Ein persönlicher Bericht von A. Goldmann für die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Am 3. Juli 2025 lud der Landesverband Mecklenburg-Vorpommern der GBS CIDP Selbsthilfe e.V. zum traditionellen Gesprächskreis nach Rostock-Biestow ein. Im historischen Bauernhaus am Dorfteich kamen rund 25 Betroffene und Angehörige zusammen – zum Austausch, zur Information und zum Mutmachen. Auch Mitglieder der Polyneuropathie Selbsthilfe Rostock waren der Einladung gefolgt. Ein Zeichen dafür, wie wertvoll Vernetzung untereinander ist.
Die Stimmung war ruhig, fast ein wenig erwartungsvoll – denn mit Prof. Dr. med. Zettl war ein renommierter Neurologe der Universität Rostock wieder zu Gast.
In seinem lebendigen Vortrag erklärte Prof. Zettl, wie das Nervensystem im Körper funktioniert – bildhaft und verständlich, fast ein bisschen wie ein Stromnetz, das fein abgestimmt Signale weiterleitet. Seine lockere, humorvolle Art passte gut zur Atmosphäre des Treffens: offen, herzlich, menschlich.
Für viele war es ein besonderer Moment, als er von einer aktuellen medizinischen Entwicklung berichtete:
Ein neues Medikament gegen CIDP, das in den USA bereits Anwendung findet, ist nun auch in Deutschland zugelassen.
Ein Hoffnungsschimmer für viele – auch für mich persönlich. Viele Teilnehmer*innen teilten an diesem Nachmittag ihre Erfahrungen:
Vom akuten oder schleichenden Beginn der Erkrankung über lange Diagnosewege bis hin zu schweren Verläufen – wie bei einem jüngeren Mann, der ins Koma fiel. Trotz aller Unterschiede im Verlauf:
Die Gespräche zeigten, wie ähnlich viele Herausforderungen sind – und wie wohltuend es ist, darüber zu sprechen. Mit sich allein muss keiner bleiben.
Besonderer Dank gilt zwei Frauen:
Frau Gaby Faust, Vorsitzende der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V., die seit 19 Jahren mit CIDP lebt und im Rollstuhl sitzend, jeden Raum mit Würde und Entschlossenheit füllt.
Frau Doris Schütt, ehrenamtliche Ansprechpartnerin in MV, die trotz ihrer eigenen siebzehnjährigen Erkrankung mit großer Energie und ihrem ruhigen Wesen für den Zusammenhalt der Gruppe sorgt.
Ohne Menschen wie Frau Faust und Frau Schütt gäbe es solche Treffen nicht. Es braucht jemanden, der sich kümmert. Der Raum gibt für Austausch, für Zuhören, für das Gefühl: Ich bin nicht allein.
Denn genau darum geht es in der Selbsthilfe: Miteinander stark sein. Erfahrungen teilen. Politik sichtbar machen. Gerade in Deutschland braucht es Mut und Ausdauer, um Missstände im Gesundheitssystem anzugehen – andere Länder sind oft weiter. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene gehört werden. Zu meinem Leidwesen, erkennen nicht alle Betroffenen den großen Vorteil des Austausches. Man kann nur lernen!
Für mich war es das erste Treffen dieser Art. Und ich habe sehr viel mitgenommen.
Ein Gedicht, das ich in der Zeit meiner Erkrankung geschrieben habe, wurde durch diesen Tag wieder lebendig – es ist inzwischen ein Lied geworden.
Vielleicht erklingt es ja beim nächsten Treffen …
„Manchmal ist ein stilles und offenes Gespräch mehr wert als jede Therapie. Und manchmal wird aus Hoffnung ein Lied.“
Mit herzlichem Gruß
Alfred Goldmann
Anlage
„Flamme in der Nacht“ ( Grund: Ein Jahr danach…)
Ein kleines Licht im dunklen Raum,
so zaghaft erst, wie ein stiller Traum.
Doch wie es flackert, wie es lebt,
als ob es Hoffnung weiterwebt.
Die Flamme tanzt, mal hoch, mal sacht,
sie trotzt der stummen, kalten Nacht.
Wie du, mein Freund, in deinem Leid –
stehst auf, wenn alles dir entgleit’.
Sie brennt für Kraft in schwacher Zeit,
für Mut, der leise sich befreit.
Sie sagt: Auch wenn der Körper fällt,
ist Hoffnung doch das, was dich hält.
Die Krankheit zerrt, sie nimmt dir viel,
doch du bleibst stark – das ist dein Ziel.
Und jedes Flammenzittern spricht:
„Du bist noch da. Verlier das Licht nicht.“
Ein neuer Tag wird sich erheben,
mit warmem Wind, mit neuem Leben.
Die Flamme brennt – und du wirst sehn:
Es kann sich drehen. Es kann geschehn.
Goldi (Dahmshöhe 22.06.2024)