Patiententreffen in Varel/Friesland

Am 10.Oktober 2019 waren wir in Varel zu Gast. Die Deutsche GBS CIDP Initiative hatte zu einem Patiententreffen eingeladen und dass KISS Friesland hatte uns hierfür freundlicherweise den Raum zur Verfügung gestellt. Viele Betroffene waren gekommen. Nicht immer war bei Ihnen die Diagnose schnell und eindeutig festgestellt worden. Am großen Tisch saßen Betroffene mit der Diagnose MADSAM, CMT, der Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung, einer seltenen erblichen peripheren Neuropathie sowie mehrere von CIDP Betroffene. Manche kamen aber  auch zu unserem Patiententreffen, weil ihnen ihr behandelnder Arzt mitgeteilt hatte, dass sie an einer Polyneuropathie leiden, ohne die eigentliche Ursache hierfür zu kennen. Verunsicherung und Hilflosigkeit waren daher an der Tagesordnung. Da hilft ganz wesentlich der Austausch untereinander, denn alle Anwesenden kennen diese Gefühle.

Wird eine chronische Erkrankung diagnostiziert, ist das für die Betroffenen häufig ein Schock. Sie müssen sich in ein neues Leben einfinden, das oft von langwierigen Therapien, Schmerzen und Unsicherheiten gekennzeichnet ist. Dennoch ist es für die Betroffenen unbedingt von entscheidender Bedeutung, ob sie als „chronisch krank“ eingestuft werden. Es gelten andere gesetzliche Grundlagen, wenn man chronisch krank ist, zum Beispiel beim Anspruch auf Anschlussheilbehandlungen, der Rehabilitation, beruflichen Perspektiven, möglichen Rentenansprüchen und der sozialen Zugehörigkeit.

Ist ein Familienmitglied chronisch erkrankt, fordert dies auch die restliche Familie. Denn nicht nur die Betroffenen selbst sind von der Diagnose einer chronischen Erkrankung verunsichert, sondern auch die Familie beziehungsweise die Angehörigen.

Das können Angehörige tun:

Hören Sie empathisch zu: Gerade in der ersten Phase, wenn es noch keine klare Diagnose gibt, leiden viele Patienten unter der zehrenden Ungewissheit. Manchmal prallt die Ungeduld dann auf die betreuenden Angehörigen ab. Das Körperbild des Betroffenen ändert sich eventuell unter der Krankheit. Bei der neuen „Identitätsfindung“ können Angehörige besonders hilfreich sein. Oft erfordert es jedoch äußerst viel Fingerspitzengefühl. Ein stabiles Umfeld ist aber sehr wichtig, um mit der chronischen Erkrankung leben zu lernen. Beweglichkeit und Mobilität können sich wandeln und die allgemeine Leistungsfähigkeit nimmt möglicherweise ab. Das erschüttert das Leben von chronisch Kranken.  Hinzu kommen unter Umständen noch Gefühle der vermeintlichen Stigmatisierung sowie Schuldgefühle. Bei unseren Gesprächen in Varel kamen all diese Aspekte auf den Tisch, wir sprachen aber auch die neusten Forschungsergebnisse an und konnten mit unserem Informationsmaterial weiterhelfen. Am Ende unserer Diskussionen gegen 19.00 Uhr waren sich alle Anwesenden darüber einig, das Kommunikation von Angesicht zu Angesicht wohl niemals aus der Mode kommen darf. Persönliche Gespräche sind gerade in unserem digitalen Zeitalter ein Anker der Hoffnung und Zuversicht.

Mechthild Modick und Sabine Nett

Quelle: https://www.kiss-friesland.de/

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