Wunsch nach „präsenter Vernetzung“
Zum ersten Mal in diesem Jahr luden wir am 26. April 2024 wieder nach Hamburg-Mitte ein. Der Raum, der uns freundlicherweise von KISS Hamburg zur Verfügung gestellt wurde, füllte sich rasch bis auf den letzten Platz. Neben einigen von CIDP Betroffenen und einer Person mit der Diagnose MADSAM, fanden sich auch Teilnehmerinnen und Teilnehmer mit einer noch sehr unvollständig diagnostizierten Erkrankung ein, die sehr viele Fragen hatten. Daneben gab es Patienten mit GBS und Miller-Fisher-Syndrom, die darüber klagten, dass man sie schnell als austherapiert „abstempelt“ und sie sich daher oft alleine gelassen fühlen. Unsere Meinung: Es gibt ein „Leben mit GBS“, es sollte nicht heißen: „Leben nach GBS“. Denn auch GBS Betroffene leiden oftmals unter Restdefiziten und/oder Fatigue und haben ein dauerhaftes Anrecht auf Physio- und Ergotherapie sowie regelmäßige Rehabilitationsmaßnahmen. Viele wichtige Informationen dazu finden Sie in unserer Broschüre „Leben mit GBS“. Schnell kam man ins Gespräch und wir konnten viele Fragen beantworten und auch über die Untersuchungsmethoden Ultraschall und Sonographie und den Bochumer Ultraschall Score (BUS) berichten, die wir vom Symposium in Bochum erfahren hatten. Im aktuellen Journal lesen Sie mehr. Kurz nach Beginn der Veranstaltung gesellte sich Frau Sengbusch der Firma CSL Behring zu uns und berichtete ausführlich über die subkutane Therapie mit dem Immunglobulin HIZENTRA, das hier in Hamburg noch relativ selten eingesetzt wird. Wir bleiben auf jeden Fall mit Frau Sengbusch in Kontakt, denn das Interesse an dieser Therapie war groß. Mechthild Modick, die bereits sehr lange HIZENTRA einsetzt, gab einen persönlichen Erfahrungsbericht. Ein Patient berichtete über die Unverträglichkeit des intravenös verabreichten Immunglobulin Privigen von CSL Behring, worauf Frau Sengbusch den äußerst seltenen IgA-Mangel ansprach. Blutprodukte, die IgA enthalten, werden bei Patienten mit IgA-Mangel vermieden, da IgA eine Anti-IgA-vermittelte anaphylaktische Reaktion auslösen kann. Patienten mit einem selektiven IgA-Mangel wird empfohlen, ein Identifizierungsarmband zu tragen, um eine unbeabsichtigte Plasma- oder Immunglobulin-Gabe zu vermeiden, was eine Anaphylaxie auslösen könnte. Selten wird eine Unverträglichkeit aber auch durch die verwendeten Hilfsstoffe der verschiedenen Immunglobulin-Präparate verursacht.
Während des Nachmittags kam der Wunsch auf, sich öfter zu treffen und es wurden die Mail-Adressen weitergegeben, um zukünftig regelmäßig in den Austausch zu kommen. Ein Anwesender nannte für die Treffen eine Anlaufstelle in Barmbek, die allen Anwesenden zu gefallen schien. Hier wollen sich die Teilnehmer in Zukunft treffen, um ihre Erfahrungen auszutauschen. Wir von der GBS CIDP Selbsthilfe unterstützen aus der Ferne und sind gespannt auf die Rückmeldungen und hoffen alle anwesenden Teilnehmer erneut begrüßen zu dürfen, wenn wir im Oktober wieder in der KISS Kontaktstelle zu Gast sind.
Sehr gefreut habe ich mich über ein Geschenk eines anwesenden Kinderbuch-Illustrators, der mir sein neustes Werk in die Hände drückte. Ich bin gespannt, wie es meiner Enkeltochter gefallen wird. Ich habe auch sogleich reagiert und dem Herrn unser neues Kinderbuch ans Herz gelegt und bin schon jetzt sehr neugierig auf sein Urteil.
Alles in allem war es ein rundum sehr informativer Nachmittag und wir danken Henrik Rühmann für seine zuverlässige und freundliche Unterstützung. Da während unserer Veranstaltung am Hamburger Hauptbahnhof ein schweres Zugunglück den gesamten Zugverkehr über viele Stunden lahmlegte, hoffen wir, dass alle Anwesenden ohne größere Schwierigkeiten den Weg nach Hause finden konnten und bedanken uns recht herzlich.
Sabine Nett