Unsere Themen: Chance Rehabilitation – Der SE-Atlas – Die Welt braucht mehr Plasma
Während anderswo die Corona-Maßnahmen weitestgehend wegfielen, gab es für die Hamburgerinnen und Hamburger als Hotspot-Stadt in Innenräumen noch viel Altbekanntes: So mussten auch wir in den Räumen der KISS Hamburg-Altona am 05.04.2022 weiter eine FFP2-Maske tragen. Dieser Umstand hinderte uns aber in keiner Weise daran uns lebhaft über viele Themen rund um die autoimmun-entzündlichen Neuropathien auszutauschen. Schwerpunkt waren an diesem Nachmittag die Rehabilitation und die Zentren für seltene Erkrankungen sowie der immer noch bestehende Mangel an Immunglobulinen.
Das Leben verläuft nicht immer so, wie wir es uns vorstellen. Plötzlich treten Krankheiten auf, mit denen wir nun so gar nicht gerechnet haben. So, wie auch bei unseren Gästen. Während einer der Besucher mit einer ganz frischen Diagnose „CIDP“ unseren Rat benötigte, war auch ein GBS Betroffener (2019 erkrankt) mit leichteren Restdefiziten unter den Interessierten. Beiden empfahlen wir unbedingt eine neurologische Rehabilitation zu beantragen. Denn in beiden Fällen kann sie viele Fortschritte bringen und das eben auf jeden Fall auch Jahre nach der akuten Erkrankung. Doch generell gilt: Je früher eine gezielte Therapie beginnt, desto höher sind die Chancen auf eine weitgehende Besserung der Schädigungen im neurologischen Bereich.
Auch die Frage nach einem niedergelassenen Neurologen, der sich gut mit GBS oder CIDP auskennt, wird uns immer wieder gestellt und ist nicht einfach zu beantworten. Im vergangenen Jahr haben wir alle niedergelassenen Neurologen bundesweit angeschrieben und auf unsere Selbsthilfeorganisation aufmerksam gemacht. Trotzdem sind die autoimmun-entzündlichen Neuropathien sehr seltene Erkrankungen, die so mancher niedergelassene Neurologe eben nur sehr selten zu Gesicht bekommt. Daher werden wir auch in Zukunft auf eine gute Kommunikation zwischen den niedergelassenen Praxen und unserer Selbsthilfeorganisation setzen und in regelmäßigen Abständen über die Erkrankungen informieren. Dieses Thema brachte uns im weiteren Verlauf auf die Zentren für „Seltene Erkrankungen“ , von denen es im Bundesgebiet mittlerweile einige gibt. Zentren für Seltene Erkrankungen sind fachübergreifende Einrichtungen. Sie setzen sich zum Ziel, die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, indem sie Patientinnen und Patienten, Behandelnde sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler vernetzt. Auf der folgenden Seite des SE-Atlas finden Sie Zentren für seltene Erkrankungen in Ihrer Nähe:
Weiter ging es in unserer Gesprächsrunde mit dem Thema „Mangel an Immunglobulinen“. Ein Betroffener berichtete, dass er erst einmal in die Warteschleife geschickt wurde. Damit ist er leider kein Einzelfall. Tatsache ist, dass immer weniger Plasma gespendet wird, aber die Nachfrage danach wächst. Besonders kritisch ist die Lage leider bei den Immunglobulinen. Auf diese sind Patientinnen und Patienten mit GBS oder CIDP jedoch dringend angewiesen. Das Problem: In den vergangenen Jahren ist der Bedarf an Plasma um acht Prozent gestiegen, aber durch die Corona-Pandemie ist die Bereitschaft zur Plasmaspende um 20 Prozent zurück gegangen. Unserem Gast in der KISS Hamburg-Altona empfahlen wir, hartnäckig auf eine Behandlung mit Immunglobulinen zu bestehen. Wir, von der GBS CIDP Selbsthilfe, machen derweil unvermindert und mit voller Kraft mit unserer Plasmaspende-Kampagne weiter, um möglichst viele Menschen aufzurütteln und für dieses Thema zu sensibilisieren, um letztendlich freudig Blutplasma zu spenden.
Nach zwei Stunden des regen Austauschs verabschiedeten wir uns voneinander, bedankten uns bei den Mitarbeiterinnen der KISS Hamburg-Altona und freuen uns auf ein Wiedersehen im Oktober.