Die GBS CIDP Selbsthilfe Niedersachsen/Bremen zu Gast in Göttingen und Emden
Am 19. Und 20. Mai 2022 standen wieder zwei Patiententreffen auf dem Programm der GBS CIDP Selbsthilfe Niedersachsen/Bremen. Während uns in Göttingen freundlicherweise ein Raum des DRK Ortsvereins zur Verfügung gestellt wurde, trafen wir uns am 20. Mai in Emden im Bistro der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS) des Paritätischen am Schwanenteich in Emden.
In Göttingen gesellte sich Steffen Schubert zu uns, der sicher schon einigen unserer Mitglieder bekannt ist. Erfreulicherweise wird er zukünftig im Großraum Göttingen für uns als Ansprechpartner zur Verfügung stehen und dort auch die bevorstehenden Patiententreffen und Informationsveranstaltungen organisieren und moderieren. Recht herzlichen Dank für das Angebot, das wir sehr gerne angenommen haben.
In Göttingen war an diesem Nachmittag GBS und die Rehabilitation nach überstandener Erkrankung ein Schwerpunkt unseres Treffens. Steffen Schubert berichtete über seine drei Jahre zurückliegende GBS-Erkrankung und seinen Weg zurück ins Leben. Dabei betonte er immer wieder kritisch zu bleiben, das Mögliche an Therapien zu fordern und auf keinen Fall zu früh zu resignieren. Therapie ist auch nach längerer Zeit sinnvoll. Noch nach mehr als 5 Jahren kann sich der Zustand noch bessern, was Studien zeigen konnten. Eines kristallisierte sich im Gespräch auf jeden Fall deutlich heraus: Menschen mit überstandenem GBS müssen nicht nur mit der Diagnose umgehen lernen, sondern auch komplexe Entscheidungen zu Therapien, Lebensstil und Lebensplanung treffen. Hierfür können auch Erfahrungsberichte anderer Betroffener sowie unser umfangreiches Informationsmaterial eine nützliche Hilfe darstellen.
In Emden dagegen waren es fast ausschließlich die chronischen Neuropathien, mit denen wir uns auseinandersetzten. Hier ging es um Medikamente wie Gabapentin und Pregabalin sowie deren Nebenwirkungen und eventuelle Alternativen dazu. Wir diskutierten lebhaft die Themen Ernährung und Bewegung und die Möglichkeiten der Behandlung von Nervenschmerzen. Auch eine stationäre Behandlung in einer Schmerzklinik stellt dabei eine Möglichkeit dar. Um dort aufgenommen zu werden, müssen die Schmerzen länger als sechs Monate bestehen und das Leben des Betreffenden schwer beeinträchtigen. Solch eine Schmerztherapie versucht das Gesundheitsverhalten zu stärken, Krankheitsverhalten günstig zu beeinflussen und einen angemessenen Umgang mit dem Schmerz zu vermitteln. Darüber hinaus wird angestrebt, die Aktivität des Patienten zu verstärken, seine körperliche Ausdauer und Belastbarkeit zu verbessern und zugleich das Schon- und Ruheverhalten abzubauen. Zu den Therapiezielen zählt außerdem das Erlernen schmerzreduzierender Strategien, etwa durch den Einsatz von Entspannungsverfahren wie progressive Relaxation oder EMG-Feedback. Zudem werden in den Programmen die Verringerung von Schmerzmitteln auf das mögliche Minimum, die Umsetzung in den Alltag und die Wiederherstellung häuslicher, beruflicher und sozialer Aktivitäten angestrebt. Die Patienten erhalten Informationen über den chronischen Schmerz, beispielsweise in Form von schriftlichen Materialien, Vorträgen und Videofilmen. Sie werden angeleitet neue Strategien und Denkweisen zu entdecken und Alternativen zu erarbeiten. Darüber hinaus erlernen sie Techniken, mit denen sie das Schmerzerleben direkt beeinflussen können, etwa Ablenkung, kognitive Umstrukturierung und imaginative Verfahren. Imaginative Verfahren Führen bestimmte mentale Vorstellungen herbei, die Empfindungen auslösen, die Zustände der Entspannung erzeugen.
Abschließend rieten wir einer Dame mit einer unklaren Diagnose, aber dem Verdacht auf CIDP, am Ball zu bleiben und eventuell ein Zentrum für seltene Erkrankungen aufzusuchen, um eine gesicherte Diagnose zu erhalten.
Wir hoffen ein wenig weitergeholfen zu haben und freuen uns auf die nächsten Zusammenkünfte.
S. Nett/ M. Modick