Am 01. Dezember 2021 konnten wir allen Interessierten ein Online-Patiententreffen mit Herrn Dr. med. Kelm, Chefarzt der Westerwaldklinik in Waldbreitbach/Rheinland Pfalz sowie drei seiner Therapeuten anbieten. Das Thema Rehabilitation stand im Mittelpunkt dieses digitalen Angebots:
Rehabilitation und Teilhabe sind im neuen Sozialen Gesetzbuch geregelt. Da heißt es, dass alle Maßnahmen zu Leistungen zur Teilhabe darauf abzielen müssen Einschränkungen der Erwerbsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit möglichst zu verhindern und Verschlimmerung zu verhüten. Die Teilhabe am Arbeitsleben dauerhaft zu sichern und auch eine möglichst selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen, werden als Ziele benannt.
Für die Arbeit in der Westerwaldklinik bedeutet das, dass möglichst nahe an Alltagssituationen trainiert wird. Das Einkaufen kann der Patient oder die Patientin in einem kleinen Supermarkt üben. Mit Unterstützung des Fördervereins hat die Klinik ein Therapiefahrzeug angeschafft. So kann man in der Therapie trainieren und sich einen Überblick verschaffen wie eine behindertengerechte Anpassung eines Fahrzeugs aussehen kann. Die Patient:innen sehen so, was technisch alles möglich ist, um mobil zu sein. Das Thema „Berufliche Wiedereingliederung“ ist in der Rehabilitation sehr wichtig, da sehr viele junge Patienten behandelt werden. Im Bereich Arbeitstherapie ist ein Work-Park angelegt. Hier können Tätigkeiten nachgestellt werden, zum Beispiel das Sortieren von bestimmten Dingen, aber auch Überkopfarbeiten oder das Montieren von Röhren. Mit den Auswertungen und Kraftmessungen kommt das Team zu Aussagen, welche Beeinträchtigungen bestehen und welche Fähigkeiten vorhanden sind. Für die deutsche Rentenversicherung wird ein Leistungsprofil erstellt.
Es wird interdisziplinär im Team therapiert. Therapeuten arbeiten eng mit Pflege und Ärzten zusammen. Nach regelmäßigen Fallkonferenzen wird die Therapie individuell angepasst. Zusätzlich sind diagnostische Möglichkeiten vorhanden. Neben Nervenleitgeschwindigkeitsmessungen erwähnte Dr. Kelm auch die Schluck-Diagnostik, die gemeinsam mit der sprachtherapeutischen Abteilung durchgeführt wird.
Nach der Vorstellung der Klinik ging Dr. Kelm auf das Thema Polyneuropathie ein. Dieses Krankheitsbild gehört zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Zirka 12% der Gesamtbevölkerung leiden darunter, in der Gruppe der Älteren sind es sogar 30%. Definiert ist die Erkrankung als eine Schädigung mehrere Nerven, deswegen Poly, oder der Nervenwurzeln, die aus dem Rückenmark austreten, durch einen systemischen Prozess. Es gibt verschiedene Ursachen für Polyneuropathien, am häufigsten ist der Diabetes mellitus. Die diabetische Polyneuropathie macht ein Viertel aller Polyneuropathien aus. An zweiter Stelle folgen die toxischen, wo Gifte längerfristig auf die Nerven einwirken. Das sind Alkohol aber auch Medikamente insbesondere Zytostatika.
