Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe mit neuem Angebot

An diesem Nachmittag hatten wir neben CIDP Patienten und GBS Betroffenen auch Interessierte mit einer Polyneuropathie anderer Ursache sowie einen GBS Erkrankten nach Impfung zu Gast. Ein Teilnehmer berichtete über seine Erkrankung, die bereits im Jahre 1988 diagnostiziert wurde. Er erhielt seinerzeit keine Immunglobuline, sondern eine Kortisontherapie und versuchte seine weiter bestehenden Beschwerden mit Traditioneller Chinesischer Medizin (TCM) zu behandeln. Wir vereinbarten, dass wir in Kontakt bleiben. Zum Thema Immunglobuline muss man wissen, dass die Therapie mit IVIG einen langen Weg zurückgelegt hat. Erst seit einigen Jahren wird es zur Behandlung der Chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP) eingesetzt. Das Guillain-Barre-Syndrom (GBS) wird länger mit Immunglobulinen behandelt.

Um die Behandlung mit Immunglobulinen sicherzustellen, werden Plasmaspenden benötigt. Unterstützen Sie uns daher weiterhin bei unserer Plasmaspende-Kampagne, informieren Sie sich ausführlich über das wichtige Thema auf unserer Internetseite und werben Sie unermüdlich in Ihrem Bekanntenkreis für die Plasmaspende.

Mit freundlicher Unterstützung der Selbsthilfekontaktstelle in Kempten starteten wir am 13. Juni 2022 ein neues Patiententreffen. Dies soll nun regelmäßig in den Räumen der Kontaktstelle stattfinden. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Kempten/Allgäu vermittelt Betroffene an über 300 Gruppen. Von dem Erfahrungsaustausch profitieren Patienten sowie auch Angehörige. Auch in unserer Runde fanden sich neben Betroffenen einige interessierte Angehörige. Die nächsten drei Termine für unseren Gesprächskreis stehen bereits fest und das ist auch gut so, denn die Ankündigung in der hiesigen Presse der Allgäuer Zeitung, die auf unser Patiententreffen aufmerksam machte, hatte eine super Resonanz. Sie war so groß, dass wir, aufgrund der immer noch geltenden Corona-Bestimmungen, leider nicht alle Anmeldungen berücksichtigen konnten und auf unser nächstes Treffen vertrösten mussten.

Abschließend ist zu sagen, dass auch in und um Kempten herum sehr viel Gesprächsbedarf rund um die autoimmun-entzündlichen Neuropathien besteht. Die Teilnehmer waren an allen Themen interessiert, sei es Diagnostik, Therapie, Hilfsmittel, Ernährung oder Rehabilitation. Daher werden wir die nächsten Treffen wahrscheinlich Themen bezogen auf die Bedürfnisse der Patienten abgestimmt durchführen.

Der große Erfolg unseres ersten Treffens macht Lust auf mehr und wir freuen uns auf die nächsten Veranstaltungen.

Sebastiano Sambasile