Im SE-Atlas finden Sie Zentren für Seltene (ZSE)
Oftmals werden Seltene Erkrankungen lange Zeit nicht erkannt. Bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen dauert es im Schnitt fünf Jahre, bis die Erkrankung nach Symptombeginn diagnostiziert wird. Die Situation zu verbessern, ist Ziel des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Das Bündnis hat sich 2010 gegründet und drei Jahre später einen Aktionsplan veröffentlicht. Dieser beinhaltet unter anderem die Bildung von Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE).
Mittlerweile gibt es dem se-atlas.de zufolge 36 solche ZSEs an den Universitätskliniken. Diese sind nach einem Stufenmodell aufgebaut:
- Typ-A-Zentren sind ambulante und stationäre Anlaufstellen für Menschen mit unklarer Diagnose.
- Typ-B-Zentren sind für die Versorgung von bestimmten Krankheiten zuständig und ebenfalls sowohl ambulant als auch stationär tätig.
- Typ-C-Zentren sollen die ambulante interprofessionelle Versorgung einer bestimmten Krankheit sicherstellen.
Zwar habe sich die Qualität der Diagnostik in den vergangenen zehn Jahren verbessert, dennoch beklagen Akteurinnen und Akteure weiterhin lange Zeiträume bis zur Diagnosestellung. Von „langen Odysseen der Betroffenen durch das Gesundheitssystem“ oder davon, „dass Patientinnen und Patienten mit unklarer Symptomatik mitunter nicht ernst genommen würden“, ist in einem 2023 veröffentlichten Gutachten des Fraunhofer Institut für System und Innovationsforschung die Rede. Allerdings scheinen die ZSE den diagnostischen Prozess insgesamt verkürzt zu haben: So dauert der Prozess bei Patientinnen und Patienten ohne gesicherte Diagnose nach Anbindung an ein ZSE nur ein halbes Jahr. Es nimmt jedoch bereits viel Zeit in Anspruch, bis sich Menschen mit dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung überhaupt an ein Zentrum wenden oder dorthin überwiesen werden. Zudem kann es auch sechs bis zwölf Monate dauern, bis Menschen mit dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung einen Termin in einem Zentrum bekommen.
Quelle:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/237739?rt=a98847b189c913441b736d363c7ec2a2