Die Immunvermittelten Polyneuropathien, auf die wir uns in diesem Online-Patiententreffen konzentrierten, machen 9% der gesamten Polyneuropathien aus. Sie sind in der Differenzialdiagnose besonders wichtig. Es ist immer extrem wichtig differenzialdiagnostisch genau zu schauen welche Polyneuropathie es ist, weil gerade die immunvermittelte Polyneuropathie einer Therapie zugänglich ist. Wenn man sich die Nervenzelle und den Nervenzellfortsatz wie ein Kabel vorstellt, so werden über diese Nervenzellen Impulse an andere Nervenzellen und auch an Muskeln weitergeleitet. Bei motorischen Nervenzellen ist es so, dass die Impulse von der Reizstelle weg über diesen Nervenfortsatz zum Muskel gelangen. Bei sensiblen Nerven werden von Rezeptoren auf der Haut Empfindungen über diese Nervenfortsetze wiederum zu Nervenzelle und zum zentralen Nervensystem hingeleitet. Wie bei einem Kabel befindet sich im Inneren der Nervenzellen das Axon, das entspricht dem Kupferdraht beim Kabel. Dieser Leitungsstrang ist umgeben von einer Markscheide, dem Myelin, das ist eine Isolierung bei dem Kabel. Diese Isolierung ist sehr wichtig, um die Weiterleitung dieser Impulse möglichst schnell zu gewährleisten. Damit der Impuls möglichst schnell an den Muskel kommt, muss diese Isolierung intakt sein. Je besser isoliert ein Nervenstrang ist, umso schneller funktioniert die Fortleitung der Impulse. Bei den Polyneuropathien werden aus verschiedenen Gründen diese Kabel beschädigt, so dass dann die Erregungsleitung, also das Weiterleiten der Impulse in die eine und die andere Richtung, nicht mehr funktioniert. Abhängig davon welche Nerven davon betroffen sind resultieren daraus Einschränkungen. Von Schäden an den motorischen Nervenzellen resultieren Lähmung oder eine Schwäche der Muskulatur. Bei Störung der sensiblen Nerven kommt es zu Missempfindungen oder auch Schmerz. Oft sind die Schäden längenabhängig, das heißt die Füße und die Hände sind häufig als erstes betroffen, weil sie am weitesten weg sind. Dieses Taubheitsgefühl, dass die Rückkopplung von den Füßen fehlt, wird als Gleichgewichtsstörung wahrgenommen. Die Reflexe sind abgeschwächt oder aufgehoben. Das Vibrationsempfinden und der Lagesinn sind gestört. Es kann auch sein, dass schon eine Bettdecke als unangenehm auf den Beinen empfunden wird. Es kann auch zu Verstopfungen oder zu Blasenentleerungsstörungen kommen, zu verlangsamtem oder zu schnellem Herzschlag. Man unterscheidet zum einen die angeborene Polyneuropathie und die erworbenen, dazu gehören die Stoffwechsel bedingten Polyneuropathien wie Diabetes, durch Gifte wie Alkohol ausgelöste, aber auch die immunvermittelten Polyneuropathien. Bei diesen unterscheidet man zwei Gruppen. Zum einen die akut auftretenden, die innerhalb von wenigen Stunden und Tagen oder wenigen Wochen zunehmenden Polyneuropathien. Das ist das GBS oder AIDP, akute inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie. AMAN ist noch seltener und macht circa 10% aus. Leider ist diese Variante dann oft im Verlauf ungünstiger. Die andere Gruppe bilden die chronischen Varianten, die sich chronisch langsam verschlechtert. Die akuten Formen klingen meist nach 4 Wochen wieder ab und viele Patienten haben eine sehr gute Prognose. Auslöser sind Infektionen. Bei 70% der Patienten sah man in den Wochen zuvor einen Atemwegsinfekt oder einen Campylobacter jejuni, die als Auslöser zu dieser überschießenden Immunreaktion, zur Autoimmunerkrankung führten. Die chronischen Varianten werden in der Regel nicht beatmungspflichtig, haben auch häufig keine Störungen des Herz-Kreislaufsystems , was häufig bei GBS sehr gefährlich wird. Die chronische Polyneuritis ist eine längerfristige Erkrankung, die sich entweder schubweise oder schleichend über einen längeren Zeitraum verschlechtert. Sie ist auch einer Immuntherapie zugänglich.
