von Bundesgeschaeftsstelle | 6 Juli, 2016 | Erkrankungen, MFS
Das Miller-Fisher-Syndrom (MFS) ist eine seltene, die Hirnnerven betreffende Variante des Guillain-Barré-Syndroms (GBS). Die typische Symptomtrias besteht aus einer Lähmung der Augenmuskeln (Ophthalmoplegie), einer Störung der Bewegungskoordination (Ataxie) sowie dem...
von Bundesgeschaeftsstelle | 2 Juli, 2016 | Erkrankungen
Eine Krankheit bzw. Störung ist in Europa als selten definiert, wenn ihre Prävalenz weniger als 1 in 2.000 beträgt. Viele seltene Krankheiten betreffen oft nur eine Handvoll Patienten in der EU. Es gibt aber auch Ausnahmen unter den seltenen Krankheiten, die bis zu...
von Bundesgeschaeftsstelle | 1 Juli, 2016 | Erkrankungen
Bereits die ersten Symptome der Patienten, wie zum Beispiel der Schwächezustand, geben ausreichende Hinweise zur weiteren Diagnostik. Der schnelle Verlauf von zunehmender Schwäche sowie die begleitenden Empfindungsstörungen in beiden Körperhälften ergeben ein...
von Bundesgeschaeftsstelle | 30 Juni, 2016 | Organisation
Einnahmen Bund+Land Krankenkassen KK (Rücklage) privaten Spendern Mitgliedsbeiträgen Pharmaunternehmen LV NRW 2024 (mit NRW) 114.988,58 € 4.368,92 € 10.289,00 € 22.850,00 € 11.000,00 € 2023 (mit NRW) 115.709,06 € 4.632,44 € 6.328,00 € 23.447,50 € 19.050,00 €...
von Bundesgeschaeftsstelle | 29 Juni, 2016 | Spenden
Mit Ihrer Spende können wir mehr erreichen! Nach der Diagnose – eine seltene Erkrankung – sind die Fragen vielfältig. Wir lassen die Betroffenen nicht allein. Mit unseren Broschüren und regelmäßig erscheinenden Journalen, dem Internet, bieten wir aktuelle...
