Am Montag, den 30.06.2025 haben wir in den Kliniken Schmieder in Heidelberg seit längerer Zeit eine Präsenzveranstaltung organisiert.

Dort wurden uns dankenswerterweise Getränke und Eis zur Verfügung gestellt. Trotz großer Hitze kamen ca. 50 Teilnehmer/innen, um sich im 1. Teil der Veranstaltung den Fachvortrag von Frau Dr. Schülin zum Thema „Rehabilitation bei GBS und CIDP“ anzuhören.

Die Kliniken Schmieder in Heidelberg und insbesondere Frau Dr. Schülin unterstützt unsere Selbsthilfearbeit durch Ihre Beiträge und ihre aktive Teilnahme an unseren Veranstaltungen in ihrem Haus.

In ihrem Vortrag ging Frau Dr. Schülin zunächst auf die Krankheitsbilder von GBS, CIDP und MMN sowie verwandte autoimmun bedingten Neuropathien ein.

Die auftretenden Symptome, ihre Stadien und Möglichkeiten der  Behandlungen wurden dargestellt.

Dabei ging es um medikamentöse wie auch andere unterstützende Therapien.

Frau Dr. Schülin erörterte die verschiedenen Phasen einer Rehabilitationsmaßnahme angereichert mit Beispielen.
Eine neurologische Rehabilitation besteht aus mehreren Phasen, die aufeinander aufbauen und die unterschiedlichen Bedürfnisse der Patienten berücksichtigen. Die wichtigsten Phasen sind: Akutversorgung (Phase A), Frührehabilitation (Phase B), weiterführende Rehabilitation (Phase C), Anschlussrehabilitation (Phase D) und Nachsorge sowie berufliche Rehabilitation (Phase E).

In den Ausführungen wurde unter anderem deutlich, dass der Therapieplan sehr individuell zusammengestellt wird, die motorische Erholung von der Regeneration der Nerven abhängt und viel Geduld auf allen Seiten notwendig ist.

Im Anschluss hatten die Anwesenden die Möglichkeit, ihre Fragen zu stellen, die Frau Dr. Schülin ausführlich und geduldig beantwortete.

Im 2. Teil stellte Peter Rasper vom Organisations-Team der Selbsthilfe Kurpfalz die Umfrageergebnisse einer informellen Patientenumfrage vor, wobei es sich um ein Meinungsbild handelt, ohne wissenschaftlichen Anspruch und Evaluation.

Es wurden folgende Themen erfragt:

Diagnose, Behandlung, Verlauf, Medikamente, ärztliche Betreuung, zusätzliche unterstützende Maßnahmen wie Physiotherapie, Nahrungsergänzung, mentale Faktoren und sonstige hilfreiche Erfahrungswerte im Umgang mit der chronischen Erkrankung.

Im Anschluss an die Präsentation kam wiederum ein lebhafter Austausch in Gang. Interessierte hatten zudem die Möglichkeit, sich vor Ort in einen Mail-Verteiler aufnehmen zu lassen, um sich die Präsentation zuschicken zu lassen. Nach der Beendigung des offiziellen Teils wurden noch Einzelgespräche mit Frau Dr. Schülin und Peter Rasper sowie den anderen Anwesenden geführt.

Wir möchten uns bei den Kliniken Schmieder sehr herzlich für die Unterstützung unseres Patiententreffens bedanken, ganz besonders bei Frau Dr. Schülin.

Unser Dank gilt auch der Rhein-Neckar-Zeitung für den Abdruck unserer Veranstaltungsankündigung, wodurch noch einige Betroffene auf die Veranstaltung aufmerksam wurden.

Cornelia von Beckerath-Nanz für das Orga-Team der Gruppe Kurpfalz