Die Behandlung von GBS erfolgt in erster Linie über Infusion von Immunglobulin über Tage oder Plasmapherese. Cortison hilft hier nicht. Cortison hilft aber bei der CIDP, auch Immunglobuline helfen, wie auch Plasmaaustausch. Dr. Kelm erwähnte die erste Beschreibung des GBS vor über 100 Jahren und das Auftreten in der Folge von Virusinfekten wie Zikavirus in Französisch-Polynesien. Auch in Folge der COVID-19 Pandemie wird GBS als Folge beschrieben. In wenigen Fällen wurde nach der Impfung ein GBS diagnostiziert. Dr. Kelm erläutert das Sicherheitssignal des PEI, das erstmal nur eine Häufung der Vorkommnisse im Zusammenhang der Impfung beschreibt. Das heißt nicht, dass die Impfung verantwortlich ist für diese Erkrankung. Nach aktuellem Stand ist ein sehr geringes Risiko in der Impfung zu sehen. Das Risiko durch die COVID Infektion ein GBS zu entwickeln, besteht ebenso.
Dr. Kelm ging im Laufe des Meetings auf ein häufiges Symptom, das Fatigue Syndrom, eine körperliche und geistige Erschöpfung die längerfristig anhält, ein. Bei 60 – 80% der Erkrankten ist das feststellbar. In der Rehabilitation ist dies, wie auch Stimmungsschwankungen, Depressionen und Ängste, gerade bei Patienten die lange beatmet waren, zu beachten. Leider gibt es kein Medikament, welches man bei Fatigue gut wirksam einsetzen könnte. Das Team der Klinik hat hier ein eigenes Konzept entwickelt. Extrem wichtig für diese Patienten ist ein gutes Ressourcenmanagement. Sie müssen bewusst unter ihrer maximalen Belastungsgrenze bleiben. Gehen sie über diese Grenze hinaus, führt das dann zu einer erheblichen Erschöpfung. Sie benötigen dann mehrere Tage, um sich wieder zu erholen. „GBS Patienten sind oft hochmotiviert, meinen alles mitnehmen zu müssen, aber das ist dann kontraproduktiv, dann müssen wir ein bisschen bremsen“, so Dr. Kelm.
Zu Beginn der Therapie muss die körperliche und geistige Erschöpfung erfasst werden. Dazu nutzt das Team das für MS Patienten entwickelte Würzburg Erschöpfungsinventar.[1] In der Ergotherapie wird ein Pausenmanagement erarbeitet und konkrete Maßnahmen geübt, die dann im Alltag umgesetzt werden können.
Die Prognosen nach einem GBS sind sehr günstig. Ein Jahr nach Erkrankungsbeginn haben noch 6% schwere Rest Symptomatik, fast die Hälfte aller betroffenen haben sich vollständig erholt. Nach zwei Jahren haben noch 12% Einschränkungen bei Aktivitäten des täglichen Lebens und 17% gehen immer noch nicht ihrer beruflichen Tätigkeit nach. Das Risiko ein zweites Mal GBS zu bekommen ist mit 2 – 5% eher gering. Die Gesamtsterblichkeit liegt relativ niedrig mit 2 – 3%.
Als Motivation erwähnt Dr. Kelm gerne Markus Babbel. Ein prominentes Beispiel, ein Fußballer der nach seiner schweren GBS Erkrankung wieder seinen Profisport aufnehmen konnte. Therapie ist auch nach längerer Zeit sinnvoll. Noch nach mehr als 5 Jahren kann sich der Zustand noch bessern, was Studien zeigen konnten.
Die weiteren Beiträge des Abends zum therapeutischen Angebot folgen in einem zweiten Bericht.
[1] Neuro Rehabil 2008; 14 (6): 299 – 306; Fatigue bei MS; P. Flachenecker, H. König, H. Meissner, G. Müller , P. Rieckmann