menschen, die sie in dieser Situation begleiten, Mut machen wird, das Leben als lebenswert zu betrachten, wenn es auch grundsätzlich anders geworden ist, als man es geplant hat.
Wenn Sie Interesse an unserem Buch haben, dann können Sie es bei uns per Mail oder telefonisch kostenlos bestellen. Wir senden es Ihnen gerne zu.
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