Eine CIDP oder MMN Diagnose (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie oder multifokale motorische Neuropathie) verändert vieles: Den Alltag, die Perspektiven und oft auch die eigenen Pläne. CIDP und MMN sind seltene Erkrankungen. Dies verunsichert zusätzlich. Doch wir sind nicht allein. In unserer Gemeinschaft gibt es Unterstützung. Betroffene Partnerinnen und Partner, Familie und Freundinnen können Beratung und Austausch finden. Das Teilen von Erfahrungen macht uns stärker.
Gemeinsam sammeln wir Informationen und ordnen diese ein. Wir präsentieren verlässliche Informationen zu CIDP, GBS und MMN von qualifizierten medizinischen Quellen und Fachgesellschaften. Neue Behandlungsmöglichkeiten, Studien oder Rehabilitationsoptionen sind unser Thema. In unserem Mitgliederjournal informieren wir regelmäßig darüber.
Bei unseren Selbsthilfetreffen organisieren wir den Austausch mit anderen Betroffenen. Erfahrungen, Tipps zu Alltagshilfen, Mobilität und Training helfen. Verständnis, Motivation und konkrete Alltagsstrategien sind wertvolle Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung.
Selbsthilfe bei CIDP bedeutet aktive Mitgestaltung der Behandlung, Vernetzung mit anderen Betroffenen und Anpassung des Alltags an die individuellen Möglichkeiten. Mit informierter Selbsthilfe, guter medizinischer Begleitung und unterstützenden Netzwerken lässt sich die Lebensqualität oft deutlich verbessern.