Seit dem 24.02.2021 gibt es in Bayern eine neue IT-Plattform. Sie wurde vom Bayerischen Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) entwickelt. Sie ist eine Hilfe für alle Patienten mit einer seltenen Erkrankung, also auch für Betroffene mit GBS (AIDP) und CIDP sowie deren Varianten, wie MADSAM, MMN oder Miller Fisher Syndrom. Wenn Sie oder Ihr behandelnder Arzt sich also wegen einer solchen autoimmun-entzündlichen Neuropathie an ein bayerisches Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden möchten, ist das zukünftig mit der Hilfe dieser Plattform sehr viel einfacher. Anfragen oder Anmeldungen an einem bayerischen Zentrum für Seltene Erkrankungen werden mit der Unterstützung dieser Plattform beschleunigt und es wird für die Komplettierung der notwendigen Unterlagen gesorgt. Auch bietet die Plattform die Möglichkeit, die Fachexpertise der Zentren für gemeinsame Fallbesprechungen zu nutzen. So kann ein Patient mit all seinen Unterlagen auch auf einfachem (elektronischem) Wege an ein anderes bayerisches Zentrum mit besonderer Expertise unkompliziert und schnell überwiesen werden.

Hier geht es zur Website: http://www.base-netz.de

Allein in Bayern leiden mehr als 600 000 Menschen an einer von etwa 8000 seltenen Erkrankungen. Zu diesen Erkrankungen gehören auch das Guillain-Barre-Syndrom, GBS, auch AIDP – akut inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie genannt, oder die chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie, CIDP und deren Varianten. Ein flächendeckendes Netz für die medizinische Versorgung dieser oder anderer seltenen Autoimmunerkrankungen gab es bisher nicht. Für viele Betroffene von GBS, CIDP und deren Varianten bedeutete das bisher eine lange Phase der Ungewissheit. Bis die Diagnose gesichert war und eine Therapie stattfinden konnte verging oft viel wertvolle Zeit.

Zum Projekt BASE-Netz gehören die fünf bayerischen Zentren für seltene Erkrankungen (ZESE) der Universitätsklinika Würzburg, Regensburg, Erlangen, LMU und TU München. Sie verfolgen gemeinsam das Ziel sich digital zu vernetzen. So wird eine gemeinsame Versorgung, auch für Menschen mit GBS (AIDP) oder CIDP und deren Varianten, möglich. Das Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen übernimmt die technische Umsetzung. Dadurch soll für die Patienten mit einer seltenen Erkrankung, zu denen auch autoimmun-entzündliche Polyneuropathien gehören, die fachärztliche Beratung und Betreuung bayernweit verbessert werden. Zudem soll die Forschung zu den seltenen Erkrankungen unterstützt werden.

Quelle: Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen

Universitätsklinikum Würzburg