Lebendiger Austausch ist wieder möglich
Der Verlauf und die Themen unsere Treffen sind so vielfältig wie die Ausprägungen unserer Erkrankung. Jeder Betroffene, jede Betroffene hat gerade eine persönliche Herausforderung. Wenn unsere Treffen sehr gut laufen kann über diese Herausforderung gesprochen werden. Manchmal gibt es einen anderen Teilnehmer oder eine andere Teilnehmerin, die zum Thema Erfahrungen beisteuern kann.
In Frankfurt haben wir bei den letzten beiden Terminen über Diagnostik und vor allem über die Zweitmeinung gesprochen. Einige Teilnehmende konnten berichten, das die Diagnostik in einer Universitätsklinik mehr Sicherheit brachte. Wir konnten feststellen, dass es optimal läuft, wenn der niedergelassene Neurologe mit den Spezialisten aus universitären Zentren gut zusammenarbeitet. Einige berichteten aber über zögernde Ärzte, die nicht gerne eine Überweisung oder Einweisung ausstellen. Andere Teilnehmende berichteten, wie gut es tut, wenn man sich in einer solchen Situation durchsetzt. Wir alle leben mit einer seltenen Erkrankung. Wir erwarten nicht, dass jeder Arzt sich damit auskennt.
Ein weiterer Schwerpunkt der Gespräche war die Rehabilitation. Wir sprachen über die mühselige, weil sehr langdauernde Rehaphase nach GBS und die Herausforderungen sich immer weiter zu motivieren bei der chronischen Krankheit CIDP.
Die ersten Monate nach der Diagnose der chronischen Erkrankungen sind beängstigend. Zufällig trafen sich 2 Betroffene, die erst vor kurzem ihre Diagnose erhielten. Selten habe ich einen so tief gehenden Austausch von 2 Personen erlebt, die sich gerade zum ersten Mal begegneten. Das ist Selbsthilfe. Beide werden sich weiter austauschen, wie sie Ihren Weg durch das teilweise Labyrinth artige Gesundheitssystem finden werden.
Diese Treffen haben große Freude gemacht. Sie haben gezeigt, dass wir in Onlinetreffen Kontakt halten können und Informationen austauschen können, aber etwas fehlt. Es ist doch schön sich wieder live zu begegnen. So hoffen wir, dass wir uns auch weiterhin begegnen können.
Gabi Faust