Das 41. Treffen der GBS/CIDP Initiative Schweiz brachte erneut Betroffene und Angehörige zusammen. Für viele ist dieses Treffen ein wichtiger Austausch zweimal im Jahr: Fragen stellen zu können, Erfahrungen zu teilen und Menschen zu begegnen, die die Herausforderungen von Guillain-Barré-Syndrom (GBS), chronisch inflammatorischer demyelinisierender Polyneuropathie (CIDP) oder Multifokaler motorischer Neuropathie (MMN) aus eigener Erfahrung kennen.

Das Treffen fand diesmal im Inselspital statt und bot den Teilnehmenden ein vielfältiges Programm mit neurologischer Fragerunde, komplementärmedizinischem Vortrag, persönlichem Austausch und der anschließenden Generalversammlung.

Neurologische Fragestunde

Den Auftakt bildete eine Fragerunde mit Prof. Dr. med. Olivier Scheidegger, Neurologe am Inselspital. In diesem offenen Austausch konnten Betroffene ihre persönlichen Fragen stellen – zu aktuellen Behandlungsmöglichkeiten, zum Umgang mit Restdefiziten wie Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten sowie zu Herausforderungen im Alltag mit diesen Erkrankungen.

Prof. Scheidegger beantwortete die Fragen lebhaft, gut verständlich und mit großer Empathie. Besonders interessant waren seine Hinweise auf neue Therapieansätze, die sich derzeit noch in Studien befinden oder noch nicht in der Schweiz zugelassen sind. Erwähnt wurde unter anderem Journavx, ein Medikament zur Behandlung neuropathischer Schmerzen, das auch für Menschen mit GBS oder CIDP von Interesse sein könnte.

Ein weiterer Ansatz sind sogenannte FcRn-Blocker. Diese Medikamente können, vereinfacht gesagt, eine Art körpereigene «Blutwäsche» simulieren, indem sie krankheitsrelevante Antikörper im Körper reduzieren. Sie werden derzeit unter anderem für die Behandlung der CIDP untersucht. Auch über Komplement-Inhibitoren, welche bestimmte Teile des Immunsystems gezielt bremsen sollen, wird weiterhin intensiv geforscht.

Begegnung und Austausch

Beim anschließenden Apéro Riche nutzten viele Teilnehmende die Gelegenheit, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und neue Kontakte zu knüpfen. Gerade dieser persönliche Austausch ist für uns Betroffene besonders wertvoll. Begegnungen mit anderen Betroffenen schaffen Verständnis, geben Orientierung und zeigen Wege auf, wie mit den Herausforderungen im Alltag umgegangen werden kann. Das Besondere an diesen Treffen ist, dass sich hier niemand erklären muss – das Gegenüber versteht aus eigener Erfahrung.

Auch unsere Sponsoren Takeda, CSL Behring und Octapharma waren vor Ort und konnten einen direkten Eindruck vom Alltag mit GBS, CIDP oder MMN gewinnen. Die Unternehmen stellen unter anderem Immunglobuline her, die in der Therapie dieser Erkrankungen eine wichtige Rolle spielen. Zudem war die Schweizerische Muskelgesellschaft, ein weiterer Sponsor, vertreten.

Ayurveda als komplementärer Ansatz

Im zweiten Teil des Nachmittags hielt Simone Arnheiter, Naturheilpraktikerin und zertifizierte Ayurveda-Medizinerin (OdA AM) aus Baden, einen Vortrag über Ayurveda und mögliche komplementäre Ansätze bei GBS / CIDP / MMN. Sie zeigte auf, wie sich schulmedizinische Therapien und komplementärmedizinische Ansätze – etwa Ayurveda oder auch die Traditionelle Chinesische Medizin – sinnvoll ergänzen können. Dabei ging sie auch auf Fragen ein, die zuvor in der neurologischen Fragerunde diskutiert worden waren. Anschaulich erklärte sie unter anderem die Wirkung von Ölanwendungen, den Einfluss von Ernährung und Gewürzen sowie einfache Möglichkeiten, ayurvedische Prinzipien in den Alltag zu integrieren. Beispiele waren etwa Ölziehen, Selbstmassagen mit Öl, warme Mahlzeiten, Ingwertee am Morgen oder der regelmäßige Einsatz von Gewürzen wie Kurkuma in der Küche. Der Vortrag führte zu einem lebhaften Austausch und gab den Teilnehmenden vielleicht sogar neue Impulse für den eigenen Alltag.

Generalversammlung

Zum Abschluss des Treffens fand die Generalversammlung statt, die von Philipp Joller effizient geleitet wurde. Dabei wurde Sibylle Marquard neu als Präsidentin in den Vorstand gewählt. Der bestehende Vorstand mit Philipp Joller, Guido Vogler, Ursina Padrun und Nicole Fink wurde in seinen Ämtern bestätigt.

Der Vorstand bedankt sich herzlich für das zahlreiche Erscheinen, die vielen interessierten Fragen sowie den lebendigen Austausch während des gesamten Treffens. Ein besonderer Dank gilt auch unseren Sponsoren Takeda, CSL Behring und Octapharma sowie der Schweizerischen Muskelgesellschaft für ihren Besuch.

Das nächste Treffen findet am 24. Oktober 2026 in der Universitätsklinik Balgrist statt.