Liebe Mitglieder,
leider wurde es nicht geschafft, bis zum 29.03. die angestrebten 50.000 Unterschriften zu erreichen. Das ist sehr schade, aber trotz allem ist ein starkes Signal für die Angelegenheit weiterhin sehr wichtig. Derzeit liegen wir bei immerhin 30% der benötigen Unterschriften – die Deadline wurde nun auf den 30.04. verlängert.
Wir würden Sie gerne alle motivieren, bis Ende April noch Stimmen zu sammeln. Viele Unterschriften können auch auf Papier recht niederschwellig gesammelt werden. So können einfach Unterschriftenbögen mitgenommen werden, wenn es in ein Meeting geht oder es können einfach Kolleg*innen, Freunde und Bekannte direkt angesprochen werden.
Also unsere Bitte an Sie alle: Sammeln Sie weiterhin Unterschriften!
>> Hier finden Sie den Sammenbogen zum Download <<
Im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öffentlichkeit zu tragen.
Die ZSE sind für viele Patient*innen der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden können. Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie – leisten zu können, benötigen die ZSE eine angemessene Finanzierung.
Wir Unterstützen die Petition. Machen Sie mit!
Die Petition ist sowohl online als auch papiergebunden möglich. Dazu muss ein entsprechendes Formular, auf dem sich dann mehrere Personen eintragen können, ausgedruckt, unterschrieben und hochgeladen werden. Die Petition läuft noch bis zum 29.03.
Angestrebt wird innerhalb von vier Wochen 50.000 Stimmen zu sammeln. Dann besteht die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden.
Nähere Informationen finden sich hier: https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse.
Hier kann die Petition auch gleich unterschrieben werden.
Jede Stimme zählt!
Bildquelle https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse