Rare Barometer wandelt Ihre Meinungen und Erfahrungen über Themen, die Sie direkt betreffen, zu Fakten und Zahlen um, die Patientenorganisationen, politischen Entscheidungsträgern und der breiteren Öffentlichkeit bereitgestellt werden können, um konkrete Veränderungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung herbeizuführen.

Die Suche nach einer Diagnose und der Umgang mit einer Seltenen oder undiagnostizierten Erkrankung kann große Auswirkungen auf das Leben haben. Wir möchten gerne besser verstehen, wie Sie mit den täglichen Belastungen zurechtkommen und wie Sie es schaffen, mit einer Seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung zu leben, zu lernen, zu arbeiten und sich in Ihre Gemeinschaft einzubringen.

Das Ausfüllen dieses 20-minütigen Fragebogens wird EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer Allianz von mehr als 1.000 Patientenorganisationen, helfen, Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien besser zu unterstützen. Die Ergebnisse der Umfrage werden auf der EURORDIS-Website veröffentlicht und Sie können diese per E-Mail erhalten. Ebenso werden wir die Ergebnisse Personen in Entscheidungspositionen, zum Beispiel in der Politik, zur Verfügung stellen. Ihre individuellen Antworten werden pseudonymisiert an einem sicheren Ort gespeichert, zu dem nur das Rare-Barometer-Team Zugang hat.

Mit diesem link: tiny.cc/RB-MH kommen Sie zur Umfrage.