Ausgebucht! Die GBS CIDP Selbsthilfe Schleswig-Holstein hatte in die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) nach Hamburg-Altona eingeladen. Unser Treffen in den Räumen der KISS wurde sehr gut angenommen. Auch an diesem Nachmittag stand das Thema Corona im Mittelpunkt, denn einer unserer Gäste hatte vor einigen Monaten ein GBS nach Impfung entwickelt, von dem er sich mittlerweile aber außerordentlich gut erholt hatte. Da er selbst als Physiotherapeut arbeitet, konnte er auch den anderen Anwesenden gute Tipps zu Anwendungen und Verordnungen in Sachen Physio- und Ergotherapie geben. In diesem Zusammenhang sprachen wir auch den langfristigen Heilmittelbedarf an. Denn als Patientenvertretung konnten wir einen Erfolg verzeichnen. Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) konnten wir im vergangenen Jahr unsere Wünsche zur langfristigen Therapie der GBS einbringen. Nun wurde die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf erweitert. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat unter anderem auch das Guillain-Barré-Syndrom (Erkrankung des peripheren Nervensystems), GBS in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Die Änderungen traten zum 01. Juli 2021 in Kraft. Bei schweren funktionellen oder strukturellen Schädigungen kann es notwendig sein, Physio-, Sprach- oder Ergotherapie dauerhaft als Behandlung einzusetzen. Im Klartext heißt das für Sie: Ihr Arzt kann nun dauerhaft Therapie verordnen. Eine Genehmigung der Krankenkasse ist nicht notwendig. Wir sprachen noch über Abgrenzung von Fatigue und Depression und machten auf die Möglichkeit der Unterstützung durch Psychotherapeuten und das Erlernen von Entspannungstechniken aufmerksam.

im weiteren Verlauf des Nachmittags berichtete eine Teilnehmerin unserer Veranstaltung über ihren steinigen und schwierigen Weg zur Diagnose bei Verdacht auf CIDP. Nun hat sie einen Termin bei Prof. Dr. med. Yoon in Hattingen. Sie versprach uns über den weiteren Verlauf ihrer Erkrankung zu berichten. Eine andere Betroffene berichtete über ihren langjährigen Leidensweg, der wohl immer noch nicht zu Ende ist und wahrscheinlich weiterer Diagnostik bedarf. Während unserer Veranstaltung erhielt sie allerdings viele wichtige Informationen und auch eine Adresse eines kompetenten Neurologen ganz in der Nähe ihres Wohnortes. Ein guter Anfang für sie, wie wir einstimmig befanden.

Abschließend sprachen wir noch über die Schwierigkeiten eine Statistik zur GBS zu erstellen, da viele GBS Fälle ja gar nicht gemeldet werden. Ein Register würde da vielleicht sehr hilfreich sein können. Sicher ist jedoch, dass das Risiko ein GBS zu entwickeln nach einer COVID-19 Infektion vielfach höher ist, als nach einer Corona-Impfung.

Wir sagen Danke an die Mitarbeiter der KISS Hamburg-Altona für die professionelle Umsetzung unseres Termins und freuen uns auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.