Samstag, 3. Juni 2023
Rainer und Sabine Zobel vertraten unsere Gemeinschaft beim erste Präsenztreffen der Seltenen Erkrankungen seit Februar 2020 im Städtischen Klinikum Dessau. Wir 24 Selbsthilfegruppen waren uns einig, dass die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Pandemie gelitten hat.
Univ.-Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik blickte in seiner Rede auf das bislang Erreichte zurück: „Sachsen-Anhalt hat trotz der Pandemie die größte Dichte an Experten bei Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Das liegt an den Ärzten, der Politik aber nicht zuletzt auch am Tag der Seltenen Erkrankungen und dem Engagement der Selbsthilfegruppen.“ Durch eine gute Zusammenarbeit zwischen Medizin, Politik, den Krankenkassen und den Selbsthilfegruppen können Erfolge bewahrt und ausgebaut werden.
Ein zentrales Thema war auch die Gewinnung von Ärzten und deren Sensibilisierung für die Seltenen Erkrankungen. Anna Kristandt, angehende Ärztin der Klinik sprach in ihrem viel beachteten Vortrag unter dem Titel „Wenn du Hufschläge hörst, denk an Zebra“ über die Serie „Dr. House“, ihren Weg zu den Seltenen und wie man spezialisierte Ärzte gewinnen könnte. Sie wünschte sich den Ausbau der telemedizinischen Betreuung und die Nutzung von künstlicher Intelligenz bei der Erstellung von Diagnosen mittels Algorithmen. Kristandt plädierte abschließend für mehr Empathie in der Arzt-Patienten-Beziehung: „Ärzte sollten ihre Unwissenheit hinsichtlich der Seltenen Erkrankungen auch einmal eingestehen und die Patienten nicht als Simulanten und Hypochonder abqualifizieren.“ Große Zustimmung der Zuhörer.
Der Schirmherr der Veranstaltung und Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff wurde durch Wolfgang Beck, Staatssekretär im Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung, vertreten. Er informierte sich beim Rundgang an die Stände der Selbsthilfegruppen, über einen kleinen Teil der 5.000 bekannten seltenen Krankheiten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, in Sachsen-Anzahl sind es viele Tausende. Ralf Riemeyer, von der HSP-Selbsthilfe Mitteldeutschland, brachte es beim Treffen auf den Punkt: „Mit meiner Krankheit bin ich der Kolibri in der Arktis, hatte mir mal ein Arzt gesagt“.
Oft ist der Zugang zu Gesundheitsleistungen für uns beschwerlich. Denn häufig ist das medizinische Wissen gering. Umso wertvoller sind die entstandenen Expertenzentren und Netzwerkstrukturen für seltene Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene. Informationen können so an Kliniken und Arztpraxen für die Weiterbehandlung übermittelt werden und stehen zudem in Datenbanken zur Auswertung im Sinne der Krankheitserforschung bereit. Den größten Anteil am Erfolg all dieser Projekte haben die Erkrankten selbst im Verbund der zahlreichen Selbsthilfegruppe, stellen die Veranstalter fest.