Der 8. März 2019 war für die Deutsche GBS CIDP Initiative der Tag, der zu einem Informationsnachmittag nach Trier in das Krankenhaus der barmherzigen Brüder führte. Seit mehr als 120 Jahren existiert dieses Krankenhaus nun schon. Es ist seinerzeit auf dem Klostergelände des Ordens der barmherzigen Brüder errichtet worden. Heute arbeiten hier etwa 2400 Mitarbeiter.
Der Raum Lukas, der für uns reserviert worden war, füllte sich in kürzester Zeit bis auf den letzten Platz. Herr Dr. med. Bernd Rohrschneider, Oberarzt der Abteilung Neurologie, Neurophysiologie und neurologische Frührehabilitation nahm sich viel Zeit für die Fragen der Betroffenen und blieb weit über das offizielle Ende des Informationsnachmittags hinaus bei uns. In seinem einleitenden Vortrag informierte er uns unter anderem über die aktuelle Diagnostik und erwähnte in diesem Zusammenhang auch die sogenannte F-Welle, die bei der Elektroneurographie auftritt. Diese F-Welle ist die motorische Spätantwort, die nach überschwelliger Reizung eines peripheren Nerven entsteht. Mit ihrer Hilfe kann man die Nervenleitgeschwindigkeit im proximalen Abschnitt des Nerven (nahe der Nervenwurzel) beurteilen. Durch die Messung der F-Welle ist man in der Lage Schädigungen an peripheren Nerven schon deutlich früher zu bemerken, weil dadurch die Beurteilung des Nerven über seine gesamte Länge möglich ist.
Im weiteren Verlauf erfuhren wir etwas über das Cushing-Syndrom, heutzutage häufigstes Bild einer Nebennierenrinden-Funktionsstörung als Nebenwirkung einer ärztlich verordneten, langfristigen Therapie mit Kortison, wie zum Beispiel bei CIDP. Bereits das Erscheinungsbild des Patienten mit den charakteristischen Zeichen (stammbetonte Fettsucht, Stiernacken, Striae) lässt den Arzt an ein Cushing-Syndrom denken. Tritt dieses Syndrom auf, versucht der behandelnde Arzt zusammen mit dem Patienten Strategien zu entwickeln, um die Medikamentendosis herabzusetzen.
Wir hoffen, dass unsere Gesprächsrunde im Brüderkrankenhaus Trier für alle Anwesenden eine Bereicherung war und bedanken uns bei allen Personen, die dazu beigetragen haben, dass dieser Nachmittag so gut gelungen ist. Unseren Aufenthalt in Trier nutzten wir abschließend, um uns mit der neuen Teamleiterin für Rheinland-Pfalz und Saarland, Frau Heike Mehlem, zusammenzusetzen und wichtige Informationen zu unserem ehrenamtlichen Engagement innerhalb unserer Selbsthilfeorganisation weiterzugeben. Gemeinsam planen wir nun einen weiteren Informationstag im Großraum Koblenz, der für Ende November vorgesehen ist.
Zum Schluss ein Gedanke für Sie, den Peter Friedhofen, der Gründer des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder in Trier wohl etwa so formuliert hätte und der gut zu unserer Veranstaltung passt:
Gerade im Bereich zwischenmenschlicher Beziehungen gilt es, der gesellschaftlich anzutreffenden Kälte zu widerstehen und Räume zu bewahren und auszubauen, in denen der Mensch Zuwendung und Wärme empfangen kann.
Mit den besten Grüßen
Mechthild Modick und Sabine Nett
Bildquelle: https://www.bk-trier.de/bkt/index.php